Маленький воин. Кирюше необходима инфузия Золгенсма
28 марта 2021
В рамках оказания помощи собрано средств
3 009 113 / 150 343 750
рублей
Кирилл Петров, 5 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходимо лечение незарегистрированным лекарственным препаратом "Золгенсма"
Пятимесячному Кириллу жизненно необходима помощь. Он как настоящий воин борется за каждый свой день со страшным заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Это заболевание, когда все органы и мышцы стремительно слабеют и в итоге отказывают. Уже сейчас Кирюше тяжело дышать. Чтобы раз и навсегда забыть про угрозу смерти, нужно сделать всего один укол самого дорогого в мире лекарства. В России оно не зарегистрировано, поэтому сейчас на государственную поддержку родители рассчитывать не могут. И они спасают сына самостоятельно.
СМА вообще ворвалась в их жизнь стремительно. Семья жила обычной жизнью, воспитывали старшего сына, родился Кирюша... И улыбаясь на выписке никто даже подумать не мог о той жизни, которая есть у них сейчас.
"Нас выписали с 9 баллами по шкале Апгар. Мы знать не знали о такой болезни, но при плановом осмотре, когда Кирюше исполнился месяц, врач заметила, что ребенок несколько вялый. В два месяца нам поставили диагноз "Синдром вялого ребенка", прописали массажи, физиопроцедуры и сдать на всякий случай генетический анализ, чтобы исключить СМА. Врач сказал не переживать. И мы были в принципе спокойны. - вспоминает мама мальчика. - Даже подумать не могли, что это настолько серьезно".
Но под Новый год Кирилл стал сильно кашлять. Его госпитализировали с диагнозом "пневмония". А 19 января, когда малышу исполнилось 3 месяца, пришел результат анализа – СМА I (то есть самого тяжелого) типа.
"Эта пневмония была напрямую связана с диагнозом. Кирилл из-за болезни попёрхивался едой, она попадала в легкие, и из-за этого начиналось воспаление. В больнице ему поставили зонд для питания. Он до сих пор питается через него, потому что пневмония снова может начаться", - рассказывает отец.
И, конечно, мир в тот день для Петровых рухнул. Сейчас они пытаются собрать его снова, наладить новый уклад жизни с бесконечными больницами, занятиями, реабилитациями. А ещё с поиском средств на такой жизненноважный, но такой дорогостоящий укол, который поможет остановить болезнь. Все вместе мы можем им помочь!
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Кирилла в размере 18 136 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам
Список пожертвований
| 20.04.2021 | Елена Пиганова | 100 Р | |
| 20.04.2021 | Жора | 1 000 Р | |
| 18.04.2021 | IRINA FIRSOVA | for Kiryusha | 500 Р |
| 18.04.2021 | Анонимно | 1 000 Р | |
| 18.04.2021 | Елена Боим | Кирюшенька, выздоравливай, солнышко! | 1 000 Р |
| Показать еще 5 |
Как это работает?
- Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
- Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
- После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!
«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.
