SMS помощь
Город
Чебоксары
На 16.09.2021 09:20 в рамках sms помощи собрано 1 000 рублей
Маленького Пашку называют СМАйликом не только за очаровательную улыбку, но и по созвучию с болезнью СМА, которая убивает ребёнка.

СМАйлик Павлик. Необходимо лекарство Золгенсма

1 /

29 мая 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

18 837 500 / 150 343 750
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Чебоксары

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Приоритет Высокий

Павел Серейкин, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип1
Необходимо лекарство Золгенсма


Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился. Пашка - улыбашка, «смайлик», но только не от английского «smile», а от названия болезни, которую родителям предстояло срочно изучить в поисках путей спасения.

«У вашего сына спинальная мышечная атрофия, 1 тип - самый ранний и агрессивный, он сам не сумеет даже дышать» - этот приговор был окончательно вынесен на бумаге с результатом генетических анализов через два месяца после рождения малыша. Так и случилось. Сейчас, находясь дома, семья живёт буквально в условиях домашней реанимации. Аппарат ИВЛ помогает ребенку дышать во сне, приём пищи через гастростому, санирование через трахеостому.

Родись Паша ещё десять лет назад, у него бы не было даже ни одного шанса на терапию и жизнь. Сегодня - лекарство есть, а значит есть и шанс выжить, только вот стоит он огромных средств. Помочь мальчику может инфузия Золгенсма. В России препарат незарегистрован, но успешно применяется за рубежом. И в целом, за прошлый год, благодаря исключительно Фондам и добрым людям, его получили 44 ребенка.

Для справки: Золгенсма - это генный препарат, вводимый в вену 1 раз в жизни, заменяющее копию поломанного у Павлика гена SMN1 на здоровый. В нашем организме SMN1 – главный ген, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы: рук, ног, головы, а главное дыхания и сердца. На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 2 300 000 (два миллиона триста тысяч долларов).
.
"Мне эту цифру даже произносить страшно – шёпотом говорит мама Алёна и снова плачет. – Она кажется мне нереальной. Но просто смотреть... как при существующем лекарстве болезнь будет убивать моего сына... я тоже не могу. Ни один бы родитель не смог... поэтому я очень прошу вас помочь найти нам эти средства..."

Все-все, кто уже несколько месяцев находится в борьбе за Пашину жизнь, верят в успех, верят, что успеют, как дети, зажмуривают глаза и загадывают желание - чтобы Павлик жил и получил лечение! А еще очень много для этого делают. Собирают макулатуру, пишут письма бизнесменам, раздают листовки, организовывают концерты. Чтобы каждый, кто узнает про Пашкину беду, смог помочь посильной суммой. И если вы читаете эти строки знайте, малыш и его семья сейчас в ваше милосердие очень верят. 


16 Сентября 2021 Пожертвование на расчетный счет

Для Паши поступило пожертвование в размере 20 000 рублей, благотворитель ИП ЛОГИНОВА П.В. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


16 Сентября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши, благотворитель ООО "ЭКСИМ ПАСИФИК" в размере 55 000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное за регулярную помощь и поддержку! Вы крутые!!!


06 Сентября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 20 000 рублей. Спасибо вам большое.    
Благотворитель ИП Логинова П.В.


26 Августа 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 45 450 рублей,
Благотворитель ГУП ВОЛГОФАРМ  
Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребёнка!


19 Августа 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 100 000 рублей. Благотворитель - ООО ЭКСИМ ПАСИФИК Спасибо вам безграничное!


29 Июля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 10 000 рублей, помощь учтена ко сбору.
Благотворитель - Логинова П.В.
Спасибо!
    


17 Июня 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 125 000 рублей, благотворитель ООО "ЭКСИМ ПАСИФИК".
Безграничное вам спасибо за участие в судьбе ребенка.


07 Июня 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Паши от ИП ЛОГИНОВОЙ П. В. в размере 10 000 рублей. Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка.


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Матвей не умеет лежать... Необходима реабилитация и восстановительное лечение Матвей Голицын, 18 лет
...
Кострома
Увидеть жизнь! Необходимы видеоувеличители Павел Кузнецов, 8 лет
Диагноз: дистрофия сетчатки, Боле...
Москва
Насте необходима реабилитация Анастасия Гелета, 8 лет
Диагноз: детский церебральный паралич, пора...
Сыктывкар
Слава нуждается в реабилитации Вячеслав Никитин, 5 лет
Диагноз: эпилептическая энцефалопатия
...
Липецк
Не плачь, сестрёнка! Датчики контроля уровня сахара в крови для Маши и Кати Маша (11 лет) и Катя (5 лет) Субботин... Кострома
Показать еще 5
Перейти в полный список