SMS помощь
Город
Кострома
На 30.11.2023 10:36 в рамках sms помощи собрано 14 564 рублей
Приюту для бездомных людей "Ночлежка" необходима помощь в покупке стройматериалов для строительства

Тест полоски для Марка Александрова

1 /

16 декабря 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

29 800 / 29 800
рублей

Выполнена

г. Зеленогорск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От Фонда помощи "География Добра"

Оборудование было оплачено для Марка из общих пожертвований. Мы благодарим всех добрых людей, кто регулярно отправляет пожертвования в Фонд. Это позволяет нам оперативно реагировать на срочные просьбы о помощи и оказывать ее без сборов.
Низкий поклон каждому за доверие, поддержку и милосердие.

Марк Александров, 8 лет
Диагноз: Синдром дефицита глюкозного транспортёра ГЛЮТ 1 (GLUT 1) или (болезнь Де Виво)
Необходимы тест-полоски

У Марка одно из самых редко встречающихся генетических заболеваний – болезнь Де Виво. (болезнь Де Виво). В России таких детей – порядка 18 человек. А Марк был первым малышом, которому его установили.

В возрасте двух месяцев у ребенка начались приступы с глазными яблоками – они неконтролируемо вращались в разные стороны. А с 2-х лет приступы начали меняться – у малыша сводило руки, ноги, челюсти, его тело выкручивалось и выгибалось…

Юля сделала все возможное, чтобы сыну поставили диагноз. Они ездили в Израиль, в Китай, но лучшие мировые специалисты разводили руками. Только объясняли, что это не эпилепсия, а генетика. Верный диагноз установили в клинике в Италии. Врачи объяснили, что при этом заболевании в мозг человека не поступает глюкоза, но если создать определенные условия жизни для ребенка - приступов не будет.

В первую очередь - это диета. Особая диета, рассчитанная по граммам, которые мама Юля высчитывает с космической точностью 6 раз в день. Чтобы хорошо работал мозг, вместо глюкозы нужно вводить в питание много жира, то есть, поднимать кетоны. Для их контроля необходим постоянный ежедневный анализ крови с помощью тест-полосок. И их нужно много…
И пока болезнь Де Виво в нашей стране не значится даже в перечне редких орфанных заболеваний ждать помощи этому ребенку не от кого, кроме нас и вас. Мама Юля уже не раз обращалась в различные инстанции и Минздрав. Там считают тест-полоски «расходниками», и деньги на них не выделяются, а для Марка это жизненно необходимо.

Благодаря диете у ребенка с мая прошлого года не было приступов, и хотя он по–прежнему мало разговаривает, но понемногу начал ходить и развиваться.

«Я умоляю вас, помогите мне, пожалуйста. Я не вечная и мой сын никому не нужен кроме меня. Заранее благодарю вас», — просит мама Юля.

Также нуждаются в помощи

Биологический близнец для Тимура Измалков Тимур, 9 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Необходима повторная активация неродственного донор...
Ижевск
Курс лечения для любимого папы Сечин Александр, 56 лет
Диагноз: диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома
Необходимо приобретение лекарственно...
Ставрополь
Важная реабилитация для Исмаила Кукиев Исмаил, 8 лет
Диагноз: острая демиелинизирующая полиневропатия (синдром Гийена-Барре), восстановительный период, т...
Пседах
Жизненно необходимое лекарство для Елены Самойлова Елена, 40 лет
Диагноз: множественная миелома с распространенным остеодеструктивным процессом, ...
Москва
Реабилитационное лечение для Ильи Рудольф Илья, 22 года
Диагноз: травматическая болезнь спинного мозга, последствия перенесенного переднего наклоненног...
Тольятти
Показать еще 5
Перейти в полный список