Золгенсма для Адисы Гармаевой
28 мая 2021
В рамках оказания помощи собрано средств
150 363 750 / 150 363 750
рублей
Благодарность
От семьи Гармаевых
23.06.2021
16:15-17:30
ЭТОТ ДЕНЬ НАСТАЛ
Наконец-то это свершилось‼️ Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA.Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом. Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтерам, всем тем кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики Алексею Цыденову и Владиславу Владимировичу Свиблову - вы подарили жизнь нашей малышке!
Спасибо благотворительному фонду География Добра и Минздраву Республики Бурятии за помощь в оперативном приобретении препарата. Теперь нас ждём восстановление и реабилитация и счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы, обязательно будем с вами делиться всем.
У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Однако денег всё равно было недостаточно.
Помог в этой ситуации мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения была такова - бизнесмен пропишется в Еравнинском районе, и налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получат из бюджета. Для этого предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии сразу же пояснил, что это возможно. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.
БФ "География Добра" благодарит всех участников этого доброго дела в спасении жизни девочки! Особенно радует пожход главы Республики. Пример милосердного и чуткого отношения для каждого главы региона нашей страны!
28 июня средства необходимые для приобретения лекарства в полном объеме поступили в Фонд, команда прситупила закупке и ввозу препарата "Золгенсма" для Адисы в Россию. Лечение ребенка пройдет в ФГАУ Национальный медицинский исследовательский центр Здоровья Детей Минздрава России.
