Живи Люби БлагоДари

Ваш регион:
Все регионы

Алтайский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

город Москва

город Санкт-Петербург

Еврейская автономная область

Забайкальский край

Ивановская область

Иркутская область

Кабардино-Балкарская Республика

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Карачаево-Черкесская Республика

Кемеровская область

Кировская область

Костромская область

Краснодарский край

Красноярский край

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Ненецкий автономный округ

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Приморский край

Псковская область

Республика Адыгея

Республика Алтай

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Республика Калмыкия

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Крым

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан

Республика Тыва

Республика Хакасия

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Севастополь

Смоленская область

Ставропольский край

Тамбовская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Удмуртская Республика

Ульяновская область

Хабаровский край

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Челябинская область

Чеченская Республика

Чувашская Республика

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Ярославская область

8-800-222-24-42
Хочу помочь
SMS помощь
Город
Курск
На 20.10.2020 09:36 в рамках sms помощи собрано 9 010 рублей
Совсем скоро Степана ждут в Университетской клиники в г. Грайфсвальд (Германия). К сожалению, при всем желании и при всем стремлении лечение для ребенка платное, сумма счета - 310 000 евро... это огромные деньги для обычной семьи в которую постучалась беда…

Помогите спасти дочь. Инъекция Золгенсма для Софии

1 /

27 августа 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

101 107 954 / 150 343 750
рублей

Выполнена

г. Новосибирск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

София Дарбинян, 6 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 типа
Необходима инъекция Золгенсма

Малышка родилась в многодетной семье. Две старшие сестренки Софии, Элина и Милла, здоровы. Девочка же, стала носителем генетического заболевания СМА, которое передаётся от двух носителей повреждённого гена. Передаётся не всегда, а только в 25% случаев. Того, что мама и папа носители данного заболевания, они и предположить не могли, так как никаких обязательных анализов для диагностирования этого заболевания в России нет. 

Суть заболевания заключается в том, что из-за дефекта в гене SMN1 мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать голову, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, останавливается сердце. Чем раньше заболевание проявилось, тем быстрее оно развивается. У нашей Софии признаки появились в 1,5 месяца. До недавнего времени, в мире не существовало лечения, и детям с таким диагнозом сразу ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли домой. Умирать.Подарить девочке шанс на жизнь может самое эффективное для лечение СМА лекарство «Золгенсма».

И, к сожалению, самое дорогое лекарство в мире тоже. Золгенсма исправляет дефектную копию гена SMN1, и он начинает работать так как нужно, воспроизводя нужное количество клеток моторных нейронов. 

Золгенсма зарегистрирована пока только в США, Израиле, Германии и Франции. В США, лечение Золгнесма оплачивает государство, для иностранцев лечение платное. В России ввод лекарства проходит по жизненным показаниям в ведущих государственных больницах страны. Лекарство необходимо приобрести самостоятельно. 

Чем раньше София получит лечение, тем лучше сохранит моторные функции. Сможет сидеть без поддержки и есть большие шансы, что девочка сможет ходить. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена.

Мы просим вас поддержать Софию и помочь собрать сумму на препарат «Золгенсма». Помогите родителям спасти дочь! 


Пожертвование на расчетный счет от Фонда "Кораблик"
16 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет от Фонда "Кораблик"

БФ КОРАБЛИК ИНН 7707491204 1 107 954,00 руб

ОПЛАТА ПО ДОГОВОРУ ПОЖЕРТВОВАНИЯ ОТ 14.09.2020 ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ (ОПЛАТА ЛЕКАРСТВ) ДАРБИНЯН СОФИИ ВЛАДИМИРОВНЕ

Средства аккумулируются на счете Фонда для покупки лекарства.


04 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Софии, сумма учтена ко сбору.
Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка! Спасение жизни детей - самое великое из добрых дел.


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Жизнерадостному Лёне необходима инъекция Золгенсма Леонид Ямковский, 1 год 8 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1-2 тип 
Необходима инъекция Золгенсма...
Астрахань
Руслану необходима инъекция Золгенсма Руслан Вавилов, 1 год 5 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

Руслан род...
Санкт-Петербург
Надежда помочь многим. Центру необходимо реабилитационное оборудование ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда»

Необходимы: вибротренаже...
Тюмень
"Доброму дому", где живут онкобольные дети, необходима помощь в завершении ремонта Социальная гостиница "Добрый дом"
Необходима помощь в завершении ремонтных работ и обустро...
Москва
Cтепану необходима иммунотерапия Степан Потапов, 2 года
Диагноз: недифференцированная нейробластома (рак) левого надпочечника
Необходима иммунотерапию от Университетской ...
Курск
Показать еще 5
Перейти в полный список