SMS помощь
Город
Балтийск
На 25.02.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 2 697 774 рублей
Слободян Людмила, 28 лет Диагноз: тяжелый левосторонний С-образный грудопоясничный сколиоз Необходимо оперативное лечение в Клиническом госпитале на Яузе (г. Москва)

Инъекция Золгенсма для Ярослава Грицаева

1 /

9 ноября 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

131 000 000 / 150 363 750
рублей

Выполнена

г. Георгиевск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Ярослав Грицаёв, 1 год
Диагноз: СМА, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

Ярику поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа". Это редкое генетическое заболевание: его находят у одного из 10000 детей. У больных СМА поврежден или отсутствует ген SMN1, отвечающий за выработку в спинном мозге моторных нейронов. Это проявляется в том, что мышцы со временем атрофируются, позвоночник искривляется, ребенку становится тяжело глотать, дышать. Интеллект при этом сохраняется. СМА 1 типа является самой агрессивной формой заболевания и при отсутствии лечения приводит к летальному исходу до достижения 2 лет.

Болезнь можно либо сдерживать пожизненно с помощью лекарства "Спинраза" (Нусинерсен), либо вылечить с помощью всего одного укола ZOLGENSMA. В Америке оно стоит 2 125 000 миллионов долларов. Лекарство заменяет поломанный ген и спасает ребенку жизнь. В Россию может быть ввезено по жизненным показаниям, какие у Ярослава есть. Сейчас главное найти средства...  

К сожалению, в России лекарство еще даже не зарегистрировали и не внесли в перечень препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства. И когда примут решение о его выдаче за государственный счёт, для Ярика будет уже поздно. Болезнь прогрессирует, и Ярославу с каждым днём все хуже и хуже.


Пожертвование на расчетный счет
10 ноября 2020
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ярослава Грицаева в размере 131 000 000 рублей, благотворитель Скоч А.В. Сумма учтена ко сбору. Огромное спасибо вам за участие в судьбе ребенка.


Также нуждаются в помощи

Краниопластика для Матвея Серых Матвей, 1 год
Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия
Необходимо проведение реконструктивной краниопласти...
Дубна
Важная реабилитация для Максима Мазепкин Максим, 4 года
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного и речевого развития
Необх...
Новокузнецк
Четыре протеза для исполнения мечты Айрата Садыков Айрат,18 лет
Диагноз: ампутационная культя левого плеча, ампутационные культи 1-2-3 пальцев п...
Нефтеюганск
Реабилитация для Виктора Шерстнев Виктор, 28 лет
Диагноз: травматическая болезнь спинного мозга (ТБМС), последствия ранения - осложненный оскольчатый перелом т...
Ногинск
Протез руки для Валерия Никоноров Валерий, 50 лет
Диагноз: ампутация левой кисти, травматический перелом, открытый многооскольчатый перелом нижней трети левого п...
Донецк
Показать еще 5
Перейти в полный список