Живи Люби БлагоДари

Ваш регион:
Все регионы

Алтайский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

город Москва

город Санкт-Петербург

Еврейская автономная область

Забайкальский край

Ивановская область

Иркутская область

Кабардино-Балкарская Республика

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Карачаево-Черкесская Республика

Кемеровская область

Кировская область

Костромская область

Краснодарский край

Красноярский край

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Ненецкий автономный округ

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Приморский край

Псковская область

Республика Адыгея

Республика Алтай

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Республика Калмыкия

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Крым

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан

Республика Тыва

Республика Хакасия

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Севастополь

Смоленская область

Ставропольский край

Тамбовская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Удмуртская Республика

Ульяновская область

Хабаровский край

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Челябинская область

Чеченская Республика

Чувашская Республика

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Ярославская область

8-800-222-24-42
Хочу помочь
SMS помощь
Город
Чебоксары
На 16.09.2020 09:22 в рамках sms помощи собрано 130 500 рублей
Чем раньше Марку будет введена инъекция, тем больше у него шансов на полноценную жизнь. Станем настоящими супергероями для этого сильного и смелого мальчика. 

Спинраза для Семена Платонова

1 /

30 марта 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

605 273 / 605 273
рублей

Выполнена

г. Наро-Фоминск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
ИП Робилко

Благодарность

От Фонда помощи "География Добра"

Дорогие благотворители, мы получили официальное письмо от МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского о том, что Семёну закупили два флакона «Спинраза». Это означает, что до февраля 2021 года ребенок обеспечен лекарством. Это очень хорошо, и так должно быть с каждым зарегистрированным препаратом. Все средства собранные для Семена будут храниться до 2021 года, а после ясности с обеспечением - направлены на ортопедию или реабилитацию малыша, если благотворители не против. Вы всегда можете нам написать и сообщить о своем решении.

Спасибо огромное каждому, кто поддерживал и поддерживает Семёна.

Семен Платонов, 1 год 11 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходимо продолжение лечения препаратом Спинраза

Семён настоящий богатырь! Высокий, красивый, добрый… Вот только силы у мальчишки, который бы мог стать баскетболистом или играть в волейбол, забирает страшный диагноз.

Что с сыном что-то не так, мама и папа стали замечать с самого первого месяца жизни. Начались бесконечные походы по врачам, но Семёну долго не могли установить правильный диагноз. Предполагали гипотонию, дисплазию, миопатию, ДЦП. Сменив пять неврологов, новый лечащий врач предложил сдать генетический анализ на мутацию гена SMN, чтобы её исключить.

Анализ пришел в летний день июня 2019 года. Анализ подтвердил мутацию гена и у ребенка выявили спинальную мышечную атрофию (СМА). Сёмушке был уже 1 год и три месяца.

Также анализ подтвердил самый неблагоприятный тип СМА – первый. Без должного лечения он приводит к постепенной атрофии мышц. Смерть наступает от остановки дыхания. При этом мозг и интеллект абсолютно не страдают.

«Мне, как маме, очень страшно осознавать, что все это видит и Семён. Он как взрослый все понимает и мужественно сражается за каждое движение своего тела. Все эти реабилитации, занятия, корсеты, больницы… вместо того, чтобы ходить в детский сад, прыгать на батуте и радоваться детству» - со слезами на глазах делится мама мальчика, Валентина.

Помочь Семушке справиться с болезнью могут только два лекарства – инъекция «Золгенсма» и пожизненые уколы «Спинраза». Собрать средства на первый укол ни родители, ни Фонды просто не успели. 14 марта нашему богатырю исполнится два года. А значит единственный шанс на жизнь – это «Спинраза».

В сентябре 2019 года путем неимоверных усилий Семён начал получать терапию препаратом «Спинраза» в рамках гуманитарной программы от компании «Биоген». Мальчик стал крепче. Прерывать лечение нельзя, терапия должна быть постоянной. Мы очень просим вас откликнуться и помочь собрать сумму на второй год лечения для Семена. В тоже время вместе с семьей Фонд принимает все меры, чтобы получить лекарство от региона. Положительной тенденции в ситуации пока, к сожалению, нет. 



02 Июля 2020 Пожертвование на расчетный счет для Семёна

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Платонова Семёна  в размере 200 000 рублей.
Благотворитель ООО "Ревада-Нева".

Спасибо огромное за участие в судьбе ребёнка!


23 Июня 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Семена в размере 100, 300 рублей. Помощь учтена ко сбору.


18 Мая 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Семена в размере 5000, 100 рублей. Спасибо вам за помощь. Сумма учтена ко сбору.


27 Апреля 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Семена Платонова в размере 1000, 100, 300 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо


09 Апреля 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Семена Платонова в размере 1000 рублей. Спасибо вам большое


27 Марта 2020 Пожертвование на расчетный счет

Поступили пожертвования на расчетный счет Фонда для Семена в размере 300, 500, 600 рублей, помощь учтена ко сбору.
Спасибо вам огромное.  


19 Марта 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование в размере 500, 100, 300 рублей для Семена Платонова. Суммы учтены ко сбору. Спасибо вам!


12 Марта 2020 SMS для Семена

С 11 марта для помощи Семену можно отправить SMS на 7522 со словом Жизнь 300, где 300 - любая сумма.
В помощь ребенку уже поступило 65880 рублей. Благодарим каждого, кто дарит мальчику шанс на жизнь!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Спасем Марка! Необходима инъекция Золгенсма Марк Пискарев, 1 год 4 месяца
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 типа
Необходима инъекция Золгенсма

Марк...
Чебоксары
Cтепану необходима иммунотерапия Степан Потапов, 2 года
Диагноз: недифференцированная нейробластома (рак) левого надпочечника
Необходима иммунотерапию от Университетской ...
Курск
Многодетной семье нужна стиральная машина Семья Морозовых: Алексей, Олеся и дети Миша, Сережа, Вася
Необходима автоматическая стиральная машинка

Всю свою жизнь Морозов...
Межевской район
Чтобы научиться говорить, солнечной Катюше необходимо лечение Екатерина Тихонова, 5 лет
Диагноз: хромосомная патология, синдром ДЦП, смешанная форма, умственная отсталость, общее н...
Оренбург
Чтобы однажды снова ходить. Даниилу необходима специализированная беговая дорожка Даниил Мельников, 18 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез
Необходима специализирова...
Саратов
Показать еще 5
Перейти в полный список