Помогите спасти дочь. Инъекция Золгенсма для Софии

Благодарность

От семьи Дарбинян

Сегодня, 30 ноября, София получила свой укол Zolgensma.
Благодаря ВСЕМ ВАМ наша дочь получила два лучших вида лечения которые дала наука для больных СМА. Сначала это была Спинраза, теперь наконец и Золгенсма. Мы плачем от радости, что все получилось, что нам на пути встретилось столько прекрасных, добрых и светлых людей!

Вся процедура заняла час. Со стороны врачей все было очень профессионально! Мы очень благодарны всему коллективу НИКИ педиатрии им. Вельтищева за спокойно проделанную работу!
София после инфузии слегка капризная.
Чувствует себя неплохо и передаёт всем привет.

София Дарбинян, 6 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 типа
Необходима инъекция Золгенсма

Малышка родилась в многодетной семье. Две старшие сестренки Софии, Элина и Милла, здоровы. Девочка же, стала носителем генетического заболевания СМА, которое передаётся от двух носителей повреждённого гена. Передаётся не всегда, а только в 25% случаев. Того, что мама и папа носители данного заболевания, они и предположить не могли, так как никаких обязательных анализов для диагностирования этого заболевания в России нет. 

Суть заболевания заключается в том, что из-за дефекта в гене SMN1 мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать голову, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, останавливается сердце. Чем раньше заболевание проявилось, тем быстрее оно развивается. У нашей Софии признаки появились в 1,5 месяца. До недавнего времени, в мире не существовало лечения, и детям с таким диагнозом сразу ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли домой. Умирать.Подарить девочке шанс на жизнь может самое эффективное для лечение СМА лекарство «Золгенсма».

И, к сожалению, самое дорогое лекарство в мире тоже. Золгенсма исправляет дефектную копию гена SMN1, и он начинает работать так как нужно, воспроизводя нужное количество клеток моторных нейронов. 

Золгенсма зарегистрирована пока только в США, Израиле, Германии и Франции. В США, лечение Золгнесма оплачивает государство, для иностранцев лечение платное. В России ввод лекарства проходит по жизненным показаниям в ведущих государственных больницах страны. Лекарство необходимо приобрести самостоятельно. 

Чем раньше София получит лечение, тем лучше сохранит моторные функции. Сможет сидеть без поддержки и есть большие шансы, что девочка сможет ходить. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена.

Мы просим вас поддержать Софию и помочь собрать сумму на препарат «Золгенсма». Помогите родителям спасти дочь! 

---

16 сентября 2020

Пожертвование на расчетный счет от Фонда "Кораблик"

БФ КОРАБЛИК ИНН 7707491204 1 107 954,00 руб

ОПЛАТА ПО ДОГОВОРУ ПОЖЕРТВОВАНИЯ ОТ 14.09.2020 ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ (ОПЛАТА ЛЕКАРСТВ) ДАРБИНЯН СОФИИ ВЛАДИМИРОВНЕ

Средства аккумулируются на счете Фонда для покупки лекарства.

Рассказать друзьям

---

04 сентября 2020

Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Софии, сумма учтена ко сбору.
Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка! Спасение жизни детей - самое великое из добрых дел.

Рассказать друзьям

---