Питание для Пети

Мохов Петр, 11 лет
Диагноз: Синдром Корнелии де Ланге, сопутствующие: ДЦП, тугоухость 3 ст., отслойка сетчатки правого глаза, гастроэзофагиальный рефлюкс с эзофагитом, хроническая белково-энергетическая недостаточность 3 степени, тяжелая задержка умственного развития.
Необходимо специализированное питание Неокейт Джуниор

В 2012 году на 32-ой неделе беременности в семье Моховых появился малыш Петя. Сразу после рождения у него диагностировали синдром Корнелии Де Ланге, но у семьи даже и мысли не было отказаться от такого «особенного» малыша, как думали окружающие.

Синдром Корнелии де Ланге - редкий генетический синдром, который представляет собой совокупность пороков развития, характеризующихся задержкой психического развития, низким ростом, аномалиями конечностей и отличительными черепно-лицевыми признаками. Первые три месяца жизни были сложными, малыш находился в больнице и очень редко видел маму. Его нервная система долго не могла "включиться", регулярно возникали апноэ, у него отсутствовал сосательный рефлекс (был на зонде из-за псевдобульбарного синдрома), появлялись судороги. Петя чудом выкарабкался из такого тяжелого состояния.

Уже с первого года жизни у Пети было много реабилитаций, так как его мучала очень сильная спастика. Мальчик начал переворачиваться только в 7 месяцев, ползать в 2 года, а пошел - к 4 годам. Это все случилось благодаря регулярным реабилитациям и усилиям близких. Жизнь Петиной семьи стала более размеренной и спокойной, но вот вопрос питания не получалось урегулировать никакими способами.

«До первого года жизни Петя получал аминокислотную смесь Альфаре и обычную еду, физическое развитие было стабильным. После года употребление данной смеси отменили, и мы стали замечать, что состояние ребенка стало ухудшаться, он остановился в наборе массы тела и роста, пошли тяжелые дефицитные состояния», - рассказывает Алиса, мама Пети.

Тогда и стало понятно, что у мальчика также имеются серьёзные проблемы с усвояемостью пищи. Появились нарушения сна, спастичные движения по типу судорог, ухудшение состояния кожи. Витамины и минералы не помогали, тогда врачи предложили вернуть аминокислоты, введя в рацион смесь Неокейт Джуниор.

Петя окреп, наладилось общее состояние организма, малыш стал меньше болеть.

С тех пор Петино питание на 50 процентов состоит из аминокислот, а остальное - обычная пища (без глютена и молока). Стоимость специализированного питания слишком высока, справиться с такой финансовой нагрузкой самостоятельно семье не под силу.

Сейчас Пете 11 лет, его вес составляет 12 кг, а рост – 100 см. Несмотря на то, что Петя не полностью самостоятелен, у него достаточно активный образ жизни: домашнее обучение, регулярные занятия с дефектологом, логопедом и психологом, иппотерапия и многое другое. Он любит исследовать все новое и мечтать.

А семья Пети мечтает, чтобы их сынок рос крепким и умелым. И мы с вами в силах помочь!