Саше необходимо лекарство Золгенсма

1 /

7 мая 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

1 386 976 / 1 386 976
рублей

Выполнена

г. Екатеринбург

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Александр Лабутин, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инфузия Золгенсма

Мама Юлия одна воспитывает троих детей, Саша самый младший. У Саши - СМА. Он добрый, улыбчивый, умный. И родился абсолютно здоровым, по шкале Апгар 8/9. Была только небольшая гипотония, которую списывали на быстрые роды. Обещали, что всё пройдет в течение месяца.

Но через месяц Саша заболел и стал слабеть. Ножки перестали активно двигаться и подниматься. Госпитализировали в неврологию, где после многочисленных обследований и генетического анализа поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия Верднига -Гоффмана.

В 5,5 месяцев мальчик попал в клинические испытания препарата патогенетической терапии, в которых до сих пор продолжает участвовать. 

"Мы пока не можем называть название препарата, но это аналог «Спинразы», - рассказывает Юлия Лабутина. – Динамика лечения есть, но недавно сын сильно заболел,и случился откат всего прогресса, который у нас был. Все, что мы нарабатывали за 2,5 года с момента постановки диагноза, все сошло на нет".

За свои 2 года 9 месяцев Саша прошёл большой сложный путь: несколько раз находился на грани жизни и смерти в реанимации, питался через зонд, дышал с помощью НИВЛ 24/7. Но каждый раз справлялся и выходил победителем.

Сейчас Саша держит голову, активно двигает ручками, держит ножки вверху, лежа на спине, поворачивается на бочок, сидит с поддержкой в спец. кресле, стоит в вертикализаторе, управляет самостоятельно маленькой инвалидной коляской, катаясь по дому, появилась небольшая опора и шагательный рефлекс, он дышит сам, кушает сам. И каждый день работает над собой, чтобы двигаться вперед.

10 месяцев назад семья решилась начать сбор средств на препарат генной терапии "Золгенсма". По мнению врачей, у Саши хорошие шансы на самостоятельную жизнь, на жизнь без оборудования и отличные перспективы физического развития с учётом достигнутых им результатов.

"Мы так долго и упорно доказываем, что Саша имеет право на этот многомиллионный шанс, что уже есть несколько детей не только в Европе, но из России старше 2х лет, получившие препарат "Золгенсма" в весе до 13,5 кг.... так долго, что даже наша вера и надежда начинают иссякать..." - со слезами на глазах делится Юлия. 

Но в такие моменты в жизнь Лабутиных приходит чудо милосердия! Так, например, прямо перед праздником Пасхи благотворитель И.А. Алтушкин пожертвовал ребенку 49 млн. рублей. И сбор для Саши преодолел рубеж в 50% от суммы, необходимой для приобретения лекарства. 


Этот репортаж на НТВ - это тоже опора и поддержка для этой сильной и дружной семьи. И каждый из нас с вами, прямо сейчас, может стать и надеждой, и радостью, и помощью. Настоящим волшебником, другом и героем. Чтобы купить лекарство необходимо еще порядка 75 млн. рулей. Вместе мы можем помочь. 

Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Храм Воскресения Словущего в Марьинском парке. Необходима помощь в возведении престолов Храм Воскресения С... Москва
Ильинскому Храму в селе Яковлевское необходима помощь Ильинский Храм в селе Яковлевское
Необходима ...
Кострома
Артёму необходима реабилитация Артём Кудряшов, 7 лет
Диагноз: спастический тетрапарез, гипоксико-...
Киров
СМАйлик Павлик. Необходимо лекарство Павел Серейкин, 9 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофи...
Чебоксары
Татьяне необходим подъемник! Татьяна Бобылева, 36 лет
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 2 тип
...
Липецк
Показать еще 5
Перейти в полный список