Захар мечтает свободно двигаться

Гридасов Захар, 14 лет
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена, тетрапарез, кардиомиопатия, варусная деформация стоп, сколиотическая осанка
Необходимо приобретение инвалидной коляски Juvo с электроприводом по индивидуальному заказу

Наталья Гридасова пошла учиться в школу во второй раз, когда ее единственный сын Захар разучился ходить и сел в инвалидное кресло.

Пандус – широкий дверной проем – кабинет на первом этаже. За последней партой сидят Наталья с сыном: без мамы Захар не сможет достать из рюкзака учебники и поднять руку, чтобы ответить на вопрос учителя. Захар больше всего любит информатику, Наталья – литературу, особенно биографии писателей. О переводе на домашнее обучение речь даже не заходит. Перестать выходить из дома – все равно что перестать дышать, двигаться, жить.

История Захара – не про чудесное исцеление (впрочем, все может быть), а про схватку с тяжелым заболеванием. И про движение, которого в жизни подростка с каждым днем становится все меньше и меньше. Чтобы снова почувствовать свободу и радость движения, нужна электроколяска.

«При синдроме Дюшена мышцы всего организма стремительно «умирают» - снизу вверх. Это как СМА (спинальная мышечная атрофия), только генные корректоры для «дюшена» не изобретены, не существует волшебного укола. Но ведь наука не стоит на месте. Нам надо просто ждать», - говорит Наталья.

Захар ждет и готовится каждый день к хорошим новостям и научному прорыву: качает слабеющие руки полукилограммовыми гантелями, пытается подтягиваться, лежа на медицинской кровати, и ухватившись за специальную стойку (раньше получалось оторвать от подушки весь корпус, теперь только голову), делает дыхательную гимнастику, чтобы не атрофировались дыхательные мышцы.

Тормозить синдром Дюшена зарядкой – все равно что идти с саперной лопаткой на танк. Но в том и парадокс: Захар сдает позиции, но сохраняет невероятную стойкость духа. Зная о своей болезни все, он шутит с родителями, любит, когда друзья приходят в гости, и просыпается по утрам с планами на новый день: завтрак, дорога в школу, любимая информатика…

Пандус – широкий дверной проем – знакомый кабинет. Чтобы Захар каждый день видел друзей, его класс на протяжении восьми лет занимается только на первом этаже: в здании нет лифта.

А когда-то Захар заходил сюда на своих ногах. Бегал по коридорам с мальчишками, посещал физкультуру, играл на детской площадке, скатываясь с самой высокой горки. А во втором классе начал спотыкаться, падать и двигаться, будто в замедленной съемке. Еще несколько лет – и мальчик уже не мог почесать затылок, самостоятельно надеть футболку и даже перевернуться с одного бока на другой, лежа в кровати.

Но Захар дышит, ест, держит голову и спину. В нем есть запас сил и надежды. Он рубится в приставку с друзьями и общается с ними по телефону. Поставив локти на столешницу, ест кашу или суп. Ну и, конечно же, двигается, из последних сил проворачивая колеса старой механической коляски.

Про коляску Захара хочется сказать отдельно, потому что с такой коляской даже без синдрома Дюшена справиться непросто, а уж с ним – и подавно.

Во-первых, она тесна, неудобна и примитивна. Наталья давно обмотала подлокотники поролоном, потому что у сына истерты до ран предплечья. Еще в старой коляске невозможно менять положение тела – появляются пролежни. Даже высоту подножки не изменить – колени Захара всегда торчат вверх, а сам он то и дело заваливается в бок.

Во-вторых, долго ехать в механической коляске без помощи родителей Захар уже не может, не хватает силы в руках. А с электроколяской он снова обретет свободу движения. Сможет приехать на кухню и взять со стола стакан воды, сможет сам заехать в класс и отправиться на прогулку.

Он станет свободнее. И даст немного свободы своей маме, которая неотрывно рядом, но тоже устала.

Никто не знает, сколько дней в жизни Захара. Но мы можем сделать так, чтобы
жизни в каждом прожитом им дне было сполна. Поможем!