Инфузия Золгенсма для Мии Кузнецовой

1 /

17 июля 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

150 343 750 / 150 343 750
рублей

Выполнена

г. Кемерово

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Рассказать друзьям

Благодарность

От семьи Кузнецовых

Это свершилось!!! Сегодня, 1 октября 2021 года Мие ввели Золгенсму! Сегодня передовые разработки всего человечества в области генной инженерии вступают в битву за жизнь нашей маленькой крохи.
Сделали ли мы что- то особенное, чтобы заслужить его?
Нет. Все, что сегодня происходит с нами, все слезы радости и немая благодарность за это маленькое чудо - всё это сделали ВЫ!
И впредь, мы хотели бы, чтобы вы никогда не забывали, что вы не бессильны в этом мире!
Что, если нужно спасти планету от потепления, сберечь моря от пластика или объединить весь чертов мир в одно единое целое, без войн, армий и глупых предрассудков - ВЫ можете это!

Спасибо вам, дорогие наши благотворители! Вы - потрясающие! Спасибо вам огромное!

Мия Кузнецова, 1 год 8 месяца
Диагноз: СМА 2 типа
Необходима инфузия Золгенсма

Свои первые самостоятельные шаги Мия сделала в год и два месяца. Осторожные, самостоятельные, открытые навстречу миру шаги... Но прошел всего лишь месяц и жизнь девочки перевернулась. Все началось с того, что вся семья Кузнецовых заболела ОРВИ, а потом еще раз уже коронавирусом. За это время малышка перестала самостоятельно ходить. Родители заметили: даже за руку дочке тяжело даются шаги.

"После двухмесячных болезней мы списали то, что она не ходит, на слабость после болезней. Ещё раз проверили, все ли даём витамины, проставили иммуностимулирующие препараты. И пошли выправлять стопы. Один из ортопедов сказал, что по походке не похоже, что ребёнку мешает именно стопа и отправил на рентген и к неврологу. На рентгене всё было хорошо, а вот невролог сразу покачала головой. С подозрением на миопатию, мы легли в стационар на обследование. Анализ на СМА оказался положительным"- вспоминает мама Мии, Яна.

"Мы видели краем глаза, что может сулить нам такой диагноз. Но до последнего отгоняли от себя мысль: а что, если это всё-таки СМА? Представить, что это будет с твоей дочкой… Признаться себе, что она действительно перестала ходить и это, возможно, навсегда. Что эти слабеющие ножки, которые она иногда поправляет сидя руками – это не её детское развлечение, а она просто не может ими уже нормально двигать. Это было ужасно".

Родители Мии плакали взахлеб, просто обнявшись, плакали! А потом решили действовать и не терять время. Ведь папа и мама понимали - каждый день, что дочка будет ждать лекарства, может отнять у неё новый навык. Сначала стоять, потом сидеть, дышать... Но шанс избежать этого есть. И у этого шанса есть цена – 150 343 750 рублей миллионов рублей. Именно столько стоит инфузия «Золгенсма». Это лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое в мире.

И родители Мии будут благодарны всем, кто им приобрести эту терапию. 91 миллион рулей уже собран. И каждый из нас может спасти девочке жизнь и осуществить такую простую, но самую заветную мечту... мечту о маленьких ножках Мии, топающих по дорожке рядом с мамой и папой.

23 августа 2021