Маленький воин. Кирюше необходима инфузия Золгенсма

1 /

28 марта 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

3 009 113 / 150 343 750
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Москва

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Приоритет Срочный

Кирилл Петров, 5 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходимо лечение незарегистрированным лекарственным препаратом "Золгенсма"

 Пятимесячному Кириллу жизненно необходима помощь. Он как настоящий воин борется за каждый свой день со страшным заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Это заболевание, когда все органы и мышцы стремительно слабеют и в итоге отказывают. Уже сейчас Кирюше тяжело дышать. Чтобы раз и навсегда забыть про угрозу смерти, нужно сделать всего один укол самого дорогого в мире лекарства. В России оно не зарегистрировано, поэтому сейчас на государственную поддержку родители рассчитывать не могут. И они спасают сына самостоятельно.

СМА вообще ворвалась в их жизнь стремительно. Семья жила обычной жизнью, воспитывали старшего сына, родился Кирюша... И улыбаясь на выписке никто даже подумать не мог о той жизни, которая есть у них сейчас.


"Нас выписали с 9 баллами по шкале Апгар. Мы знать не знали о такой болезни, но при плановом осмотре, когда Кирюше исполнился месяц, врач заметила, что ребенок несколько вялый. В два месяца нам поставили диагноз "Синдром вялого ребенка", прописали массажи, физиопроцедуры и сдать на всякий случай генетический анализ, чтобы исключить СМА. Врач сказал не переживать. И мы были в принципе спокойны. - вспоминает мама мальчика. - Даже подумать не могли, что это настолько серьезно".

Но под Новый год Кирилл стал сильно кашлять. Его госпитализировали с диагнозом "пневмония". А 19 января, когда малышу исполнилось 3 месяца, пришел результат анализа – СМА I (то есть самого тяжелого) типа.

"Эта пневмония была напрямую связана с диагнозом. Кирилл из-за болезни попёрхивался едой, она попадала в легкие, и из-за этого начиналось воспаление. В больнице ему поставили зонд для питания. Он до сих пор питается через него, потому что пневмония снова может начаться", - рассказывает отец. 

И, конечно, мир в тот день для Петровых рухнул. Сейчас они пытаются собрать его снова, наладить новый уклад жизни с бесконечными больницами, занятиями, реабилитациями. А ещё с поиском средств на такой жизненноважный, но такой дорогостоящий укол, который поможет остановить болезнь. Все вместе мы можем им помочь! 


07 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Кирилла в размере 18 136 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Улыбчивый Кирюша хочет петь! Необходима реабилитация Кирилл Лихачев, 7 лет
Диагноз: расстройство аутистического спектра (РАС) со снижением когнитивных функций и синдромом речевых на...
Кострома
Свято-Лаврентьеву монастырю необходима помощь Свято-Лаврентьев монастырь в Калуге
Необходимо провести внутренние работы на основном храме Рождества Пресвятой Богородицы и достроить трап...
Калуга
Спасти жизнь и зрение! Максиму необходимо лечение Максим Будеев, 2 года
Диагноз: бинокулярная ретинобластома (рак глаз)
Необходимо лечение Hospital ophtalmique Jules-Gonin<...
Кострома
Мартин, живи! Необходима инъекция Золгенсма Мартин Вулпе, 3 месяца
Диагноз: СМА, 1тип
Необходима инфузия «Золгенсма»

Мартин родился 29 декабря 20-го го...
Москва
Синдром NEMO против Сережи. Необходима трансплантация костного мозга Сергей Привалов, 6 лет
Диагноз: первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO
Нео...
город Москва
Показать еще 5
Перейти в полный список