SMS помощь
Город
Москва
На 22.07.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 47 173 рублей
Мирошниченко Екатерина, 45 лет Диагноз: врожденная культя левого предплечья в верхней трети Необходим протез предплечья с микропроцессорным управлением

Инъекция Золгенсма для Ярослава Грицаева

1 /

9 ноября 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

131 000 000 / 150 363 750
рублей

Выполнена

г. Георгиевск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Ярослав Грицаёв, 1 год
Диагноз: СМА, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

Ярику поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа". Это редкое генетическое заболевание: его находят у одного из 10000 детей. У больных СМА поврежден или отсутствует ген SMN1, отвечающий за выработку в спинном мозге моторных нейронов. Это проявляется в том, что мышцы со временем атрофируются, позвоночник искривляется, ребенку становится тяжело глотать, дышать. Интеллект при этом сохраняется. СМА 1 типа является самой агрессивной формой заболевания и при отсутствии лечения приводит к летальному исходу до достижения 2 лет.

Болезнь можно либо сдерживать пожизненно с помощью лекарства "Спинраза" (Нусинерсен), либо вылечить с помощью всего одного укола ZOLGENSMA. В Америке оно стоит 2 125 000 миллионов долларов. Лекарство заменяет поломанный ген и спасает ребенку жизнь. В Россию может быть ввезено по жизненным показаниям, какие у Ярослава есть. Сейчас главное найти средства...  

К сожалению, в России лекарство еще даже не зарегистрировали и не внесли в перечень препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства. И когда примут решение о его выдаче за государственный счёт, для Ярика будет уже поздно. Болезнь прогрессирует, и Ярославу с каждым днём все хуже и хуже.


Пожертвование на расчетный счет
10 ноября 2020
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ярослава Грицаева в размере 131 000 000 рублей, благотворитель Скоч А.В. Сумма учтена ко сбору. Огромное спасибо вам за участие в судьбе ребенка.


Также нуждаются в помощи

Прыжок в вертикальную жизнь для Рафаэля Нуртдинов Рафаэль , 16 лет
Диагноз: последствия позвоночно-спинномозговой травмы. Осложненный компрессион...
Томск
Реабилитация для Семена, музыкального мальчика Громов Семен, 9 лет
Диагноз: ДЦП, генетическая энцефалопатия развития в сочетании с эпилептич...
Кострома
Маше нужна операция по замене импланта в позвоночнике Симинченко Мария, 34 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, нейромышечный С-...
Москва
Плавание в здоровую жизнь для Паши-дельфинчика Денисенко Павел, 4 месяца
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия.
Необходи...
Самара
Титановые пластины для Вани-жучка Мирмиков Иван, 5 месяцев
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия.
Необходимо проведение реконструкт...
Ростов-на-Дону
Показать еще 5
Перейти в полный список