SMS помощь
Город
Рязань
На 25.02.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 12 361 рублей
Кирилина Ева, 6 лет Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия Необходимо хирургические лечение методом SPML (Греция)

Инфузия Золгенсма для Мии Кузнецовой

1 /

17 июля 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

150 343 750 / 150 343 750
рублей

Выполнена

г. Кемерово

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От семьи Кузнецовых

Это свершилось!!! Сегодня, 1 октября 2021 года Мие ввели Золгенсму! Сегодня передовые разработки всего человечества в области генной инженерии вступают в битву за жизнь нашей маленькой крохи.
Сделали ли мы что- то особенное, чтобы заслужить его?
Нет. Все, что сегодня происходит с нами, все слезы радости и немая благодарность за это маленькое чудо - всё это сделали ВЫ!
И впредь, мы хотели бы, чтобы вы никогда не забывали, что вы не бессильны в этом мире!
Что, если нужно спасти планету от потепления, сберечь моря от пластика или объединить весь чертов мир в одно единое целое, без войн, армий и глупых предрассудков - ВЫ можете это!

Спасибо вам, дорогие наши благотворители! Вы - потрясающие! Спасибо вам огромное!

Мия Кузнецова, 1 год 8 месяца
Диагноз: СМА 2 типа
Необходима инфузия Золгенсма


 
Свои первые самостоятельные шаги Мия сделала в год и два месяца. Осторожные, самостоятельные, открытые навстречу миру шаги... Но прошел всего лишь месяц и жизнь девочки перевернулась. Все началось с того, что вся семья Кузнецовых заболела ОРВИ, а потом еще раз уже коронавирусом. За это время малышка перестала самостоятельно ходить. Родители заметили: даже за руку дочке тяжело даются шаги.

"После двухмесячных болезней мы списали то, что она не ходит, на слабость после болезней. Ещё раз проверили, все ли даём витамины, проставили иммуностимулирующие препараты. И пошли выправлять стопы. Один из ортопедов сказал, что по походке не похоже, что ребёнку мешает именно стопа и отправил на рентген и к неврологу. На рентгене всё было хорошо, а вот невролог сразу покачала головой. С подозрением на миопатию, мы легли в стационар на обследование. Анализ на СМА оказался положительным"- вспоминает мама Мии, Яна.

"Мы видели краем глаза, что может сулить нам такой диагноз. Но до последнего отгоняли от себя мысль: а что, если это всё-таки СМА? Представить, что это будет с твоей дочкой… Признаться себе, что она действительно перестала ходить и это, возможно, навсегда. Что эти слабеющие ножки, которые она иногда поправляет сидя руками – это не её детское развлечение, а она просто не может ими уже нормально двигать. Это было ужасно".

Родители Мии плакали взахлеб, просто обнявшись, плакали! А потом решили действовать и не терять время. Ведь папа и мама понимали - каждый день, что дочка будет ждать лекарства, может отнять у неё новый навык. Сначала стоять, потом сидеть, дышать... Но шанс избежать этого есть. И у этого шанса есть цена – 150 343 750 рублей миллионов рублей. Именно столько стоит инфузия «Золгенсма». Это лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое в мире.

И родители Мии будут благодарны всем, кто им приобрести эту терапию. 91 миллион рулей уже собран. И каждый из нас может спасти девочке жизнь и осуществить такую простую, но самую заветную мечту... мечту о маленьких ножках Мии, топающих по дорожке рядом с мамой и папой.


23 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мии Кузнецовой:

МП КБС  - 5 000 рублей,

Газпром межрегионгаз Кемерово - 100 000 рублей,

АО КМЗ - 131 760 рублей. Спасибо вам огромное


18 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступили пожертвования в размере 4 000 000 рублей, благотворитель АО "СТРОЙСЕРВИС".
Спасибо вам огромное! Сбор для Мии закрыт!


17 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет поступило пожертвование для Мии Кузнецовой:

ООО ВПК-АГРО - 10 000 рублей,
ООО "РАЗРЕЗ ЮЖНЫЙ" - 24 500 рублей,
ООО "КЕМЕРОВОГРАЖДАНСТРОЙ" - 50 000 рублей,
ГОРФУ Г.КЕМЕРОВО (МБУ "ЦОДД") - 10 000 рублей.

Помощь учтена ко сбору! Спасибо!


12 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мии:

ООО "УК НА ВОРОШИЛОВА" - 20 000 рублей,
ООО "УК "РЭУ № 19" - 10 000 рублей,
ООО "СибСервис" - 10 000 рублей,
ООО"Агросинтез" - 10 000 рублей,
ООО "ТИЗОТЕХ" - 5 000 рублей,
ООО МЭС - 25 000 рублей,
ООО "ИНВЕСТИЦИОННО-ФИНАНСОВАЯ КОМПАНИЯ "МЕРА" - 25 000 рублей,
ООО "ГРАНТ" - 50 000 рублей,
АО "УК "Кузбассразрезуголь" - 500 000 рублей,
АКБ "АБСОЛЮТ БАНК" -  200 000 рублей.  
    
    
Помощь учтена ко сбору! Спасибо


09 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

ООО "ИНТЕРТЭК" - 150 000 рублей,

ООО "ЖАКЛИН" - 3 000 рублей,
    
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "МИЛОСЕРДИЕ" - 600 000 рублей,

ООО "ТОРГОВЫЙ ДОМ "ЗОЛОТАЯ СОВА" - 100 000 рублей,

ООО "Тандем" - 50 000 рублей.
    
Спасибо за помощь!


05 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мии в размере:

403 300 рублей от ООО "РЕСУРС",
3 000 000 рублей от БФ КДВ-ФОНД,
10 000 рублей от ИП КОНДРИКОВ В.Ю.


04 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мии:
5 000 рублей - ООО "Кузнецкий терминал",
50 000 рублей - АО "ДЭК"
50 000 рублей - ООО СКС
30 000 рублей - ООО "ОКС"

Спасибо вам большое!


Пожертвование на расчетный счет
03 августа 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мии в размере:

15 000 рублей от ООО "БЮРО КАДАСТРОВЫХ РЕШЕНИЙ",
30 000 рублей от ООО "НПП "ШАХТПОЖСЕРВИС",
20 000 рублей от ООО СЗ "СПЕЦСТРОЙ",
25 000 рублей от МП "Кемеровогорсвет",
50 000 рублей от МУП "УКС",
30 000 рублей от ИП Мамедов Гурбан Ислам-Оглы,
5 000 рублей от ООО "УК Родные Просторы",
10 000 рублей от ООО "ПКФ Триумф",
10 000 рублей от ГПК "Пассажиравтотранс",
5 000 рублей от ООО "КВЭЛ",
15 000 рублей от ООО "МОЛОДЕЖНЫЙ",
200 000 рублей от АО "КЕМЕРОВОСПЕЦСТРОЙ",
5 000 рублей от ЗАО НЬЮ-ЙОРК МОТОРС-СИБИРЬ,
5 000 рублей от ООО "УК ПРЕМЬЕР",
100 000 рублей от АССОЦИАЦИЯ "САМОРЕГУЛИРУЕМАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ОБЪЕДИНЕНИЕ СТРОИТЕЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ КЕМЕРОВСКОЙ ОБЛАСТИ",
5 000 рублей от ООО "ЛЕТО",
500 000 рублей от ООО "АРКАДА",
20 000 рублей от ООО "Электрика".

Спасибо вам всем ОГРОМНОЕ!


29 июля 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мии:
Ассоциация СРО "ГЛАВКУЗБАССТРОЙ" - 50 000 рублей,
ООО "Ресурс" - 1 000 000 рублей,
ООО "Электрика" - 20 000 рублей.

Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка!


25 июля 2021
Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Мии Кузнецовой в размере 110 000 рублей,
благотворитель - ИП Волков А.П.
Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Краниопластика для Матвея Серых Матвей, 1 год
Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия
Необходимо проведение реконструктивной краниопласти...
Дубна
Важная реабилитация для Максима Мазепкин Максим, 4 года
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного и речевого развития
Необх...
Новокузнецк
Четыре протеза для исполнения мечты Айрата Садыков Айрат,18 лет
Диагноз: ампутационная культя левого плеча, ампутационные культи 1-2-3 пальцев п...
Нефтеюганск
Реабилитация для Виктора Шерстнев Виктор, 28 лет
Диагноз: травматическая болезнь спинного мозга (ТБМС), последствия ранения - осложненный оскольчатый перелом т...
Ногинск
Протез руки для Валерия Никоноров Валерий, 50 лет
Диагноз: ампутация левой кисти, травматический перелом, открытый многооскольчатый перелом нижней трети левого п...
Донецк
Показать еще 5
Перейти в полный список