SMS помощь
Город
Липецк
На 29.02.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 1 724 339 рублей
Эмилия Озманян, 1 год Диагноз: амегакариоцитарная тромбоцитопения Необходима активация неродственного донора, включая заготовку и доставку трансплантата к месту проведения трансплантации

Золгенсма для Адисы Гармаевой

1 /

28 мая 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

150 363 750 / 150 363 750
рублей

Выполнена

г. Улан-Удэ

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От семьи Гармаевых

23.06.2021
16:15-17:30
ЭТОТ ДЕНЬ НАСТАЛ

Наконец-то это свершилось‼️ Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA.Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом. Мы очень благодарны нашим самым лучшим волонтерам, всем тем кто нас поддерживал и до сих пор поддерживает и очень благодарны самому лучшему главе республики Алексею Цыденову и  Владиславу Владимировичу Свиблову - вы подарили жизнь нашей малышке!

Спасибо благотворительному фонду География Добра и Минздраву Республики Бурятии за помощь в оперативном приобретении препарата. Теперь нас ждём восстановление и реабилитация и счастливая новая жизнь, она будет полна новыми достижениями Адисы, обязательно будем с вами делиться всем.

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Однако денег всё равно было недостаточно.

Помог в этой ситуации мажоритарный акционер проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения была такова - бизнесмен пропишется в Еравнинском районе, и налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получат из бюджета. Для этого предстоит ряд юридических процедур, но глава Бурятии сразу же пояснил, что это возможно. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

БФ "География Добра" благодарит всех участников этого доброго дела в спасении жизни девочки! Особенно радует пожход главы Республики. Пример милосердного и чуткого отношения для каждого главы региона нашей страны!

28 июня средства необходимые для приобретения лекарства в полном объеме поступили в Фонд, команда прситупила закупке и ввозу препарата "Золгенсма" для Адисы в Россию. Лечение ребенка пройдет в ФГАУ Национальный медицинский иссле­довательский центр Здоровья Детей Минздрава России.

Также нуждаются в помощи

Протезы для сапера Владимира Шапошников Владимир, 48 лет
Диагноз: ампутационные культи обеих голеней, болевой синдром, контрактуры коленных суставов
...
Луганск
Курс реабилитации для Даши Скорнякова Дарья, 18 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития, частичная атрофия зрительного н...
Ярославль
Краниопластика для Матвея Серых Матвей, 1 год
Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия
Необходимо проведение реконструктивной краниопласти...
Дубна
Важная реабилитация для Максима Мазепкин Максим, 4 года
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного и речевого развития
Необх...
Новокузнецк
Четыре протеза для исполнения мечты Айрата Садыков Айрат,18 лет
Диагноз: ампутационная культя левого плеча, ампутационные культи 1-2-3 пальцев п...
Нефтеюганск
Показать еще 5
Перейти в полный список