Стёпе необходима операция на сердце

Иванов Степан, 6 месяцев
Диагноз: вариант единственного желудочка сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, без стеноза легочной артерии, транспозиционный тип, гиперволемия МКК
Необходимо оперативное лечение в Boston Children's Hospital

Это Степан Иванов. Улыбчивый полугодовалый малыш, который может прожить долгую счастливую жизнь. Закончить школу, поступить в институт, создать семью, воспитать своих детей и играть в старости с внуками. Для этого надо всего лишь быть здоровым. А у Степы – наполовину работающее сердце. И белесый шрамик по центру груди. Трехлетняя сестра Алиса гладит по шраму пальчиком. «Степушке бо-бо». Степан смеется в ответ.

Сейчас все его заботы – научиться ползать, гулить и дождаться первого молочного зуба. Степан уже переворачивается на живот. Он пополз бы, если б не начиналась сильнейшая одышка, как у старичка. Мама спешит перевернуть сына обратно на спину, уберегая его сердце от запредельной нагрузки. Сейчас Алина и Слава думают не о том, чтобы их сын вовремя сел или сделал первый шаг в ногу со сверстниками. А о том, чтобы он просто жил.

Когда Алине сказали, что у сына порок сердца, Степка еще даже не пинался внутри маминого живота. Она, выйдя из консультации, сразу позвонила мужу, который несколько месяцев как ушел на сухогрузе в плавание. Слава помощник капитана, с 15 лет в море и жизни без него не представляет. Вернется на пару месяцев, а у него на берегу уже дочь Алиса, подросла и уверенно держит голову. Ушел снова в плавание – весточка о сыне. Сначала радостная, а потом – нет. К консилиуму врачей, где решалась дальнейшая судьба Степана, Слава вернулся. И больше в море не выходил.

Сначала Степе внутриутробно поставили другой, более легкий диагноз, и прогнозы были оптимистичные. Врачи надеялись после рождения ребенка решить проблему одной операцией. Но порок оказался очень редким, и хирургов, способных помочь малышу – единицы на весь мир.

Сердце мальчика анатомически устроено неправильно: между левым и правым желудочком, откуда ошибочно выходят сразу оба магистральных сосуда, отсутствует перегородка. Вместе целого «моторчика» работает лишь его правая половинка. И вот результат: слабость, одышка, гипоксия. После рождения врачи кормили Степу через зонд, потому что у него не хватало сил самостоятельно выпить больше 20-40 граммов смеси. Что дальше – мама с папой боятся представить. Их сын растет и становится непоседой, и нагрузка на его слабое, наполовину работающее сердце увеличивается.

Когда Степе был месяц, хирурги сузили ребенку легочную артерию, чтобы порок оставался операбельным (отсюда и шрам на груди). Другими словами, дали Степе шанс на спасение. И теперь этот шанс важно использовать!

«Нам сказали так: при благоприятном исходе двух последующих операций, с условием, если вы будете беречься, не переживать, полностью исключите любые нагрузки, Степа доживет лет до 30, а потом – пересадка сердца. К сожалению, паллиативные хирургические вмешательства – это тот максимум, на который мы могли рассчитывать», - говорит Алина. А потом она узнала о докторе Педро Дель Нидо, который, изучив историю Степиной болезни, обещает приплюсовать к этим 30 обещанным годам еще минимум столько же. Но только полноценной, здоровой и счастливой жизни.

В Бостоне, где работает кардиохирург, Степе проведут операцию по коррекции сердца. Отверстие между желудочками закроют «заплатой», сделают транспозицию сосудов и заставят орган работать в полную силу. Для Степы – это целая выигранная у болезни жизнь. Для его родителей – шанс увидеть сына взрослым. И не бояться, что каждое ОРВИ, каждая простуда, может ударить по детскому сердцу, сократив срок его службы.

Семья собирает на операцию более 23 миллионов и живет в режиме энергосбережения. Маленькая Алиса больше не ходит в детский сад, чтобы не принести брату вирусы. Папа не может выйти в море, ведь он нужен жене и детям на берегу. Алина носит сына на руках и следит, чтоб он не лежал на животе. Они действуют слаженно и дружно. Все за одного.

«Степа научил нас ценить каждый день и радоваться наступлению нового. Сегодня в Питере солнечно, мы у бабушки с дедушкой. И это такое счастье – просто быть вместе», - говорит Алина.

Что может быть лучше! Разве только проснуться однажды, прислониться ухом к груди сына, почувствовать ритмичные удары его сердца, звучащие в унисон маминым. И отмахнуться от всей этой истории, как от ночного кошмара. Будто все это было не с ними.

И жить дальше. Счастливо и долго.