SMS помощь
Город
Москва
На 13.05.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 46 123 рублей
Мирошниченко Екатерина, 45 лет Диагноз: врожденная культя левого предплечья в верхней трети Необходим протез предплечья с микропроцессорным управлением

«Первая в России девочка» нуждается в вибротренажере

1 /

8 декабря 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

350 022 / 350 000
рублей

Выполнена

г. Москва

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Екатерина Рубцова, 4 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип 1
Необходим вибротренажер -  гантели «Galileo Mano Med 20»

Первая в России девочка – так писали о Катюше Рубцовой множество федеральных и региональных СМИ пару лет назад. Её история, что называется «до мурашек». Она действительно первый ребенок в нашей стране, который получил самый дорогой в мире укол Золгенсма.

«Мы узнали о диагнозе СМА через девять месяцев после рождения Катюши — в мае 2018 года. Через 3 месяца похода по врачам мы сделали генетический анализ. Результат показал, что у Кати СМА. После того как нам поставили смертельный диагноз, мы плакали навзрыд. На тот момент в России не было зарегистрировано ни одного препарата от СМА, мы не знали, что нам делать. В сентябре мы услышали, что в США разрабатывался препарат «Золгенсма», по слухам, у него были хорошие перспективы» - рассказывает папа Кати, Иван Рубцов.

Тогда, за несколько дней до 2-х летия Кати нашелся добрый волшебник, который подарил девочке жизнь и оплатил покупку инфузии.

«Золгенсма» можно вводить детям до двух лет. Препарат был зарегистрирован 24 мая 2019 года, а 22 июня Кате исполнялось два года. Мы посчитали, что, с учетом выходных и государственных праздников в России и США, у нас было 12 рабочих дней на то, чтобы все организовать».

Результаты укола были видны уже через несколько дней. Организм Кати стал крепче. Девочка растет, у нее есть свои успехи, увлечения и самое главное — нет никаких ухудшений.
Сейчас малышке 4 года, семья ездит на реабилитации, консультируется у американских специалистов. Они не дают никаких прогнозов, потому что все индивидуально. Прогноз один — ребенок живой, а на все остальное нужно время. Надо работать над физическим развитием ребенка. И сейчас для этого Катюше необходимо специальное оборудование - гантели Galileo.

Гантели нужны для стимулирования обмена веществ в тканях рук, улучшения кровообращения и активизации регенеративных клеточных функций. С помощью вибротренажера Катюша сможет увеличить силу, тонус, работоспособность мышц, улучшить скорость движения рук, укрепить кости.. Упражнения с тренажером помогут научиться поднимать ручки вверх, вытягивать их вперёд с удержанием более тяжёлых предметов, надавливать с необходимой силой ручку и карандаш, тем самым научиться писать и рисовать.

Два года назад мы верили, что благодаря силе веры и милосердия, мировому открытию и профессионализму врачей у Кати появится шанс жить. И он появился!
Катюша – скромная, очаровательная девочка, с огромной силой духа и невероятным желанием познавать мир вокруг себя. Она уже столько для этого сделала, осталось совсем чуть-чуть.

Сегодня мы можем совершить чудо, самое невероятное, волшебное, предновогоднее….как то, которое мы совершили два года назад. Благодаря которому сегодня о детишках СМАйликах знает весь мир и кроме нашего Фонда у них появилась огромная армия защитников.


29 декабря 2021
Пожертвование на расчетный счет

С 14 по 28 декабря на расчетный счет Фонда поступило 280 000 рублей от АНО "Большая Медведица". Сумма учтена к сбору. Спасибо!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Поможем в обустройстве единственной в России благотворительной гостиницы для онкобольных детей Благотворительный ф... Москва
Имплант для Сережи Погоренко Сергей, 16 лет
Диагноз: состояние после резекционной трепанации черепа по поводу оскольчатого вдавленного перелома свода черепа в правой...
Москва
Дане нужен импульс, чтобы ходить Ерохин Даниил, 17 лет
Диагноз: последствия спинномозговой травмы, закрытая осложненная спинномозговая травма, компрессион...
Калуга
Новый шаг в будущее для Богдана Береснев Богдан, 7 лет
Диагноз: фокальная генетическая эпилепсия, ДЦП, задержка психо-речевого развития
Необходим ...
Кострома
Важные лекарства для Майи Хаустова Майя, 34 года
Диагноз: мелкоклеточный рак поджелудочной железы с поражением печени, лимфоузлов, брюшины
Необходима ...
Санкт-Петербург
Показать еще 5
Перейти в полный список