SMS помощь
Город
Санкт-Петербург
На 22.07.2024 13:27 в рамках sms помощи собрано 66 436 рублей
Хаустова Майя, 34 года Диагноз: мелкоклеточный рак поджелудочной железы с поражением печени, лимфоузлов, брюшины Необходима поставка лекарственного препарата Зепзелка

«Двойник» по крови для маленькой Эмилии

1 /

17 января 2024

В рамках оказания помощи собрано средств

3 969 074 / 3 969 074
рублей

Выполнена

г. Липецк

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ Национальный РДКМ им. В.Перевощикова

Эмилия Озманян, 1 год
Диагноз: амегакариоцитарная тромбоцитопения
Необходима активация неродственного донора, включая заготовку и доставку трансплантата к месту проведения трансплантации

Каждый человек уникален и неповторим. В этом его ценность. А иногда – беда. У Эмилии, как две капли воды похожей на папу Ромика и старших сестер – Элизу и Эвелину, уникальные отпечатки пальцев, уникальный диагноз и уникальные стволовые клетки костного мозга.

Когда год назад врачи диагностировали редкое тяжелое заболевание крови, сказав, что пересадка этих самых стволовых клеток – единственный для девочки шанс на долгую полноценную жизнь, в качестве доноров не подошли ни папа, ни мама, ни сестренки. «Двойник» по крови для маленькой Эмилии нашелся в Германии, но подбор и доставка донорского материала в Россию стоит слишком дорого.

«Амегакариоцитарная тромбоцитопения», - Ромик, работающий таксистом, выговаривает диагноз Эмилии скороговоркой. Он с ним неразлучен уже год и два месяца. Именно столько сейчас его младшей дочке. Болезнь определили в роддоме Липецка на второй день жизни ребенка, когда у малышки открылось желудочное кровотечение, по ножкам пошли кровоподтеки и красная сыпь, а в анализах почти не оказалось тромбоцитов, важных клеток, отвечающих за свертываемость крови. Тогда-то родителям и объяснили: их ребенок может погибнуть от любого, даже, казалось бы, безобидного кровотечения.

«Мы носим ее, как хрустальную вазу. Детям, которых у нас полный дом (мои родные сестры – сверстницы моих старших дочек), нянчить на руках Эмилию не разрешаем, потому что даже легкое прикосновение оставляет на ее теле гематомы и синяки», - объясняет отец. В трубке телефона слышен голос Эмилии, ее первые слова на русском и езидском языках (среди предков Ромика, родившегося в России, – курцы, а жену Манану он привез из Армении). Семья возвращается из Липецка, где Эмилии делали очередное переливание крови, чтобы хоть как-то поднять уровень тромбоцитов. На переливания приходится ездить дважды в месяц, иногда чаще. Только так и можно спастись.

А дома будет короткая передышка: мультик про Машу и медведя, песни народного езидского певца Джоно Тимуряна, которого Эмилия очень любит слушать, а еще возможность рисовать на планшете сколько душе угодно. Даже уникальные дети становятся обычными, пока не болеют, пока «работает» донорская кровь и тромбоциты держатся на допустимом уровне.

Эмилии второй год, а она еще не умеет ходить. Только ползает – все коленки синие. Ломкие сосуды – всего лишь верхушка айсберга. Причина – глубоко, в неправильной работе костного мозга. Но и это не приговор, если сделать пересадку стволовых клеток. Так врачи из РОНЦ им. Блохина в Москве объяснили родителям.

Когда живешь в маленьком поселке, а в больнице райцентра нет аппарата для определения уровня тромбоцитов ("После того как родилась Эмилия, я настоял, чтобы больница закупила оборудование – и теперь всем детям стали доступны развернутые анализы крови"), сделать пересадку стволовых клеток – это все равно что слетать на Луну и обратно. Подобрать донора не так-то просто.

«Элиза и Эвелина знают, что их сестра тяжело больна, поэтому сдали кровь на анализ, а я отвез пробирки в Москву. Через десять дней – как гром среди ясного неба: ни одна из сестер не может быть донором».

Таких как Эмилия пациентов по всему миру несколько десятков. И искать того, кто поможет, тоже начали по всему миру. Нашли совсем недавно. А дальше Ромик получил счет, превышающий 4 млн рублей.

И тут, пожалуй, стоит вспомнить, что все мы разные и по-своему уникальные. Голубоглазые и кареглазые, говорящие с рождения на русском или, как Эмилия, на езидском. Но все мы по сути одной крови. Эритроциты, лейкоциты, тромбоциты есть у каждого. А еще все мы чьи-то дети и чьи-то родители. Разве это не повод помочь и подарить Эмилии шанс на долгую жизнь!


27 марта 2024
Пожертвование на расчетный счет

27 марта на расчетный счет поступило  806 034 рубля от БФ "Институт социального развития". Сбор средств для Эмилии завершен, всем большое спасибо!


29 февраля 2024
Новости по сбору

На поиски "двойника" для Эмилии направлен пересбор средств с заявки Тимура Измалкова в размере 342 186 рублей. Всем большое спасибо!


26 февраля 2024
Новости по сбору

24.02.2024 в эфире на телеканале "Россия 1" вышел сюжет про Эмилию. По итогам сюжета для Эмилии было собрано 2 165 991 рублей. Всем огромное спасибо, сбор средств продолжается.


24 февраля 2024
Сюжет про Эмилию на телеканале "Россия 1" программа "Вести"


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Прыжок в вертикальную жизнь для Рафаэля Нуртдинов Рафаэль , 16 лет
Диагноз: последствия позвоночно-спинномозговой травмы. Осложненный компрессион...
Томск
Реабилитация для Семена, музыкального мальчика Громов Семен, 9 лет
Диагноз: ДЦП, генетическая энцефалопатия развития в сочетании с эпилептич...
Кострома
Маше нужна операция по замене импланта в позвоночнике Симинченко Мария, 34 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, нейромышечный С-...
Москва
Плавание в здоровую жизнь для Паши-дельфинчика Денисенко Павел, 4 месяца
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия.
Необходи...
Самара
Титановые пластины для Вани-жучка Мирмиков Иван, 5 месяцев
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия.
Необходимо проведение реконструкт...
Ростов-на-Дону
Показать еще 5
Перейти в полный список