SMS помощь
Город
Липецк
На 23.09.2024 16:11 в рамках sms помощи собрано 400 рублей
Бобылева Татьяна, 39 лет Диагноз: СМА 2 типа, левосторонний кифосколиоз, мочекаменная болезнь. Необходимо оперативное лечение в условиях Ильинской больницы, г. Москва

Фонд "География Добра" встретился с Анной Кузнецовой

1 /

В рамках встречи обсудили жизненноважные вопросы, от которых зависят судьбы детей с диагнозом СМА. Среди основных:

- доступность лекарства «Спинраза» всем нуждающимся,
- лояльность регионов и консолидация усилий государства и НКО в помощи детям СМА для вступления в программу дорегистрационого доступа по «Ресдиплам» и получения препарата «Золгенсма» на территории России.

Мы благодарим Анну Юрьевну и всю команду за возможность быть услышанными. Очень ценно и важно, что наши позиции и взгляды в данном вопросе совпадают.