SMS помощь
Город
Санкт-Петербург
На 30.03.2023 00:00 в рамках sms помощи собрано 5 652 168 рублей
Иванов Степан, 6 месяцев Диагноз: вариант единственного желудочка сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, без стеноза легочной артерии, транспозиционный тип, гиперволемия МКК Необходимо оперативное лечение в Boston Children's Hospital

Тест полоски для Марка Александрова

1 /

16 декабря 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

29 800 / 29 800
рублей

Выполнена

г. Зеленогорск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От Фонда помощи "География Добра"

Оборудование было оплачено для Марка из общих пожертвований. Мы благодарим всех добрых людей, кто регулярно отправляет пожертвования в Фонд. Это позволяет нам оперативно реагировать на срочные просьбы о помощи и оказывать ее без сборов.
Низкий поклон каждому за доверие, поддержку и милосердие.

Марк Александров, 8 лет
Диагноз: Синдром дефицита глюкозного транспортёра ГЛЮТ 1 (GLUT 1) или (болезнь Де Виво)
Необходимы тест-полоски

У Марка одно из самых редко встречающихся генетических заболеваний – болезнь Де Виво. (болезнь Де Виво). В России таких детей – порядка 18 человек. А Марк был первым малышом, которому его установили.

В возрасте двух месяцев у ребенка начались приступы с глазными яблоками – они неконтролируемо вращались в разные стороны. А с 2-х лет приступы начали меняться – у малыша сводило руки, ноги, челюсти, его тело выкручивалось и выгибалось…

Юля сделала все возможное, чтобы сыну поставили диагноз. Они ездили в Израиль, в Китай, но лучшие мировые специалисты разводили руками. Только объясняли, что это не эпилепсия, а генетика. Верный диагноз установили в клинике в Италии. Врачи объяснили, что при этом заболевании в мозг человека не поступает глюкоза, но если создать определенные условия жизни для ребенка - приступов не будет.

В первую очередь - это диета. Особая диета, рассчитанная по граммам, которые мама Юля высчитывает с космической точностью 6 раз в день. Чтобы хорошо работал мозг, вместо глюкозы нужно вводить в питание много жира, то есть, поднимать кетоны. Для их контроля необходим постоянный ежедневный анализ крови с помощью тест-полосок. И их нужно много…
И пока болезнь Де Виво в нашей стране не значится даже в перечне редких орфанных заболеваний ждать помощи этому ребенку не от кого, кроме нас и вас. Мама Юля уже не раз обращалась в различные инстанции и Минздрав. Там считают тест-полоски «расходниками», и деньги на них не выделяются, а для Марка это жизненно необходимо.

Благодаря диете у ребенка с мая прошлого года не было приступов, и хотя он по–прежнему мало разговаривает, но понемногу начал ходить и развиваться.

«Я умоляю вас, помогите мне, пожалуйста. Я не вечная и мой сын никому не нужен кроме меня. Заранее благодарю вас», — просит мама Юля.

Также нуждаются в помощи

Матвей идет вперед Гордиенко Матвей, 13 лет
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия с акцентом справа, смешанная гидроцефалия, носитель ВПШ, структурная фокальная эпилеп...
Тамбов
Поддержка для Юли Степанова Юлия, 9 лет
Диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез, обструктивная компенсированная гидроцефалия, носитель вентрикулоперитонеального...
Москва
Шаг от стенки. Реабилитация для Есении Тазина Есения, 3 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, состояние после селективной дорсальной ризотомии
Пенза
Опора для Артема Михайловский Артем, 10 лет
Диагноз: ДЦП, атаксически-астатическая форма, задержка психомоторного и речевого развития, вальгусная деформация шейки прав...
Кострома
Подарим Богдану настоящее ухо Дубровский Богдан, 2 года 11 месяцев
Диагноз: двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени, двусторонняя микротия, атрезия ...
Уфа
Показать еще 5
Перейти в полный список