SMS помощь
Город
Москва
На 22.07.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 47 173 рублей
Мирошниченко Екатерина, 45 лет Диагноз: врожденная культя левого предплечья в верхней трети Необходим протез предплечья с микропроцессорным управлением

Хрустальная мечта Каната

1 /

5 мая 2023

В рамках оказания помощи собрано средств

1 856 250 / 1 856 250
рублей

Выполнена

г. Каракол

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ «Хрупкие люди»

Токтосунов Канат, 7 лет
Диагноз: несовершенный остеогенез
Необходимо оперативное лечение на костях бедер в клинике имени Г. И. Турнера

Танцевать под национальные киргизские песни, сыграть с мальчишками в футбол и сходить с отцом на рыбалку – и это лишь начало длинного списка заветных желаний Каната Токтосунова, 7-летнего мальчика, который почти победил тяжелейшее заболевание, но так и не научился ходить. Чтобы мечты Каната начали сбываться, врачи должны сделать ему операцию на ногах.

«У сына ноги, как у Чарли Чаплина, смотрят в разные стороны. Только в нашем случае, это не смешно, а больно»,- объясняет мама Зияпат. У Зияпат с мужем Бакытом трое детей, но только Канатик – особенный.

Таких детей называют «хрустальными». Несовершенный остеогенез сделал его косточки такими хрупкими, что они ломались, будто сухие веточки, уже внутри мамы. А потом срастались абы как. К восьми внутриутробным переломам рук и ног во время родов добавился свежий – в ключице.

Новость о том, что в семье Токтосуновых родился необычный хрустальный малыш, вмиг разнеслась по всему поселку, стоящему на берегу озера Иссык-Куль. Канат стал местной достопримечательностью. На ребенка не приходил посмотреть только ленивый, а вот на руки его не могла взять даже родная мать. Ни обнять, ни прикоснуться, ни поцеловать!

Канату не обязательно было ударяться, чтобы сломать косточку. Она трещала, даже когда он просто тянулся рукой за игрушкой, а при глубоком вдохе хрустело ребро. Зияпат смастерила для сына мягкий зеленый матрасик и три года носила ребенка на нем, как на пуховой перинке. Не всегда помогало. Родители научились определять очередной перелом по глухому треску, и бежали к тумбочке с обезболивающим еще до того, как сын успевал вскрикнуть от боли.

«До трех месяцев мы не выходили из больницы, а потом поехали в Бишкек, где Канату назначили лечение. Каждые три месяца возили его на капельницы, и косточки стали крепнуть», - говорит Зияпат.

Ее маленький сын наконец-то начал без страха двигать ножками и руками, научился сидеть, а потом, сидя, танцевать. Он даже пополз на попе, и однажды (а это уже действительно невероятно!) проскакал со старшим братом Булатом верхом на коне.

Вороной Макс – верный друг Каната. В семье решили: сын не может ходить, но летать в седле имеет полное право. Почему нет, если последний перелом у Каната случился два года назад! Родители на всякий случай держат в доме запас анальгетиков, а сами потихоньку претворяют мечты сына в жизнь.

Кстати, жизнь на их родном киргизском языке звучит как «омур». Так же называется любимая песня Каната. Он затягивает ее, когда грустно. «Это очень душевная песня о том, что как бы не было трудно, надо ценить каждый миг», - рассказывает Зияпат. И Канат ценит каждый свой миг изо всех сил. Несовершенный остеогенез оставил в его теле более 20 переломанных косточек, но не сломал главного – любви к жизни.

«Сын умеет радоваться самым простым вещам. Цыпленка увидит – улыбается, папа взял его с собой во дворе работать – снова счастье. А когда я однажды расплакалась (сын тогда сломал ручку), он этой поломанной рукой попытался меня же утешить», - рассказывает Зияпат.

Сейчас хрустальный мальчик с озера Иссык-Куль пошел в школу. Каждое утро бабушка Гулипа везет его на занятия в подготовительный класс. Но однажды Канат сможет преодолеть этот путь сам.

Врачи сказали Токтосуновым так: «Руки ребенка трогать не будем: ему не больно, он ест, пьет, одевается. А вот ноги выровнять надо, иначе Канат так и останется в инвалидной коляске».

В голени мальчика уже поставили телескопические штифты, которые будут расти вместе с Канатом. А дорогостоящая операция на дугообразных бедрах впереди. Вместе с ней впереди у Каната многое другое: первый шаг, первый танец, первый пас в ворота соперников. Для кого-то это обычное дело, для Каната – хрустальная мечта.

Поможем ей сбыться.


15 июня 2023
Новости по сбору

После выхода сюжета о Канате в программе «Вести» от 10.06.23 на «Россия 1» было собрано 1 609 795,96 рублей, в т.ч. на расчетный счет поступило 250 793,96 рублей.
Благодаря пересбору средств на лечение Каната была полностью закрыта реабилитация Маши Гребневой и частично закрыта реабилитация Матвея Гордиенко.


13 июня 2023
Канат Токтосунов. Сюжет программы «Вести» от 10.06.23 на «Россия 1»


10 июня благодаря команде программы «Вести» о хрустальном мальчике Канате узнали зрители канала «Россия 1».
Врачи НМИЦ им. Г.И. Турнера готовы провести сложную операцию по установке телескопических штифтов, чтобы Канат смог встать на ноги.
Вместе мы поможем ребенку стать сильнее диагноза, расти и развиваться, радоваться каждому дню!


08 июня 2023
Пожертвование на расчетный счет

С 1 июня на расчетный счет поступило 21 500 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!


01 июня 2023
Пожертвование на расчетный счет

С 25 мая на расчетный счет поступило 20 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!


25 мая 2023
Пожертвование на расчетный счет

С 18 мая на расчетный счет поступило 20 348 рублей, в т.ч. ООО"Рэндматес" -  3 000 рублей, от ИП Ридэль А.Б. - 1 000 рублей, от ООО "Предприятие ФЭСТ" - 5 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!


18 мая 2023
Пожертвование на расчетный счет

С 11 мая на расчетный счет поступило 260 510рублей, в т.ч. ООО"АзияГрупКомпани" - 250 000 рублей, от ИП Ридэль А.Б. -500 рублей. Пожертвование учтено ко сбору, спасибо!


11 мая 2023
Пожертвование на расчетный счет

С 4 мая на расчетный счет поступило 20000 рублей от ИП Логинов Д.Ю. Пожертвование учтено ко сбору, спасибо!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Прыжок в вертикальную жизнь для Рафаэля Нуртдинов Рафаэль , 16 лет
Диагноз: последствия позвоночно-спинномозговой травмы. Осложненный компрессион...
Томск
Реабилитация для Семена, музыкального мальчика Громов Семен, 9 лет
Диагноз: ДЦП, генетическая энцефалопатия развития в сочетании с эпилептич...
Кострома
Маше нужна операция по замене импланта в позвоночнике Симинченко Мария, 34 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, нейромышечный С-...
Москва
Плавание в здоровую жизнь для Паши-дельфинчика Денисенко Павел, 4 месяца
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия.
Необходи...
Самара
Титановые пластины для Вани-жучка Мирмиков Иван, 5 месяцев
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия.
Необходимо проведение реконструкт...
Ростов-на-Дону
Показать еще 5
Перейти в полный список