SMS помощь
Город
Ярославль
На 26.02.2021 13:43 в рамках sms помощи собрано 171 393 рублей
Каждый рубль приближает Киру к лечению. Вместе мы можем подарить девочке шанс на жизнь.

Спасти Матвея могут только люди! Необходимо лекарство Золгенсма

1 /

9 февраля 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

111 775 / 150 343 750
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Санкт-Петербург

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Приоритет Срочный

Матвей Куликовский, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

История Матвея такая же, как у всех детей с его заболеванием, спинальной мышечной атрофией. Это история величайшего счастья и сильнейшего горя. Все потому, что жизнь Матвея, младшего сына в семье Куликовских, может оборваться в любой момент…

Болезнь непредсказуема и опасна тем, что никто не знает какая ситуация - простуда, скачек в росте, стресс, может сделать состояние ребенка бесповоротно критичным. Никто не знает, какие мотонейроны погибнут сегодня: отвечающие активность рук или глотание… Никто не знает, и поэтому для спасения жизни Матвея дорог каждый день! И чем раньше мальчик получит лекарство Золгенсма, тем больше у него шансов на жизнь.

Напомним, что Золгенсма – это самое дорогое лекарство в мире. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря использованию этого лекарственного средства, мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном . Ни одна другая, зарегистрированная на сегодняшний день в РФ терапия, на этот ген не воздействует - она исправляет дефект сплайсинга матричной РНК гена SMN2.

И это жизненно важное для Матвея лекарство обязательно поможет ему жить. А пока он каждый день старается сохранить то, что есть. И глядя своими «пуговками» в мамины глаза, он порой не понимает, зачем в его жизни столько занятий и больниц.

"День Матвея, когда он просыпается, начинается с ингаляции, откашливания, дренажа легких, аспирации носовых пазух. – рассказывает мама мальчика, Анна. - Затем я провожу с ним дыхательную гимнастику с помощью мешка Амбу, два раза в день по 80 вдохов. Так же занимаемся лечебной физкультурой. А вечером снова обязательные процедуры ингаляции, откашливания, дренажа и аспирации… Иногда он плачет, но чаще терпит, как настоящий боец. И я очень надеюсь, что он меня простит за все эти тренировки, я всем сердцем мечтаю, что он когда-нибудь сможет меня обнять…".

И мы знаем, что это обязательно случится, если поможет каждый. С огромной суммой счета этой обычной семье из Санкт-Петербурга просто не справится. А значит, благотворители – пока единственный шанс на спасение Матвея! В их поисках старший брат мальчика 11-летний Артём надевает костюм медведя и вместе с папой выходит на улицы города. Он очень надеется, что его братик тоже сможет увидеть мир с высоты своего роста, сможет опереться на ноги, почувствовать мир, полноценно дышать и, главное, вырасти благодарным и добрым взрослым, который однажды обязательно узнает и поймет, какое чудо для него свершил каждый из вас.

Мы очень просим помощи для Матвея!



25 Февраля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 20 по 24 февраля поступили пожертвования для Матвея от физических лиц в размере 4 720 рублей.

Помощь учтена ко сбору. Спасибо каждому!


19 Февраля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Матвея в размере 800 рублей! Спасибо вам!


17 Февраля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 12 по 16 февраля поступили пожертвования для Матвея от физических лиц в размере 3800 рублей.

Помощь учтена ко сбору. Спасибо!


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Вика хочет слышать голоса своих детей! Виктория Москвина, 31 год
Диагноз: двусторонняя сенсоневрал...
Кострома
Синдром NEMO против Сережи. Необходима трансплантация костного мозга Привалов Сережа, 6 лет
Диагноз: ...
город Москва
Ярик хочет говорить! Нужна реабилитация Ярослав Мочилов, 3 года
Диагноз: синдром Дауна, задержка ре...
Кострома
Поможем Илюшке дружить! Необходима реабилитация Илья Киселев, 12 лет
Диагноз: Нейропатия. Нейросенс...
Волгоград
Любовь ждет донора. Необходима оплата жилья Любовь Клочкова, 47 лет
Диагноз: Хроническая обструктив...
Санкт-Петербург
Показать еще 5
Перейти в полный список