Впервые такая акция состоялась в 2007 году по инициативе международной ассоциации DEBRA International. В последнюю неделю октября представительства ассоциации по всему миру проводят мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь «бабочкам» (людям с буллезным эпидермолизом). В каждой стране проходят свои события, но все они объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и государства.
Сейчас Неделю буллезного эпидермолиза (БЭ) отмечают в 120 странах. У Недели БЭ свой хештег — #НеделяБЭ. Фонд оказывает всестороннюю поддержку больным буллезным эпидермолизом, предоставляя возможность прохождения госпитализации, реабилитации, получения адресной, стоматологической и психологической помощи.
Источник: https://www.asi.org.ru/news/2019/10/25/nedelya-bulleznogo-ep…
