Нужна
помощь!
Волшебство для Дианы. Необходимо приобретение лекарства и лечение
Диана Туезова, 13 лет
Диагноз: синдром Комеля-Нетертона, комбинированный иммунодефицит с врожденным поражением кожи

Необходимо приобретение лекарственного препарата, лечение в Университетской клинике (Мюнстер, Германия)

Диане 13 лет и она очень любит фотографировать. У неё даже есть свой профиль в инстаграм, где девочка выкладывает креативные снимки с игрушечными питомцами Littlest Pet Shop. Вот только самой Дианочки на фото нет.

У Дианы редчайшая болезнь – один случай на 800 тысяч человек. При рождении кожа у нее была воспаленная, багровая и просто слезала лоскутами. Болезненно и очень страшно. Поставить диагноз ребенку в краевой больнице не смогли, лечили случайными препаратами, глушили симптомы… У Дианы развилась аллергия, гипертония, заболевания почек, желудка, девочка перестала расти и набирать вес, начался остеопороз за которым последовали 30 операций… И это всё с постоянно израненной кожей.
К своим шести годам Диана выросла всего до 84 см и набрала вес 12 кг. Ситуация стала критической – ребенок постоянно мучался от боли, а остановить процессы поражения не удавалось. Обновляющаяся молодая и нежная кожица не справлялась с защитой организма от инфекций. Дальше – больше: отказали надпочечники, девочка перестала есть и ходить.
  
  

Тогда у Дианы заподозрили синдром Комеля-Нетертона. Диагноз, о котором обычный человек и не слышал никогда!

Мама девочки, Анжелика в тот день не плакала, она спокойно выслушала полные безнадежности слова о том «нужных лекарств для лечения такого редко заболевания в России нет, и не предвидится…» и стала искать клиники во всем мире. Потому что её маленькая девочка, с плохо зарастающими множественными переломами, практически с содранной кожей, обессиленная и неподвижная, по-прежнему очень-очень хотела жить и радоваться жизни.

И выход нашелся в Германии. В клинике, где есть не только нужные лекарства, но и специальное постельное бельё, чтобы Диана не просыпалась от жуткой боли по нескольку раз за ночь. Кремы, которые защищают кожу и не пропускают в организм смертоносные инфекции.

 «Врачи назвали состояние дочки крайне тяжелым. Успех лечения зависел от непрерывной правильно подобранной терапии, и я каждый свой день благодарю добрых людей, которые встретились и встречаются нам на пути - с полными глазами слёз рассказывает Анжелика, мама девочки. – Без их финансовой помощи мы бы просто не выжили».

Тем временем за последние 5 лет лечения этой редкой болезни стали очень заметны положительные результаты. Диана чувствует себя намного лучше: перестала бесконечно облазить кожа, она ходит, бегает, развивается как девочка-подросток и пытается отрастить волосы. Каждый же понимает, как это важно, когда тебе тринадцать!

Чтобы избежать случаи обострения заболевания, в конце 2017 году врачи в Университетской клинике Мюнстра предложили семье совершенно новое лечение для этой болезни. Провели многочисленные обследования, анализы, пробы и к вводимому ранее импортному иммуноглобулину добавили новое лекарство "STELARA"45mg.

Первый укол сделали 31 января 2018 года. Результат был не сразу, но уже через 21 день тело стало заживать «не по дням, а по часам», прекратился озноб и прошла багровая болезненная краснота.

После второго укола 28 февраля 2018 года результат стал устойчивым: кожа светлеет, нет необходимости в большом количестве защитных кремов. И теперь, пока Диане делают эти уколы постоянно - болезни нет, перестают - болезнь и боль возвращается.

Для оплаты нового счета и запланированного на 2 года лечения необходимо 120 000 евро. Часть счёта Диане оплатит «Русфонд», еще половину семье необходимо собрать самостоятельно. Лечить такого ребенка в России нет возможности до сих пор, как нет и спасительного препарата "STELARA". И мы просим вас вместе с нами поддержать Диану. Девочку, которая чувствует в себе огромное желание жить, взрослеет и всё чаще задаёт маме вопросы, от которых хочется реветь в голос: «А если я буду здоровой, у меня друзья появятся?», «Мама, а я правда стану потом красивая?», «А ко мне ведь придёт настоящий-пренастоящий принц?»
И наверное, на эти вопросы следует ответить положительно. А ещё следует выполнять рекомендации немецких докторов и ежемесячно оплачивать счета. Если этого не будет, то не поможет даже «настоящий принц».

Мы открываем сбор и верим в вас, наши волшебники! В чудеса милосердия, которые творите вы - на географиядобра.рф.