Живи Люби БлагоДари

Ваш регион:
Все регионы

Алтайский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

город Москва

город Санкт-Петербург

Еврейская автономная область

Забайкальский край

Ивановская область

Иркутская область

Кабардино-Балкарская Республика

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Карачаево-Черкесская Республика

Кемеровская область

Кировская область

Костромская область

Краснодарский край

Красноярский край

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Ненецкий автономный округ

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Приморский край

Псковская область

Республика Адыгея

Республика Алтай

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Республика Калмыкия

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Крым

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан

Республика Тыва

Республика Хакасия

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Севастополь

Смоленская область

Ставропольский край

Тамбовская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Удмуртская Республика

Ульяновская область

Хабаровский край

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Челябинская область

Чеченская Республика

Чувашская Республика

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Ярославская область

8-800-222-24-42
Хочу помочь
SMS помощь
Город
Узловая
На 20.09.2017 15:20 в рамках sms помощи собрано 20 760 рублей

Сегодня во всём мире отмечается день редких заболеваний

1 /

Праздник был создан по инициативе европейской организации по изучению редких заболеваний EURORDIS.
Этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием, чтобы привлечь общественность к проблемам людей, страдающих редкими болезнями. Врачи, родственники и сами граждане рассказывают о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь человека. Чаще всего такие болезни сложно диагностировать, тяжело лечить и жить с ними в обычном обществе.
Около 80 % редких заболеваний имеют генетическую природу. По оценкам экспертов всего в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких болезней. Среди них: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и более частые, но от этого не менее опасные и тяжелые: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России праздник отмечается с 2008 года. 1 января 2012 года в силу вступил измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором присутствует статья посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Там прописан перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих редкими недугами.
В этот день благотворительные фонды нашей страны проводят различные просветительские и благотворительные мероприятия. Самой известной стала Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В не високосные года это праздник отмечается 28 февраля.