Инъекция Золгенсма для Марка

1 /

12 августа 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

2 588 349 / 150 343 750
рублей

Выполнена

г. Чебоксары

Финансовая помощь

Ответственная организация:
Благотворительный фонд им. Ани Чижовой

Марк Пискарев, 1 год 4 месяца
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 типа
Необходима инъекция Золгенсма


Маркуша — золотая головушка, у него уникальные способности: в воде мальчик чувствует себя лучше, чем на суше. Вода — стихия и помощник Марка, ручки и ножки брыкаются, он барахтается совсем как здоровый малыш. А еще у Марка - СМА, самая тяжелая форма заболевания - 1 тип.

Мама мальчика Анна вспоминает, что с рождением сына их дом стал счастливее в миллион раз. Крохотный, тихий мальчик, он осчастливил всех и наполнил семью еще большей любовью. Поначалу Марк развивался как все здоровые детки. И когда в 2 месяца мама начала замечать, что сын плохо кушает, мало двигается и постоянно хочет спать, сердце забило тревогу. Врач долго присматривалась, будто что-то увидела, и рекомендовала сдать генетический анализ для исключения подозрений.

"Верить в плохое не хотелось, но судьба распорядилась иначе - вспоминает Анна. - Слезы градом текли по щеке, и я не могла заставить себя остановиться, хотелось винить всех и сразу, и в первую очередь себя! Мысли о сыне останавливали от дикого крика внутри меня, всё было как в самом страшном сне..."

Этот крик и боль в родительском сердце пришлось заглушить, так как времени страдать у мамы и папы не было. Они понимали, время - это самое страшное для детей с диагнозом СМА, каждый день и каждый час в организме ребенка гибнут мотонейроны. Каждый день и час болезнь забирает у ребенка силы двигаться, дышать, забирает жизнь. 

Сейчас Марк вместе с мамой находится на контроле в паллиативном отделении детской клинической больницы г. Чебоксары.

Помочь ребенку вырваться из лап смерти и безысходности может единственный препарат в мире - Золгенсма. Препарат вводится пациенту внутривенно один раз. AAV9 хорошо проникает в клетки многих органов и тканей, включая моторные нейроны, которые более всего страдают при СМА. ДНК вируса практически не встраивается в геном клетки, а находится в ядре в виде отдельной молекулы, что повышает безопасность терапии с точки зрения генотоксичности. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что благоприятно влияет на течение болезни. Чем раньше Марку будет введена инъекция, тем больше у него шансов на полноценную жизнь.

Сейчас жизнедеятельность ребенка поддерживается терапией "Спинраза". Лекарство частично сдерживает развитие болезни и помогло на 15% восстановить двигательную функцию. Для практически неподвижного малыша - 10 и 15 процентов это очень мало. Полностью интеллектуально сохранный малыш не понимает почему он оказался в заложниках у своего тела. Марк очень хочет жить и двигаться самостоятельно. Он хочет обнять маму и играть в мяч с папой. Смеяться, есть мороженое, научиться разговаривать и рассказать этому миру, о чем он мечтает, и обязательно поблагодарить всех тех, кто спас ему жизнь.

А мы ведь спасём? Маме и папе Марка с такой огромной суммой за лекарство "Золгенсма", а это 150 343 750 рублей, самостоятельно просто не справиться. На сегодняшний день собран 21 111 000 рублей. При наличии лекарства лечение мальчика смогут провести в ведущем федеральном лечебном учреждении России. И только лишь чудо милосердия человеческого сердца, сможет спасти ребёнку жизнь. 

Давайте совершим его для Марка! Станьте настоящим супергероем для этого сильного и смелого мальчика. Малыш в нас очень верит. Надеяться ему больше не на кого...


05 Октября 2020 Пожертвование на расчетный счет

ЮРИДИЧЕСКАЯ ФИРМА ПАРМА -  10 000 рублей для Марка. Спасибо!


Марк выиграл в лотерею Золгенсма! Ура!
05 Октября 2020 Марк выиграл в лотерею Золгенсма! Ура!

30 сентября Марк Пискарев, подопечный Фонда "География Добра" выиграл лекарство "Zolgensma" в лотерею по программе безвозмездного распределения от компании "Novartis". Золгенсма Марк получит бесплатно.  
Собранные средства пойдут на реабилитационное лечение ребенка, согласно плану лечения и в помощь другим детям с диагнозом СМА.


28 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 150, 200, 100, 300, 1000, 100 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо.


21 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда потупили пожертвования для Марка в размере 200 рублей,
ООО ПК Сантехнические решения - 1000 рублей

Спасибо за помощь!  


18 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Марка в размере 500, 150, 100, 200, 1000 рублей! Спасибо


07 Сентября 2020 Пожертвование для Марка на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 100, 200, 300, 500, 500, 8150 рублей в рамках акции "Дети вместо цветов" (свяжитесь с Фондом по e-mail Info@geodobra.ru), 250 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо.  


03 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 200, 555, 1000 рублей! Спасибо!

А также по акции "Дети вместо цветов" 8270 рублей. Просим вас написать на e-mail info@geodobra.ru и сообщить информацию класса и школы для благодарственного письма.


01 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда для Марка поступили пожертвования: 400, 1300 в рамках акции Дети вместо цветов, 500, 100, 1500 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо.


28 Августа 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 50, 50, 100, 200, 300, 400, 500, 1000, 1000, 300 рублей, а также Мурзина Р.В. в рамках акции "Дети вместо цветов" (МБОУ Персирланская ООШ) - 1100 рублей.

Помощь учтена ко сбору, спасибо!


26 Августа 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Марка в размере 500, 300, 100 рублей. Помощь учтена ко сбору.


Пожертвование на расчетный счет
25 Августа 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили первые пожертвования для Марка в рамках акции "Дети вместо цветов". Благодарим вас за помощь, которая не завянет. Просим связаться по телефону 8 80 222 24 42 и сообщить данные класса для благодарственного письма. Сумма 9175 рублей учтена ко сбору. Спасибо!


21 Августа 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 400, 500, 500, 300, 750, 90, 300, 1000  рублей. Помощь учтена ко сбору, спасибо!
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                
                                


18 Августа 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 150, 2000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо за участие в судьбе ребенка.


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Встать с коляски и пойти с братом на футбольный матч! Вадиму необходим тренажер для ходьбы Вадим Комарицких, 15 лет
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, когнитивные нарушения
...
Москва
Подари тепло. Амалии, Алине и Артёму необходимы продукты и зимние вещи Семья Микитовых: мама Зарина и дети Амалия, Алина и Артем
Необходимы продукты, большая кровать, шкаф и зимние ве...
Новый Уренгой
Чтобы детство Вани проходило без боли, необходимы сенсоры Иван Сивов, 8 лет
Диагноз: инсулинозависимый сахарный диабет
Необходимы сенсоры для системы «Libre» на один год
Кострома
Руслану необходима инъекция Золгенсма Руслан Вавилов, 1 год 6 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

Руслан род...
Санкт-Петербург
Надежда помочь многим. Центру необходимо реабилитационное оборудование ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда»

Необходимы: вибротренаже...
Тюмень
Показать еще 5
Перейти в полный список