Пусть у Веры остается надежда

Сафарова Вера, 5 лет
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, структурная эпилепсия, астигматизм, дисплазия тазобедренных суставов
Необходим курс послеоперационной реабилитации в ДЦП центре (г. Москва)

В семье Сафаровых есть Вера и Надежда. А где вера и надежда, всегда будет любовь. Без нее разве возможно 15 лет ждать и вымаливать первенца? Марсель с женой Надей ждали. И не отказались от ребенка, услышав тяжелый диагноз.

Наградой за терпение и любовь стала дочь Верочка.

Вере пять. Она прехорошенькая, любит играть в кубики и собирать пирамидку. Старательно разучивает «наша Таня громко плачет» и называет маму Надюшей. А еще Вера умеет терпеть боль. У нее ДЦП. Тяжелая, но небезнадежная при постоянных реабилитациях степень.

«Если я скажу, что все хорошо и мне не страшно, то это будет неправдой. Конечно, страшно. Мне за 40, мужу под 50. И мы не родим Вере сестру или брата, которые будут с ней рядом дальше. Поэтому нам так важно, чтобы дочка стала максимально самостоятельной, могла передвигаться в ходунках, была социализирована», - говорит мама Надя.

 У нее есть план: Вера с 8 лет должна пойти в специализированную школу («Никакого надомного обучения!»). Но для этого опять же – нужны реабилитации.

Чтобы познакомиться с Верой, приходится звонить в Сент-Луис. В Москве вечер, а у девочки – утренние процедуры. Недавно сам доктор Парк сделал ей операцию СДР – расслабил мышцы, полностью убрал из них тонус. Она кидает в telegram фото доктора Парка и его маленькой пациентки. Вера в очках, смотрит в кадр и улыбается. Она и теперь плохо отличает кошечку от собачки. А раньше не видела НИ-ЧЕ-ГО!

Так вышло, что до четырех месяцев девочка развивалась не просто хорошо, а ударными темпами. Держала голову, гулила, хватала пальчиками грызунок, могла различить – Надежда в этом уверена – маму и папу, смотрела им в глаза и пыталась переворачиваться. А потом началась эпилепсия, и все фантастические (для преждевременно рожденного, выхоженного под ИВЛ и пережившего инсульт ребенка) навыки обнулились. Вера уронила голову, перестала видеть, слышать. Мама набирала в пластиковую бутылку макароны и трясла этой погремушкой возле дочкиного уха – все было бесполезно, Вера не реагировала.

«Я завела тетрадь, в которой фиксировала каждую эпилептическую серию и каждый приступ, помечая его палочкой». Одна, две, десять отметок. Доходило временами до ста. Вера поворачивала головку в бок и закатывала глаза – в эту минуту сгорали новые клеточки ее мозга. А потом нашлось эффективное лекарство – с 4 июля 2018 года (тогда случился последний приступ) Надежда не ведет записи в тетради. Вместо этого они с мужем начали заново учить дочку всему-всему.

«Верочка, ну почему у нас ничего не получается? – сокрушался, сидя на кухне и пытаясь накормить дочь, Марсель. – Где же Бог?»

«Там!» - Вера ткнула пальчиком в потолок, в сторону спасителя. И он их не оставил. Через три года Вера уже сидела, ходила в ходунках, снова видела, узнавала, кричала «мама», проснувшись утром одна в кроватке.

Теперь и не верится, что смеющаяся, рассказывающая стишки Барто и считающая до пяти девочка, когда-то лежала без надежды на будущее в кювезе реанимации, где батюшка совершил над ней обряд крещения в первые часы жизни. Впереди у Веры большая дорога. Самое важное препятствие на ней уже преодолено – поездка на операцию.

Вера позирует, сидя на больничной койке с ровной спиной, аккуратно и легко согнув ноги в коленях. Раньше она так никогда не сидела – не давала спастика. Вера до 4 лет и не говорила толком ничего, а теперь просит у мамы любимую «шокотаку». «Шокотака» - это шоколад, «манона» - мороженое, «покамагаи» - помогать. Она может рассказать о себе и своих удивительных родителям. И мы ее поймем.

Операция спасла Веру и стала для нее очередным нулевым километром, от которого необходимо начать движение вперед. Ей нужно заново учиться управлять телом, из которого ушел тонус: правильно садиться, вставать на четвереньки, переворачиваться.

Вера, Надежда и Марсель уже проходили этот путь. Смогут пройти снова, если будут реабилитации. Мы можем помочь Вере. Незримо быть рядом.

И у нее все получится.