Успеть до темноты. Таргетная терапия для Сони
Софья Дидина. 32 года
Диагноз: наследственная дистрофия сетчатки, пигментный ретинит
Необходимо лечение геннотерапевтическим препаратом Лукстурна
У 32-летней Сони Дидиной из Иркутска редкое генетическое заболевание. С каждым годом она видит все хуже и хуже. Если измерять в цифрах, то при рождении Соня видела мир вокруг себя на 20 %, а теперь – всего лишь на 1-2%.
Что такое один процент зрения? Это когда перестаешь отличать синий цвет от зеленого и на приеме у офтальмолога не можешь прочитать даже верхнюю, отпечатанную самым крупным шрифтом строку, подойдя к таблице Сивцева вплотную.
Один процент – это почти слепота, сквозь которую Соня смогла разглядеть надежду. Теперь важно чтобы и мы увидели ее шанс. Этот шанс – препарат Лукстурна, он один может вернуть Соне зрение.
Незнание – сила
Пигментный ретинит (медленная гибель сетчатки глаза) у Сони выявили в детстве. «Попытайтесь максимально сохранить зрение до юности. Что сохраните – с тем и жить», - обнадежили врачи, и Сонины родители им поверили («Интернета тогда не было, диагноз не загуглишь»). Между тем заболевание ведет к полной слепоте, как ни береги глаза.
Возможно, из-за «незнания» всей правды, жизнь у Сони сложилась. В ней было, конечно, и нежелание руководства массовой школы брать в первый класс «сложную» девочку, и интернат для слабовидящих детей, о котором Соня хранит самые теплые воспоминания. Было и то, что называется счастливым детством: поход в ларек за жвачкой через дорогу, пятнашки и пионербол с друзьями, гонки на велосипедах (зрение тогда позволяло) и лазания по деревьям. Главное, вернуться домой до наступления темноты, потому что у людей с пигментным ретинитом отсутствует сумеречное зрение – даже в тени деревьев они ничего не видят.
«Спасибо родителям, которые не мучали меня гиперопекой и не мешали становиться самостоятельной», - говорит Соня.
Возможно, благодаря невиданной для такого особенного ребенка свободе, Соня со своим одним процентом зрения и теперь гармонично вписывается в обычную жизнь. Даже кассиры в супермаркетах не всегда понимают, что она не различает их лиц.
Жизнь наощупь
«Только не называйте мою жизнь страданием. Я не страдала, а жила», - говорит Соня.
В 12 лет она выучила наощупь весь Иркутск (дорога в интернат на общественном транспорте с пересадками занимала час) и, ориентируясь по фонарным столбам и ярким вывескам, могла добраться на занятия без родителей. Соня была одной из лучших в потоке, хоть книги учебники могла читать, вооружившись лупой и очками одновременно. В старших классах она выучила шрифт Брайля: иначе не усвоить нужный для поступления в вуз объем информации.
Соня выбрала исторический факультет. Там она встретила Ваню, своего будущего мужа.
Любят не глазами
Отмечали юбилей института в ночном клубе. Иван пригласил потанцевать. Затем они сидели за столиком и болтали до рассвета обо всем и ни о чем в ожидании первых утренних троллейбусов. Правду говорят: женщины влюбляются не глазами.
На втором курсе Соня с Ваней поженились. Про болезнь Иван ничего не спрашивал, а когда она сама завела разговор о сложностях жизни со слабовидящим человеком, перебил: «Дурочка ты. Я ж тебя такую полюбил». Да и какие сложности могли быть с Соней, которая с пяти лет умела сварить кашу и навести порядок в доме, а в старших классах уже клеила обои!
Еще до окончания института они открыли маленькую фирму по установке натяжных потолков, раскрутились, встали на ноги. А потом у них родился Даня, и Соня узнала, что скоро совсем-совсем перестанет видеть.
«Не роди я сына, наверное, выиграла бы у болезни несколько лет относительно хорошего зрения, но на кого бы я тогда смотрела, кого бы могла обнять? Теперь же у меня есть ребенок».
Счастливый билет
Сейчас у Сони появился шанс не только обнимать сына, но и видеть его. В прошлом году она узнала, что ее болезнь можно остановить и превратить один процент зрения в три, а может быть даже в целых пять!
За рубежом появился препарат Лукстурна, который поворачивает время вспять. Всего два укола (по одному в каждый глаз) – и Соня снова сможет прочитать номера автобусов, а отправляясь в город, забудет дома белую трость и прекрасно обойдется без нее. Она наконец-то узнает, что у сына васильковые глаза. Она будет видеть, как Даниил растет, мужает.
Препарат в этом году сертифицирован в России. Он подходит не всем пациентам с пигментным ретинитом, потому что воздействует на определенную мутацию. Именно ее обнаружили у Сони.
Право на надежду
В день, когда Соня получила результаты генетических анализов и узнала, что вытянула счастливый билет, в новостях вышел сюжет: в Москве, в клинике Гельмгольца, детям с пигментным ретинитом ввели Лукстурну бесплатно.
«У всех маленьких пациентов положительная динамика. Они снова различают цвета и даже начинают видеть в темноте. Зрение у некоторых деток восстанавливается на 5-15 процентов!» - рассказывает Соня.
Только вот препарат, способный вернуть ей зрение, взрослым пациентам бесплатно не выделяется и стоит 56 миллионов рублей. Лекарство есть, а средств не его покупку нет. Но есть много-много неравнодушных людей вокруг. Это мы с вами.
И совершенно неважно, видит ли всех нас Соня. Важно, чтобы мы увидели ее. И помогли.
Средства на приобретение лекарства "Лукстурна" для лечения Софьи Дидиной выделены из бюджета Иркутской области.
Фондом произведена оплата медицинских услуг ФГАУ "НМИЦ "МНТК "Микрохирургии глаза" им. акад. С.Н. Федорова"по введению лекарственного препарата.
Пересбор средств будет направлен на оплату срочных заявок, о чем мы сообщим позднее.
С 28 декабря на расчетный счет поступило 500 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
Рассказать друзьям
С 7 декабря на расчетный счет поступило 4 800 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
Рассказать друзьям
Со 2 ноября на расчетный счет поступило 500 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 12 октября на расчетный счет поступило 150 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 07 сентября на расчетный счет поступило 1 150 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 31 августа на расчетный счет поступило 500 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 19 июля на расчетный счет поступило 3 400 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 30 июня на расчетный счет поступило 333 рубля. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 15 июня на расчетный счет поступило 266 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 8 июня на расчетный счет поступило 200 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 1 июня на расчетный счет поступило 1 100 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 18 мая на расчетный счет поступило 500 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 11 мая на расчетный счет поступило 1 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 4 мая на расчетный счет поступило 1000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 20 апреля на расчетный счет поступило 200 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 13 апреля на расчетный счет поступило 1 500 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 6 апреля на расчетный счет поступило 101 100 рублей, в т.ч. от ИП Повалов Ю.М. - 100 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 30 марта на расчетный счет поступило 1 200 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 16 марта на расчетный счет поступило 14 400 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 9 марта на расчетный счет поступило 125 867 рублей, в т.ч. от ИП Подвалов Ю.М. - 100 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 23 февраля на расчетный счет поступило 2 100 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 16 февраля на расчетный счет поступило 3 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 9 февраля на расчетный счет поступило 4 400 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 1 февраля на расчетный счет поступило 2 400 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 26 января на расчетный счет поступило 3 310 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 23 января на расчетный счет поступило 5 501 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 19 января на расчетный счет поступило 386 752 рубля. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 12 января на расчетный счет поступило 2 150 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 28 декабря на расчетный счет поступило 175 429 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 22 декабря на расчетный счет поступило 2 400 рублей. Пожертвования учтены ко сбору, спасибо!
С 15 декабря на расчетный счет Фонда поступила 1 100 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 1 декабря на расчетный счет Фонда поступила 3 700 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 24 ноября на расчетный счет Фонда поступила 1 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 17 ноября на расчетный счет Фонда поступило 3 000 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 11 ноября на расчетный счет Фонда поступило 60 430 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 3 ноября на расчетный счет Фонда поступило 276 991 рубль. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 20 октября на расчетный счет Фонда поступило 10 550 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
С 15 сентября на расчетный счет Фонда поступило 363 рубля. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо!
Список пожертвований
| 20.02.2024 | Анонимно | 1 000 Р | |
| 20.02.2024 | Марина | 500 Р | |
| 13.02.2024 | Ольга | 1 000 Р | |
| 06.02.2024 | Анонимно | 1 000 Р | |
| 04.02.2024 | Гангия Кристина Константиновна | 25 000 Р |
| Показать еще 5 |
