SMS помощь
Город
Балтийск
На 17.06.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 2 782 081 рублей
Слободян Людмила, 28 лет Диагноз: тяжелый левосторонний С-образный грудопоясничный сколиоз Необходимо оперативное лечение в Клиническом госпитале на Яузе (г. Москва)

Помогите спасти дочь. Инъекция Золгенсма для Софии

1 /

27 августа 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

151 965 453 / 150 343 750
рублей

Выполнена

г. Новосибирск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От семьи Дарбинян

Сегодня, 30 ноября, София получила свой укол Zolgensma.
Благодаря ВСЕМ ВАМ наша дочь получила два лучших вида лечения которые дала наука для больных СМА. Сначала это была Спинраза, теперь наконец и Золгенсма. Мы плачем от радости, что все получилось, что нам на пути встретилось столько прекрасных, добрых и светлых людей!

Вся процедура заняла час. Со стороны врачей все было очень профессионально! Мы очень благодарны всему коллективу НИКИ педиатрии им. Вельтищева за спокойно проделанную работу!
София после инфузии слегка капризная.
Чувствует себя неплохо и передаёт всем привет.

София Дарбинян, 6 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 типа
Необходима инъекция Золгенсма

Малышка родилась в многодетной семье. Две старшие сестренки Софии, Элина и Милла, здоровы. Девочка же, стала носителем генетического заболевания СМА, которое передаётся от двух носителей повреждённого гена. Передаётся не всегда, а только в 25% случаев. Того, что мама и папа носители данного заболевания, они и предположить не могли, так как никаких обязательных анализов для диагностирования этого заболевания в России нет. 

Суть заболевания заключается в том, что из-за дефекта в гене SMN1 мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать голову, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, останавливается сердце. Чем раньше заболевание проявилось, тем быстрее оно развивается. У нашей Софии признаки появились в 1,5 месяца. До недавнего времени, в мире не существовало лечения, и детям с таким диагнозом сразу ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли домой. Умирать.Подарить девочке шанс на жизнь может самое эффективное для лечение СМА лекарство «Золгенсма».

И, к сожалению, самое дорогое лекарство в мире тоже. Золгенсма исправляет дефектную копию гена SMN1, и он начинает работать так как нужно, воспроизводя нужное количество клеток моторных нейронов. 

Золгенсма зарегистрирована пока только в США, Израиле, Германии и Франции. В США, лечение Золгнесма оплачивает государство, для иностранцев лечение платное. В России ввод лекарства проходит по жизненным показаниям в ведущих государственных больницах страны. Лекарство необходимо приобрести самостоятельно. 

Чем раньше София получит лечение, тем лучше сохранит моторные функции. Сможет сидеть без поддержки и есть большие шансы, что девочка сможет ходить. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена.

Мы просим вас поддержать Софию и помочь собрать сумму на препарат «Золгенсма». Помогите родителям спасти дочь! 


Пожертвование на расчетный счет от Фонда "Кораблик"
16 сентября 2020
Пожертвование на расчетный счет от Фонда "Кораблик"

БФ КОРАБЛИК ИНН 7707491204 1 107 954,00 руб

ОПЛАТА ПО ДОГОВОРУ ПОЖЕРТВОВАНИЯ ОТ 14.09.2020 ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ (ОПЛАТА ЛЕКАРСТВ) ДАРБИНЯН СОФИИ ВЛАДИМИРОВНЕ

Средства аккумулируются на счете Фонда для покупки лекарства.


04 сентября 2020
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Софии, сумма учтена ко сбору.
Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка! Спасение жизни детей - самое великое из добрых дел.


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Протез для Камилы Сафина Камила, 14 лет
Диагноз: остеосаркома правой бедренной кости (с ампутацией правой ноги)
Необходим модульный протез при вычленении бед...
Казань
Имплант для Арины Желаева Арина, 17 лет
Диагноз: бактериальный менингоэнцефалит и менингомиелит, не классифицированный в других рубриках, послеоперационный бифронталь...
Иваново
Соре с редким синдромом нужна операция по разделению пальцев рук и ног Вохидова Сора, 2 месяца
Диагноз: синдром Апера — вр...
Москва
Поможем в обустройстве единственной в России благотворительной гостиницы для онкобольных детей Благотворительный ф... Москва
Имплант для Сережи Погоренко Сергей, 16 лет
Диагноз: состояние после резекционной трепанации черепа по поводу оскольчатого вдавленного перелома свода черепа в правой...
Москва
Показать еще 5
Перейти в полный список