Инъекция Золгенсма для Ярослава Грицаева

1 /

9 ноября 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

131 000 000 / 150 363 750
рублей

Выполнена

г. Георгиевск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Ярослав Грицаёв, 1 год
Диагноз: СМА, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

Ярику поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа". Это редкое генетическое заболевание: его находят у одного из 10000 детей. У больных СМА поврежден или отсутствует ген SMN1, отвечающий за выработку в спинном мозге моторных нейронов. Это проявляется в том, что мышцы со временем атрофируются, позвоночник искривляется, ребенку становится тяжело глотать, дышать. Интеллект при этом сохраняется. СМА 1 типа является самой агрессивной формой заболевания и при отсутствии лечения приводит к летальному исходу до достижения 2 лет.

Болезнь можно либо сдерживать пожизненно с помощью лекарства "Спинраза" (Нусинерсен), либо вылечить с помощью всего одного укола ZOLGENSMA. В Америке оно стоит 2 125 000 миллионов долларов. Лекарство заменяет поломанный ген и спасает ребенку жизнь. В Россию может быть ввезено по жизненным показаниям, какие у Ярослава есть. Сейчас главное найти средства...  

К сожалению, в России лекарство еще даже не зарегистрировали и не внесли в перечень препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства. И когда примут решение о его выдаче за государственный счёт, для Ярика будет уже поздно. Болезнь прогрессирует, и Ярославу с каждым днём все хуже и хуже.


Пожертвование на расчетный счет
10 Ноября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ярослава Грицаева в размере 131 000 000 рублей, благотворитель Скоч А.В. Сумма учтена ко сбору. Огромное спасибо вам за участие в судьбе ребенка.


Также нуждаются в помощи

Встать с коляски и пойти с братом на футбольный матч! Вадиму необходим тренажер для ходьбы Вадим Комарицких, 15 лет
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, когнитивные нарушения
...
Москва
Подари тепло. Амалии, Алине и Артёму необходимы продукты и зимние вещи Семья Микитовых: мама Зарина и дети Амалия, Алина и Артем
Необходимы продукты, большая кровать, шкаф и зимние ве...
Новый Уренгой
Чтобы детство Вани проходило без боли, необходимы сенсоры Иван Сивов, 8 лет
Диагноз: инсулинозависимый сахарный диабет
Необходимы сенсоры для системы «Libre» на один год
Кострома
Руслану необходима инъекция Золгенсма Руслан Вавилов, 1 год 6 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

Руслан род...
Санкт-Петербург
Надежда помочь многим. Центру необходимо реабилитационное оборудование ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда»

Необходимы: вибротренаже...
Тюмень
Показать еще 5
Перейти в полный список