SMS помощь
Город
Москва
На 22.04.2024 13:22 в рамках sms помощи собрано 150 рублей
Смирнов Лев, 9 месяцев Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия Необходимо проведение реконструктивной краниопластики с применением титановых пластин в условиях "Морозовской детской городской клинической больницы", г. Москва

Красивая и здоровая спина для Юли

1 /

3 марта 2023

В рамках оказания помощи собрано средств

3 270 625 / 3 270 625
рублей

Выполнена

г. Курск

Финансовая помощь

Ответственная организация:

Гузун Юлия, 14 лет
Диагноз: тяжелый идиопатический С-образный грудопоясничный сколиоз. Торакалгия
Необходимо оперативное лечение, вертебротомия в Центре патологии позвоночника им. А. Н. Бакланова

«Это точно будет жизнеутверждающая история? Не хотим жаловаться. Хотим просто помочь нашему ребенку», - объясняет бывший сотрудник полиции, папа Юли Гузун. У его дочки сколиоз последней четвертой степени. На рентгеновском снимке – позвоночник, скрутившийся жгутом вокруг своей оси и вывернутый тугой эсобразной дугой в теле девочки-подростка. На правой лопатке – горбик высотой в 9 сантиметров.

Больно ли Юле? Наверное. Она не признается, чтобы родители разрешали ей и дальше кататься на коньках. Юля наотрез отказалась бросить спорт, врачи махнули рукой и дали добро («Хуже не будет»). Папа Саша даже видеоролик про дочку снял. В нем обычный Юлин день: зарядка, спорт, настольные игры с младшей сестрой Ксюшей, прогулка с ее любимым шпицом Барни и еще одна глава из «Джейн Эйр» перед сном. Так что Юлина история и впрямь про торжество духа и несгибаемый, практически титановый характер. Для полного счастья девочке нужно расправить и укрепить «титаном» еще и позвоночник.

На вопрос, когда Юле надо было сделать операцию, Александр и Наталья Гузун отвечают: три года назад. Тогда их дочка еще любила обтягивающие кофточки, а врачи ставили ей не режущую глаз вторую степень сколиоза. Сейчас угол наклона позвоночника – 90 градусов, Юля прячет горбик в мешковатые свитера и продолжает жить, будто ничего не происходит. Вот только снимать жизнеутверждающие ролики все сложнее, как и выполнять на льду перебежку или скользить ласточкой. Да, Юля со своим диагнозом умеет даже так!

«Когда сколиоз начал прогрессировать, мы объяснили дочке, что, наверное, не сможем оплачивать ее занятия по фигурному катанию, ведь теперь нам придется ее обследовать и лечить. Эта новость дошла до руководителя спортивного клуба и для Юли сделали исключение: она с тех пор занимается бесплатно», - говорит Александр.

Дело в том, что только на катке у Юли за спиной, там где горбик, вырастают крылья. В глаза больше не бросается ни изогнутый стан, ни выпирающая лопатка. На катке видно главное - упорство и характер, которые плавят и режут лед, обстоятельства, страхи. Может оттого Юле так хочется помочь! Есть в ней стержень покрепче любого металлического, который не дает сломиться и впасть в уныние.

В ее медицинской выписке в графе диагноз написано: «идиопатический сколиоз». Это значит, причины заболевания не установлены, предсказать развитие патологии – трудно. Но понятно одно: позвоночник деформируется и начинает сдавливать внутренние органы. У Юли одно легкое уже стиснуто и не может работать в полную силу, а еще увеличилась нагрузка на сердце. Если ничего не делать, будет хуже, хуже, хуже. Каждый год угол наклона будет увеличиваться на 5-10 градусов. Однажды Юля не сможет выйти на каток и даже дойти до школы. При самом неблагоприятном раскладе ее ждет паралич. И тут уже не помогут ни оптимизм, ни волевой характер, ни передовые технологии. А пока еще не поздно.

Родители Юли несколько лет пытаются помочь дочке, но найти клинику и нейрохирурга, который бы дал утешительные прогнозы, оказалось не так-то просто. Они встали в очередь за квотой (и, кстати, стоят в ней по сей день), параллельно дошли до клиник Израиля. Александр и Наталья начали собирать средства на дорогостоящее лечение за границей, когда узнали: в России оперируют не хуже.

В Центре Патологии Позвоночника доктора Бакланова в Юлин позвоночник установят конструкцию из двух десятков титановых винтов и пластин. Нейрохирург обещает, что с прямой спиной девочка вытянется на 8-9 сантиметров. А Юлин рост уже почти как у фотомодели - 170 сантиметров! Но даже не это главное. Операция на позвоночнике будет малотравматична, девочка встанет на ноги уже на следующий день, а домой вернется через неделю. Раньше семье обещали тяжелейший реабилитационный период, который мог затянуться до полугода, и два огромных шрама – на спине и на груди. А тут – чудеса, да и только!

Теперь надо лишь купить этот самый титановый имплант. Задача архисложная, если учесть, что Юлина болезнь не ждет, прогрессирует. Девочка быстро устает, ей все сложнее усидеть в одной позе. Иногда кажется, что ее тело держит лишь сила воли. Подкрепим ее настоящим металлом, добротой и верой в Юлину победу.

Тогда ее история будет не просто жизнеутверждающая. Она будет еще и со счастливым концом.


09 марта 2023
Пожертвование на расчетный счет

С 3 марта на расчетный счет поступило 1 275 732,80 рублей.  Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Новый шаг в будущее для Богдана Береснев Богдан, 7 лет
Диагноз: фокальная генетическая эпилепсия, ДЦП, задержка психо-речевого развития
Необходим ...
Кострома
Трансплантация для Вероники Вероника Покидко, 12 лет
Диагноз: миелодиспластический синдром.
Необходима помощь в заготовке и доставке трансплантата ...
Санкт-Петербург
Важные лекарства для Майи Хаустова Майя, 34 года
Диагноз: мелкоклеточный рак поджелудочной железы с поражением печени, лимфоузлов, брюшины
Необходима ...
Санкт-Петербург
Лечение для Лёвушки Смирнов Лев, 9 месяцев
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия
Необходимо проведение реконструктивной краниопластики с примен...
Москва
Ильинской церкви нужны иконы Ильинская церковь, с. Яковлевское (Костромской район)
Необходимо приобретение икон

«Через икону мы обращаемся к вид...
Кострома
Показать еще 5
Перейти в полный список