Лечение для Семена Платонова

Благодарность

От семьи Платоновых

Дорогие благотворители, мы получили официальное письмо от МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского о том, что Семёну закупили два флакона «Спинраза». Это означает, что до февраля 2021 года ребенок обеспечен лекарством. Это очень хорошо, и так должно быть с каждым зарегистрированным препаратом. Все средства собранные для Семена будут храниться до 2021 года, а после ясности с обеспечением - направлены на ортопедию или реабилитацию малыша, если благотворители не против. Вы всегда можете нам написать и сообщить о своем решении.

Спасибо огромное каждому, кто поддерживал и поддерживает Семёна.

05.10.2020 год

Добрый день, наш дорогой Фонд и самые добрые, отзывчивые благотворители!
Наша семья благодарит вас за помощь и поддержку в обеспечении нашего сына Семёна необходимыми средствами реабилитации - виброплатформой "Галилиео" и прогулочной коляской "Кимба Нео". Ни для кого ни секрет, что остановить болезнь СМА мало. Нужно еще обеспечить ребенка средствами реабилитации, на которую необходимо потратить немало средств. И без вашей помощи мы бы не смогли. БФ "География Добра", именно вы откликнулись на наш крик о помощи и взяли нашего Семёна под свою опеку. Вы поверили в наши силы и в нашего сына, когда другие благотворительные фонды не смогли оказать нам поддержку. Вы появились в нашей жизни тогда, когда нас переполняло отчаяние и нам казалось, что мы один на один со СМА. Мы хотим поблагодарить отдельно Лилию Цыганкову за отзывчивость и высокий профессионализм в организации помощи нашему сыну Семёну. Спасибо каждому человеку, кто нам помог. Ваши поддержка и участие сыграли огромную роль в сборе средств на лечение. В том числе поддержка моральная и психологическая, которая нам была необходима не менее, чем материальная.

Мы желаем Фонду процветания, здоровья сотрудникам фонда, неравнодушным людям. Пусть Добро, которое вы несёте людям, не иссякает и множится.

С глубоким уважением, семья Платоновых.

Семен Платонов, 1 год 11 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходимо продолжение лечения препаратом Спинраза

Семён настоящий богатырь! Высокий, красивый, добрый… Вот только силы у мальчишки, который бы мог стать баскетболистом или играть в волейбол, забирает страшный диагноз.

Что с сыном что-то не так, мама и папа стали замечать с самого первого месяца жизни. Начались бесконечные походы по врачам, но Семёну долго не могли установить правильный диагноз. Предполагали гипотонию, дисплазию, миопатию, ДЦП. Сменив пять неврологов, новый лечащий врач предложил сдать генетический анализ на мутацию гена SMN, чтобы её исключить.

Анализ пришел в летний день июня 2019 года. Анализ подтвердил мутацию гена и у ребенка выявили спинальную мышечную атрофию (СМА). Сёмушке был уже 1 год и три месяца.

Также анализ подтвердил самый неблагоприятный тип СМА – первый. Без должного лечения он приводит к постепенной атрофии мышц. Смерть наступает от остановки дыхания. При этом мозг и интеллект абсолютно не страдают.

«Мне, как маме, очень страшно осознавать, что все это видит и Семён. Он как взрослый все понимает и мужественно сражается за каждое движение своего тела. Все эти реабилитации, занятия, корсеты, больницы… вместо того, чтобы ходить в детский сад, прыгать на батуте и радоваться детству» - со слезами на глазах делится мама мальчика, Валентина.

Помочь Семушке справиться с болезнью могут только два лекарства – инъекция «Золгенсма» и пожизненые уколы «Спинраза». Собрать средства на первый укол ни родители, ни Фонды просто не успели. 14 марта нашему богатырю исполнится два года. А значит единственный шанс на жизнь – это «Спинраза».

В сентябре 2019 года путем неимоверных усилий Семён начал получать терапию препаратом «Спинраза» в рамках гуманитарной программы от компании «Биоген». Мальчик стал крепче. Прерывать лечение нельзя, терапия должна быть постоянной. Мы очень просим вас откликнуться и помочь собрать сумму на второй год лечения для Семена. В тоже время вместе с семьей Фонд принимает все меры, чтобы получить лекарство от региона. Положительной тенденции в ситуации пока, к сожалению, нет.