SMS помощь
Город
Москва
На 30.03.2023 00:00 в рамках sms помощи собрано 4 250 рублей
Социальная гостиница "Добрый дом" Необходима помощь в завершении ремонтных работ и обустройстве комнат для детей.

Золгенсма для Адисы Гармаевой

1 /

28 мая 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

150 363 750 / 150 363 750
рублей

Выполнена

г. Улан-Удэ

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От семьи Гармаевых

23.06.2021
16:15-17:30
ЭТОТ ДЕНЬ НАСТАЛ

Наконец-то это свершилось‼️ Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA.Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом. Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтерам, всем тем кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики Алексею Цыденову и  Владиславу Владимировичу Свиблову - вы подарили жизнь нашей малышке!

Спасибо благотворительному фонду География Добра и Минздраву Республики Бурятии за помощь в оперативном приобретении препарата. Теперь нас ждём восстановление и реабилитация и счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы, обязательно будем с вами делиться всем.

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Однако денег всё равно было недостаточно.

Помог в этой ситуации мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения была такова - бизнесмен пропишется в Еравнинском районе, и налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получат из бюджета. Для этого предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии сразу же пояснил, что это возможно. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

БФ "География Добра" благодарит всех участников этого доброго дела в спасении жизни девочки! Особенно радует пожход главы Республики. Пример милосердного и чуткого отношения для каждого главы региона нашей страны!

28 июня средства необходимые для приобретения лекарства в полном объеме поступили в Фонд, команда прситупила закупке и ввозу препарата "Золгенсма" для Адисы в Россию. Лечение ребенка пройдет в ФГАУ Национальный медицинский иссле­довательский центр Здоровья Детей Минздрава России.

Также нуждаются в помощи

Матвей идет вперед Гордиенко Матвей, 13 лет
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия с акцентом справа, смешанная гидроцефалия, носитель ВПШ, структурная фокальная эпилеп...
Тамбов
Поддержка для Юли Степанова Юлия, 9 лет
Диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез, обструктивная компенсированная гидроцефалия, носитель вентрикулоперитонеального...
Москва
Шаг от стенки. Реабилитация для Есении Тазина Есения, 3 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, состояние после селективной дорсальной ризотомии
Пенза
Опора для Артема Михайловский Артем, 10 лет
Диагноз: ДЦП, атаксически-астатическая форма, задержка психомоторного и речевого развития, вальгусная деформация шейки прав...
Кострома
Подарим Богдану настоящее ухо Дубровский Богдан, 2 года 11 месяцев
Диагноз: двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени, двусторонняя микротия, атрезия ...
Уфа
Показать еще 5
Перейти в полный список