Живи Люби БлагоДари

Ваш регион:
Все регионы

Алтайский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

город Москва

город Санкт-Петербург

Еврейская автономная область

Забайкальский край

Ивановская область

Иркутская область

Кабардино-Балкарская Республика

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Карачаево-Черкесская Республика

Кемеровская область

Кировская область

Костромская область

Краснодарский край

Красноярский край

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Ненецкий автономный округ

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Приморский край

Псковская область

Республика Адыгея

Республика Алтай

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Республика Калмыкия

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Крым

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан

Республика Тыва

Республика Хакасия

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Севастополь

Смоленская область

Ставропольский край

Тамбовская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Удмуртская Республика

Ульяновская область

Хабаровский край

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Челябинская область

Чеченская Республика

Чувашская Республика

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Ярославская область

8-800-222-24-42
Хочу помочь
SMS помощь
Город
Наро-Фоминск
На 04.06.2020 09:45 в рамках sms помощи собрано 27 720 рублей
Семён настоящий богатырь! Высокий, красивый, добрый… Вот только силы у мальчишки, который бы мог стать баскетболистом или играть в волейбол, забирает страшный диагноз - СМА. Собрать средства на спасительный укол "Золгенсма" ни родители, ни Фонды просто не успели. 14 марта нашему богатырю исполнится два года. <b>А значит единственный шанс на жизнь – это «Спинраза». </b>Всю жизнь. <br> Мы просим вас помочь в оплате лечения на 2020-2021 год. <br>

Спинраза = жизнь. Лекарство для Семена Платонова

1 /

30 марта 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

375 461 / 26 066 570
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Наро-Фоминск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
ИП Робилко

Приоритет Обычный

Семен Платонов, 1 год 11 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходимо продолжение лечения препаратом Спинраза

Семён настоящий богатырь! Высокий, красивый, добрый… Вот только силы у мальчишки, который бы мог стать баскетболистом или играть в волейбол, забирает страшный диагноз.

Что с сыном что-то не так, мама и папа стали замечать с самого первого месяца жизни. Начались бесконечные походы по врачам, но Семёну долго не могли установить правильный диагноз. Предполагали гипотонию, дисплазию, миопатию, ДЦП. Сменив пять неврологов, новый лечащий врач предложил сдать генетический анализ на мутацию гена SMN, чтобы её исключить.

Анализ пришел в летний день июня 2019 года. Анализ подтвердил мутацию гена и у ребенка выявили спинальную мышечную атрофию (СМА). Сёмушке был уже 1 год и три месяца.

Также анализ подтвердил самый неблагоприятный тип СМА – первый. Без должного лечения он приводит к постепенной атрофии мышц. Смерть наступает от остановки дыхания. При этом мозг и интеллект абсолютно не страдают.

«Мне, как маме, очень страшно осознавать, что все это видит и Семён. Он как взрослый все понимает и мужественно сражается за каждое движение своего тела. Все эти реабилитации, занятия, корсеты, больницы… вместо того, чтобы ходить в детский сад, прыгать на батуте и радоваться детству» - со слезами на глазах делится мама мальчика, Валентина.

Помочь Семушке справиться с болезнью могут только два лекарства – инъекция «Золгенсма» и пожизненые уколы «Спинраза». Собрать средства на первый укол ни родители, ни Фонды просто не успели. 14 марта нашему богатырю исполнится два года. А значит единственный шанс на жизнь – это «Спинраза».

В сентябре 2019 года путем неимоверных усилий Семён начал получать терапию препаратом «Спинраза» в рамках гуманитарной программы от компании «Биоген». Мальчик стал крепче. Прерывать лечение нельзя, терапия должна быть постоянной. Мы очень просим вас откликнуться и помочь собрать сумму на второй год лечения для Семена. В тоже время вместе с семьей Фонд принимает все меры, чтобы получить лекарство от региона. Положительной тенденции в ситуации пока, к сожалению, нет. 


18 Мая 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Семена в размере 5000, 100 рублей. Спасибо вам за помощь. Сумма учтена ко сбору.


27 Апреля 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Семена Платонова в размере 1000, 100, 300 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо


09 Апреля 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Семена Платонова в размере 1000 рублей. Спасибо вам большое


27 Марта 2020 Пожертвование на расчетный счет

Поступили пожертвования на расчетный счет Фонда для Семена в размере 300, 500, 600 рублей, помощь учтена ко сбору.
Спасибо вам огромное.  


19 Марта 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование в размере 500, 100, 300 рублей для Семена Платонова. Суммы учтены ко сбору. Спасибо вам!


12 Марта 2020 SMS для Семена

С 11 марта для помощи Семену можно отправить SMS на 7522 со словом Жизнь 300, где 300 - любая сумма.
В помощь ребенку уже поступило 65880 рублей. Благодарим каждого, кто дарит мальчику шанс на жизнь!


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Право на надежду. Артёму Мартынову необходима инъекция Золгенсма Артем Мартынов, 1 год 11 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инъекция «Золгенсма...
Воронеж
Главное успеть! Варюше необходима инъекция Золгенсма Варвара Ростова, 1 год 2 месяца
Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа
Необходима инъекция «Золгенсма»
...
Георгиевск
Я не могу ходить, но могу летать! Для активной жизни Надежде необходима коляска Надежда Яблокова, 32 года
Диагноз: детский церебральный паралич, инвалид с детства
Необхо...
Шарья
Мирослава будет танцевать. Необходима операция Мирослава Кулагина, 1 год 8 месяцев 
Диагноз: врожденная варусная деформация шейки бедра, гипоплазия проксимального конца бедра<...
Екатеринбург
Защитим медиков вместе! Необходимы комплекты спецодежды для врачей Необходимо 800 комплектов медицинской одежды «ЗДОРОВЬЕ» и 16 700 защитных масок.

Мы все знаем, что сегодня врачи ...
Кострома
Показать еще 5
Перейти в полный список