Счастливая жизнь для Маши

Гребнева Мария, 10 лет
Диагноз: немалиновая миопатия, органическое поражение ЦНС с нарушением витальных функций, респираторная поддержка ИВЛ, трахеостома, гастростома.
Необходим курс реабилитации в детском реабилитационном центре "Шаг вперед" г.Томск

У Маши немалиновая миопатия. Все мышцы в ее теле настолько слабые, что Маша не может полноценно дышать – за нее это делает ИВЛ. У нее не хватает сил жевать и глотать пищу - девочка питается через гастростому. Она не способна поднять руки выше головы. Но при этом Маша научилась ходить, держа маму за руки, и пытается говорить на двух языках. А еще у нее почти получается делать то, что не всякому взрослому по плечу: санировать собственную трахеостому, трубочку в горлышке, к которой подключен аппарат искусственной вентиляции легких. Она засовывает в нее катетер, а вот нажать на кнопку аспиратора не хватает сил. Когда получится, Маша одержит победу. Не над болезнью, а над страхом и беспомощностью. Для этой победы ей нужна дорогостоящая реабилитация.

«Маша первый ребенок в Новосибирске, которого отпустили домой с ИВЛ», - говорит Наталья Гребнева. До двух лет ее дочь жила в реанимации и была на зондовом питании. А дома незаметно из лежачего ребенка стала превращаться в совершенно потрясающую девчонку. Умную (интеллект Маши полностью сохранен), веселую и упертую. Другие с миопатией не уживутся, опустят руки. А Маша каждый день поднимает ладони все выше и выше. И даже берет в них книгу «Холодное сердце», которую мама читает ей на ночь. Книга весит 430 грамм, для Маши это почти что пудовая гиря.

Немалиновая миопатия – прогрессирующее заболевание, но в Машином случае врачи удивляются. Пациентка Гребнева к своим десяти годам должна была бы окончательно утратить «мышечную память» и разучиться делать вообще все, а она поражает их все новыми и новыми навыками. Это не фантастика, а тяжелый ежедневный труд и бесконечная любовь близких.

Специально для Маши мама с папой оборудовали квартиру как реанимационную палату: портативный ИВЛ, увлажнитель, аспиратор, запасная база, расходники… Выходя летом на улицу, сумку со всем необходимым берут с собой.

«Можно прожить 20 лет и света белого не увидеть, а можно жить в счастье и любви, не отворачиваясь от целого мира. Мы с Машей выбрали второе». Наталья Гребнева просит разрешения включить видеокамеру на телефоне, потому что Маша любит, когда у них в доме гости (пусть даже виртуальные). А еще она любит общаться. Если включен ИВЛ, то едва разборчиво шепчет «привет, я Маша». Может на русском, а может на английском, который стала штудировать через скайп. И мы ее понимаем!

В редкие минуты, когда ИВЛ выключен, Маша переходит на жесты. Ладони на плечи – пора купаться, пальчики «рожками» – нужен планшет, руки «птичкой» - зовет гулять. С прогулками у Гребневых дела в холодное время года обстоят плохо: Маша дышит только через трахеостому, поэтому прикрывать шею шарфом нельзя – не будет поступать кислород.

«Наша новосибирская зима и опасное для прогулок межсезонье длятся восемь долгих месяцев. Все это время мы сидим в квартире», - говорит Наталья. А потом начинается скоротечное счастье: поваляться на траве на даче, порыбачить, сгонять на море или прогуляться по парку в коляске. Маша даже научилась кататься на велосипеде. Когда едет с горки, мама отпускает руки и дарит дочке несколько секунд полной свободы и независимости.

Но самое большое их достижение – это, конечно, походка. Лет пять назад Маша впервые встала на ноги, ухватившись слабыми ручками за борт кроватки. Мама с папой радовались, как дети, считая, сколько секунд она продержится. А потом Маша пошла – медленно и уверенно, вопреки и назло болезни. И научилась удерживать стакан с водой на донышке. А однажды на море, где она впервые танцевала на инвалидной коляске, забыла про миопатию и продержалась без ИВЛ аж целых 10 (!) часов.

Сможет ли дольше? Наталья уверена: с помощью реабилитологов – сможет. И ходить увереннее, и говорить четче. Маша не станет здоровой, как ее младшая сестра. И не будет бегать, прыгать, есть ложкой кашу. Но она будет счастливо жить. А если счастливо, то важно ли сколько лет впереди? Счастье не измеряется годами. Оно измеряется силой любви к жизни. А с этим у Маши все в порядке. В ней достаточно сил, чтобы радоваться каждому новому дню. Давайте поможем ей встретить с улыбкой много-много дней и лет.