Веронике необходима инфузия Золгенсма

1 /

23 сентября 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

3 607 938 / 121 000 000
рублей

Выполнена

г. Сергиев Посад

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Вероника Сафонова, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа
Необходимо лечение инфузией Золгенсма

Веронике Сафоновой всего два годика, но маленькая девочка уже настоящий боец, а враг у неё СМА. Генетическая болезнь, которая поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы слабеют каждый день, легким трудно работать. Подарить шанс на более качественную и здоровую жизнь может лечение лекарственным препаратом «Золгенсма», но на это потребуется 121 000 000 рублей. Пока для Ники мама и папа смогли собрать 42 миллиона рублей.

СМА не поражает мозг. Сегодня Вероника развивается наравне со сверстникам: она узнает близких, улыбается, недавно начала говорить. Ей очень хочется жить, как все дети, играть со своей сестрой, но сейчас малышке это недоступно. Вместо игрушек - ежедневные процедуры аппаратами, которые помогают ей прокашляться, сделать дыхательную гимнастику и просто поддерживать ослабленные мышцы.

Ежедневные медицинские процедуры для Вероники стали уже привычными, рассказывает мама девочки, Эвелина: "Ника резко ослабла: ни голова, ни ручки у нее не шевелились. Потом мы уже узнали, когда были генетические тесты, про спинально-мышечную атрофию. Первый тип, младенческий. Он самый опасный... Без лечения дети не выживают..."

На сегодняшний день родители и врачи смогли сохранить Нике самостоятельное дыхание и прием пищи! Это очень важно для получения лечения Золгенсма. Но в любой момент состояние Ники может ухудшиться. Поэтому для нас важен каждый день!

На сегодняшний день Вероника умеет только шевелить глазками, улыбаться, двигать немного ручками и тихонечко хныкать. Сил плакать у неё нет...

"Я ни разу не слышала, как плачет моя дочь... Хотя поводов у неё для этого намного больше, чем у здоровых деток... Ежедневно Никуля получает массаж (разминаем её бездвижное тельце, чтобы не было контрактур), делаем дыхательную гимнастику на аппарате, лежим в специальном шезлонге-фиксаторе, а ночью подключаем аппарат НИВЛ... Очень часто по её щеке просто стекает слеза... О чем она думает в этот момент, я не знаю... Но я всем своим сердцем хочу спасти дочь! Помогите нам..."

Все вместе мы очень хотим подарить Нике жизнь и другое детство. Времени на спасение остаётся с каждым днём всё меньше. Но благотворители Фонда "География Добра" уже не раз творили чудеса, и мы очень надеемся, что и в этот раз милосердие миллионов сердец победит смертельный диагноз.


17 Марта 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 10 марта 2022 года на расчетный счет Фонда поступила 1 000 рублей от ООО "КонсалтПрофиГрупп". Сумма учтена к сбору. Спасибо!


10 Февраля 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 03 февраля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 500 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!


03 Февраля 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 20 января по 02 февраля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 500 800 рублей, в том числе от ООО "АзияГрупКомпани" - 500 000 руб. Сумма учтена к сбору. Спасибо!


11 Января 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 28 декабря 2021 года по 10 января 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 26 000 рублей, в том числе от ООО "АПП ЭВЕРЕСТ". Сумма учтена к сбору. Спасибо!


29 Декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

С 14 по 28 декабря на расчетный счет Фонда поступило 38 800 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!


14 Декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 09 по 13 декабря поступило 8 000 рублей, в том числе от ООО "Рэндматес" - 7 000 рублей, от ООО "КонсалтПрофиГрупп" - 1 000 рублей. Все пожертвования учтены ко сбору. Спасибо.


08 Декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 29 ноября 08 декабря поступило 14 492 рублей,в том числе от ООО "Медитрейд СПБ" - 5 000 рублей. Все пожертвования учтены ко сбору. Спасибо.


29 Ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 22 по 28 ноября поступило 28 557 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо


22 Ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 15 по 21 ноября поступило 1 000 рублей, пожертвования учтены к сбору. Спасибо


15 Ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 8 по 14 ноября поступило 904 рубля, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо


11 Октября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет БФ "География Добра" поступило пожертвование для Вероники в размере 500 000 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Поможем Тимуру пойти!
Титаренко Тимур, 9 лет, г. Чебоксары
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, эквино-плано-вальгусная деформация стоп
Необходима реабилитация в Физ...
Чебоксары
Рамина мечтает ходить Галимова Рамина, 9 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психо-моторного развития, частичная атрофия зрительного нерва.
Необходимо реаби...
Альметьевск
Реабилитация для Софочки Софья Паймакова (5 лет) г. Михайловка
Диагноз: Атонически-астатическая форма ДЦП
Необходима реабилитация в детском центре абилитации «Родник»
<...
Михайловка
Диана нуждается в реабилитации Гоова Диана, 32 года
Диагноз: последствия тяжелой спинномозговой травмы
Необходимо реабилитационное лечение в GMTP (Greek Med Top Partners)
Моздок
История 1. Эрик Саломатов. Жизнь с чистого листа.
За последние несколько лет, наша страна добилась невероятного в борьбе со спинальной мышечной атроф...
Москва
Показать еще 5
Перейти в полный список