SMS помощь
Город
Иваново
На 17.06.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 3 531 рублей
Желаева Арина, 17 лет Диагноз: бактериальный менингоэнцефалит и менингомиелит, не классифицированный в других рубриках, послеоперационный бифронтальный дефект костей черепа Необходима установка индивидуального имплантанта Custombone для реконструкции дефектов черепа

Питание для Пети

1 /

9 октября 2023

В рамках оказания помощи собрано средств

450 000 / 450 000
рублей

Выполнена

г. Санкт-Петербург

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Мохов Петр, 11 лет
Диагноз: Синдром Корнелии де Ланге, сопутствующие: ДЦП, тугоухость 3 ст., отслойка сетчатки правого глаза, гастроэзофагиальный рефлюкс с эзофагитом, хроническая белково-энергетическая недостаточность 3 степени, тяжелая задержка умственного развития.
Необходимо специализированное питание Неокейт Джуниор

В 2012 году на 32-ой неделе беременности в семье Моховых появился малыш Петя. Сразу после рождения у него диагностировали синдром Корнелии Де Ланге, но у семьи даже и мысли не было отказаться от такого «особенного» малыша, как думали окружающие.

Синдром Корнелии де Ланге - редкий генетический синдром, который представляет собой совокупность пороков развития, характеризующихся задержкой психического развития, низким ростом, аномалиями конечностей и отличительными черепно-лицевыми признаками. Первые три месяца жизни были сложными, малыш находился в больнице и очень редко видел маму. Его нервная система долго не могла "включиться", регулярно возникали апноэ, у него отсутствовал сосательный рефлекс (был на зонде из-за псевдобульбарного синдрома), появлялись судороги. Петя чудом выкарабкался из такого тяжелого состояния.

Уже с первого года жизни у Пети было много реабилитаций, так как его мучала очень сильная спастика. Мальчик начал переворачиваться только в 7 месяцев, ползать в 2 года, а пошел - к 4 годам. Это все случилось благодаря регулярным реабилитациям и усилиям близких. Жизнь Петиной семьи стала более размеренной и спокойной, но вот вопрос питания не получалось урегулировать никакими способами.

«До первого года жизни Петя получал аминокислотную смесь Альфаре и обычную еду, физическое развитие было стабильным. После года употребление данной смеси отменили, и мы стали замечать, что состояние ребенка стало ухудшаться, он остановился в наборе массы тела и роста, пошли тяжелые дефицитные состояния», - рассказывает Алиса, мама Пети.

Тогда и стало понятно, что у мальчика также имеются серьёзные проблемы с усвояемостью пищи. Появились нарушения сна, спастичные движения по типу судорог, ухудшение состояния кожи. Витамины и минералы не помогали, тогда врачи предложили вернуть аминокислоты, введя в рацион смесь Неокейт Джуниор.

Петя окреп, наладилось общее состояние организма, малыш стал меньше болеть.

С тех пор Петино питание на 50 процентов состоит из аминокислот, а остальное - обычная пища (без глютена и молока). Стоимость специализированного питания слишком высока, справиться с такой финансовой нагрузкой самостоятельно семье не под силу.

Сейчас Пете 11 лет, его вес составляет 12 кг, а рост – 100 см. Несмотря на то, что Петя не полностью самостоятелен, у него достаточно активный образ жизни: домашнее обучение, регулярные занятия с дефектологом, логопедом и психологом, иппотерапия и многое другое. Он любит исследовать все новое и мечтать.

А семья Пети мечтает, чтобы их сынок рос крепким и умелым. И мы с вами в силах помочь!


19 октября 2023
Новости по сбору

Дорогие волшебники, благодаря вашей поддержке сбор средств на питание для Пети закрыт. Сумма пересбора перенесена на реабилитацию Сони Лобко. Всем большое спасибо за неравнодушие!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Протез для Камилы Сафина Камила, 14 лет
Диагноз: остеосаркома правой бедренной кости (с ампутацией правой ноги)
Необходим модульный протез при вычленении бед...
Казань
Имплант для Арины Желаева Арина, 17 лет
Диагноз: бактериальный менингоэнцефалит и менингомиелит, не классифицированный в других рубриках, послеоперационный бифронталь...
Иваново
Соре с редким синдромом нужна операция по разделению пальцев рук и ног Вохидова Сора, 2 месяца
Диагноз: синдром Апера — вр...
Москва
Поможем в обустройстве единственной в России благотворительной гостиницы для онкобольных детей Благотворительный ф... Москва
Имплант для Сережи Погоренко Сергей, 16 лет
Диагноз: состояние после резекционной трепанации черепа по поводу оскольчатого вдавленного перелома свода черепа в правой...
Москва
Показать еще 5
Перейти в полный список