SMS помощь
Город
Чебоксары
На 25.06.2021 10:50 в рамках sms помощи собрано 17 800 рублей
Маленького Пашку называют СМАйликом не только за очаровательную улыбку, но и по созвучию с болезнью СМА, которая убивает ребёнка.

СМАйлик Павлик. Необходимо лекарство

1 /

29 мая 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

3 361 575 / 150 343 750
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Чебоксары

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Приоритет Высокий

Павел Серейкин, 9 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип1
Необходимо лекарство Золгенсма


Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился 27 августа, совсем скоро малышу будет год. Пашка - улыбашка, «смайлик», но только не от английского «smile», а от названия болезни, которую родителям предстояло срочно изучить в поисках путей спасения.

«У вашего сына спинальная мышечная атрофия, 1 тип - самый ранний и агрессивный, он сам не сумеет даже дышать» - этот приговор был окончательно вынесен на бумаге с результатом генетических анализов через два месяца после рождения малыша. Так и случилось. Сейчас, находясь дома, семья живёт буквально в условиях домашней реанимации. Аппарат ИВЛ помогает ребенку дышать во сне, приём пищи через гастростому, санирование через трахеостому.

Родись Паша ещё десять лет назад, у него бы не было даже ни одного шанса на терапию и жизнь. Сегодня - лекарство есть, а значит есть и шанс выжить, только вот стоит он огромных средств. Помочь мальчику может инфузия Золгенсма. В России препарат незарегистрован, но успешно применяется за рубежом. И в целом, за прошлый год, благодаря исключительно Фондам и добрым людям, его получили 44 ребенка.

Для справки: Золгенсма - это генный препарат, вводимый в вену 1 раз в жизни, заменяющее копию поломанного у Павлика гена SMN1 на здоровый. В нашем организме SMN1 – главный ген, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы: рук, ног, головы, а главное дыхания и сердца. На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 2 300 000 (два миллиона триста тысяч долларов).
.
"Мне эту цифру даже произносить страшно – шёпотом говорит мама Алёна и снова плачет. – Она кажется мне нереальной. Но просто смотреть... как при существующем лекарстве болезнь будет убивать моего сына... я тоже не могу. Ни один бы родитель не смог... поэтому я очень прошу вас помочь найти нам эти средства..."

Все-все, кто уже несколько месяцев находится в борьбе за Пашину жизнь, верят в успех, верят, что успеют, как дети, зажмуривают глаза и загадывают желание - чтобы Павлик жил и получил лечение! А еще очень много для этого делают. Собрают макулатуру, пишут письма бизнесменам, раздают листовки, организовывают концерты. Чтобы каждый, кто узнает про Пашкину беду, смог помочь посильной суммой. И если вы читаете эти строки знайте, малыш и его семья сейчас в ваше милосердие очень верят. 


17 Июня 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 125 000 рублей, благотворитель ООО "ЭКСИМ ПАСИФИК".
Безграничное вам спасибо за участие в судьбе ребенка.


07 Июня 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Паши от ИП ЛОГИНОВОЙ П. В. в размере 10 000 рублей. Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка.


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Храм Воскресения Словущего в Марьинском парке. Необходима помощь в возведении престолов Храм Воскресения С... Москва
Ильинскому Храму в селе Яковлевское необходима помощь Ильинский Храм в селе Яковлевское
Необходима ...
Кострома
Артёму необходима реабилитация Артём Кудряшов, 7 лет
Диагноз: спастический тетрапарез, гипоксико-...
Киров
Татьяне необходим подъемник! Татьяна Бобылева, 36 лет
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 2 тип
...
Липецк
Арсению необходима реабилитация! Арсений Минин, 8 лет
Диагноз: резидуально-органическое поражение ...
Санкт-Петербург
Показать еще 5
Перейти в полный список