SMS помощь
Город
Балтийск
На 10.06.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 2 781 881 рублей
Слободян Людмила, 28 лет Диагноз: тяжелый левосторонний С-образный грудопоясничный сколиоз Необходимо оперативное лечение в Клиническом госпитале на Яузе (г. Москва)

Саше необходимо лекарство Золгенсма

1 /

5 мая 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

1 386 976 / 1 386 976
рублей

Выполнена

г. Екатеринбург

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Александр Лабутин, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инфузия Золгенсма

Мама Юлия одна воспитывает троих детей, Саша самый младший. У Саши - СМА. Он добрый, улыбчивый, умный. И родился абсолютно здоровым, по шкале Апгар 8/9. Была только небольшая гипотония, которую списывали на быстрые роды. Обещали, что всё пройдет в течение месяца.

Но через месяц Саша заболел и стал слабеть. Ножки перестали активно двигаться и подниматься. Госпитализировали в неврологию, где после многочисленных обследований и генетического анализа поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия Верднига -Гоффмана.

В 5,5 месяцев мальчик попал в клинические испытания препарата патогенетической терапии, в которых до сих пор продолжает участвовать. 

"Мы пока не можем называть название препарата, но это аналог «Спинразы», - рассказывает Юлия Лабутина. – Динамика лечения есть, но недавно сын сильно заболел,и случился откат всего прогресса, который у нас был. Все, что мы нарабатывали за 2,5 года с момента постановки диагноза, все сошло на нет".

За свои 2 года 9 месяцев Саша прошёл большой сложный путь: несколько раз находился на грани жизни и смерти в реанимации, питался через зонд, дышал с помощью НИВЛ 24/7. Но каждый раз справлялся и выходил победителем.

Сейчас Саша держит голову, активно двигает ручками, держит ножки вверху, лежа на спине, поворачивается на бочок, сидит с поддержкой в спец. кресле, стоит в вертикализаторе, управляет самостоятельно маленькой инвалидной коляской, катаясь по дому, появилась небольшая опора и шагательный рефлекс, он дышит сам, кушает сам. И каждый день работает над собой, чтобы двигаться вперед.

10 месяцев назад семья решилась начать сбор средств на препарат генной терапии "Золгенсма". По мнению врачей, у Саши хорошие шансы на самостоятельную жизнь, на жизнь без оборудования и отличные перспективы физического развития с учётом достигнутых им результатов.

"Мы так долго и упорно доказываем, что Саша имеет право на этот многомиллионный шанс, что уже есть несколько детей не только в Европе, но из России старше 2х лет, получившие препарат "Золгенсма" в весе до 13,5 кг.... так долго, что даже наша вера и надежда начинают иссякать..." - со слезами на глазах делится Юлия. 

Но в такие моменты в жизнь Лабутиных приходит чудо милосердия! Так, например, прямо перед праздником Пасхи благотворитель И.А. Алтушкин пожертвовал ребенку 49 млн. рублей. И сбор для Саши преодолел рубеж в 50% от суммы, необходимой для приобретения лекарства. 


Этот репортаж на НТВ - это тоже опора и поддержка для этой сильной и дружной семьи. И каждый из нас с вами, прямо сейчас, может стать и надеждой, и радостью, и помощью. Настоящим волшебником, другом и героем. Чтобы купить лекарство необходимо еще порядка 75 млн. рулей. Вместе мы можем помочь. 

Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Имплант для Арины Желаева Арина, 17 лет
Диагноз: бактериальный менингоэнцефалит и менингомиелит, не классифицированный в других рубриках, послеоперационный бифронталь...
Иваново
Жизнь без опухоли для Фарука Фарук Хамис, 28 лет
Диагноз: астроцитома левой лобной, височной и островковой долей
Необходим курс лечения с использова...
Москва
Пластины для маленького Бориски Ротарь Борис, 6 месяцев
Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия
Необходимо проведение реконструктивн...
Ставрополь
Соре с редким синдромом нужна операция по разделению пальцев рук и ног Вохидова Сора, 2 месяца
Диагноз: синдром Апера — вр...
Москва
Поможем в обустройстве единственной в России благотворительной гостиницы для онкобольных детей Благотворительный ф... Москва
Показать еще 5
Перейти в полный список