Инъекция Золгенсма для Марка
12 августа 2020
В рамках оказания помощи собрано средств
2 588 349 / 150 343 750
рублей
Марк Пискарев, 1 год 4 месяца
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 типа
Необходима инъекция Золгенсма
Маркуша — золотая головушка, у него уникальные способности: в воде мальчик чувствует себя лучше, чем на суше. Вода — стихия и помощник Марка, ручки и ножки брыкаются, он барахтается совсем как здоровый малыш. А еще у Марка - СМА, самая тяжелая форма заболевания - 1 тип.
Мама мальчика Анна вспоминает, что с рождением сына их дом стал счастливее в миллион раз. Крохотный, тихий мальчик, он осчастливил всех и наполнил семью еще большей любовью. Поначалу Марк развивался как все здоровые детки. И когда в 2 месяца мама начала замечать, что сын плохо кушает, мало двигается и постоянно хочет спать, сердце забило тревогу. Врач долго присматривалась, будто что-то увидела, и рекомендовала сдать генетический анализ для исключения подозрений.
"Верить в плохое не хотелось, но судьба распорядилась иначе - вспоминает Анна. - Слезы градом текли по щеке, и я не могла заставить себя остановиться, хотелось винить всех и сразу, и в первую очередь себя! Мысли о сыне останавливали от дикого крика внутри меня, всё было как в самом страшном сне..."
Этот крик и боль в родительском сердце пришлось заглушить, так как времени страдать у мамы и папы не было. Они понимали, время - это самое страшное для детей с диагнозом СМА, каждый день и каждый час в организме ребенка гибнут мотонейроны. Каждый день и час болезнь забирает у ребенка силы двигаться, дышать, забирает жизнь.
Сейчас Марк вместе с мамой находится на контроле в паллиативном отделении детской клинической больницы г. Чебоксары.
Помочь ребенку вырваться из лап смерти и безысходности может единственный препарат в мире - Золгенсма. Препарат вводится пациенту внутривенно один раз. AAV9 хорошо проникает в клетки многих органов и тканей, включая моторные нейроны, которые более всего страдают при СМА. ДНК вируса практически не встраивается в геном клетки, а находится в ядре в виде отдельной молекулы, что повышает безопасность терапии с точки зрения генотоксичности. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что благоприятно влияет на течение болезни. Чем раньше Марку будет введена инъекция, тем больше у него шансов на полноценную жизнь.
Сейчас жизнедеятельность ребенка поддерживается терапией "Спинраза". Лекарство частично сдерживает развитие болезни и помогло на 15% восстановить двигательную функцию. Для практически неподвижного малыша - 10 и 15 процентов это очень мало. Полностью интеллектуально сохранный малыш не понимает почему он оказался в заложниках у своего тела. Марк очень хочет жить и двигаться самостоятельно. Он хочет обнять маму и играть в мяч с папой. Смеяться, есть мороженое, научиться разговаривать и рассказать этому миру, о чем он мечтает, и обязательно поблагодарить всех тех, кто спас ему жизнь.
А мы ведь спасём? Маме и папе Марка с такой огромной суммой за лекарство "Золгенсма", а это 150 343 750 рублей, самостоятельно просто не справиться. На сегодняшний день собран 21 111 000 рублей. При наличии лекарства лечение мальчика смогут провести в ведущем федеральном лечебном учреждении России. И только лишь чудо милосердия человеческого сердца, сможет спасти ребёнку жизнь.
Давайте совершим его для Марка! Станьте настоящим супергероем для этого сильного и смелого мальчика. Малыш в нас очень верит. Надеяться ему больше не на кого...
ЮРИДИЧЕСКАЯ ФИРМА ПАРМА - 10 000 рублей для Марка. Спасибо!
30 сентября Марк Пискарев, подопечный Фонда "География Добра" выиграл лекарство "Zolgensma" в лотерею по программе безвозмездного распределения от компании "Novartis". Золгенсма Марк получит бесплатно.
Собранные средства пойдут на реабилитационное лечение ребенка, согласно плану лечения и в помощь другим детям с диагнозом СМА.
На расчётный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 150, 200, 100, 300, 1000, 100 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо.
На расчётный счет Фонда потупили пожертвования для Марка в размере 200 рублей,
ООО ПК Сантехнические решения - 1000 рублей
Спасибо за помощь!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Марка в размере 500, 150, 100, 200, 1000 рублей! Спасибо
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 100, 200, 300, 500, 500, 8150 рублей в рамках акции "Дети вместо цветов" (свяжитесь с Фондом по e-mail Info@geodobra.ru), 250 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо.
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 200, 555, 1000 рублей! Спасибо!
А также по акции "Дети вместо цветов" 8270 рублей. Просим вас написать на e-mail info@geodobra.ru и сообщить информацию класса и школы для благодарственного письма.
На расчетный счет Фонда для Марка поступили пожертвования: 400, 1300 в рамках акции Дети вместо цветов, 500, 100, 1500 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо.
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 50, 50, 100, 200, 300, 400, 500, 1000, 1000, 300 рублей, а также Мурзина Р.В. в рамках акции "Дети вместо цветов" (МБОУ Персирланская ООШ) - 1100 рублей.
Помощь учтена ко сбору, спасибо!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Марка в размере 500, 300, 100 рублей. Помощь учтена ко сбору.
На расчетный счет Фонда поступили первые пожертвования для Марка в рамках акции "Дети вместо цветов". Благодарим вас за помощь, которая не завянет. Просим связаться по телефону 8 80 222 24 42 и сообщить данные класса для благодарственного письма. Сумма 9175 рублей учтена ко сбору. Спасибо!
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 400, 500, 500, 300, 750, 90, 300, 1000 рублей. Помощь учтена ко сбору, спасибо!
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Марка в размере 150, 2000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо за участие в судьбе ребенка.
Список пожертвований
| 15.10.2020 | Янис | 100 Р | |
| 14.10.2020 | Янис | 100 Р | |
| 10.10.2020 | Кретова Инесса Геннадьевна | 500 Р | |
| 09.10.2020 | Исламов Даниил Денисович | 49 Р | |
| 07.10.2020 | Анонимно | 1 000 Р |
| Показать еще 5 |
