Поддержка для Юли

Степанова Юлия, 9 лет
Диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез, обструктивная компенсированная гидроцефалия, носитель вентрикулоперитонеального шунта, эквинусная установка правой стопы, укорочение правых конечностей, кифосколиотическая осанка
Необходим курс реабилитации в Adeli Medical Center, Москва

«Юля, правой», - напоминает Ирина дочке по сто раз в день. Правой рукой – нажать на кнопку лифта, правой – поправить челку. И даже в телефоне можно посидеть подольше, если водить по экрану пальцами правой руки.

Она у Юли короче левой на пару сантиметров. И правая нога тоже короче. Так бывает, когда у детей с ДЦП диагностируют правосторонний гемипарез. Половина тела совсем не слушает человека. Чтобы с этой болезнью учиться и нормально жить, надо очень много заниматься в реабилитационных центрах.

«Юля, правой. Не ленись! Надо, чтобы ручка и ножка были здоровы. Вырастешь, выйдешь замуж – тебе ж ребенка пеленать придется». Юля тренируется на куклах. Еще три года назад у нее ничего бы не получилось: левая почти не слушалась, правая и вовсе – висела плетью вдоль тела.

А теперь Юля, как и многие ее сверстницы, охотно снимает ролики для тик-тока. В них она танцует, синхронно и ритмично двигая руками. Когда у девочки получается, мама на радостях танцует вместе с ней на камеру. Девять лет назад Ирине с мужем никто не давал надежды, что их дочка (не то что плясать) ходить будет.

«Как хорошо, что нет кровоизлияния», - подбодрили врачи родившую раньше срока мамочку. И на следующий день то, чего так боялись, случилось. В тот момент важно было справиться с гидроцефалией, провести успешно шунтирование, выхватить ребенка из целого вихря других патологий и осложнений.

Только к годику врачи дали добро на ЛФК и усиленные занятия по восстановлению двигательных навыков. И началось отвоевывание Юли у болезни.

К своему второму дню рождения девочка сделала папе с мамой подарок: пошла. Прошло еще два года - и она уже гоняла со старшим братом мяч. А вот с руками все было сложнее: они отказывались слушать хозяйку. Когда Юлины друзья пошли в первый класс, она осталась дома. Какая учеба, если кисти и пальцы совсем «деревянные», и даже перспективная левая рука не справляется с шариковой ручкой: в ней полностью отсутствует мелкая моторика.

«Успеем в школу», - решила Ирина и только активнее начала заниматься дочкой. Реабилитации, массажи, ЛФК на дому, расслабляющие инъекции ботокса и занятия в специальном тренажере, перчатке «Аника», – и вот она уже не просто выводит первые буквы и цифры, а рисует, ест без маминой помощи и собирает портфель: Юля наконец-то пошла учиться в коррекционную школу для слабовидящих детей.

Ирина показывает дочкины неловкие карандашные наброски и новогоднюю открытку со снеговиком, отправленную другу семьи на фронт. Каждый штрих тут выполнен левой рукой, в правой не хватает сил надавить на карандаш так, чтоб он оставил даже тонкий след на бумаге. Но Ирина не отстает: правой, Юля, правой! Правой она уже может удержать бутерброд и поднести к губам кружку, пусть и расплескав по пути половину. Может вызвать лифт и воспользоваться домофоном.

Этот список достижений и побед можно продолжить. Но для этого нужны профессиональные реабилитации. А Юля в основном занималась на дому, либо максимально использовала возможности государственной медицины. Долгое время это давало отличные результаты. А потом малышка пошла в рост, и этот факт сыграл на стороне болезни. Сначала она разучилась наступать всей правой ступней на пол: стоит, как балерина, на носочке. «Я боюсь отпускать ее руку. Недавно спускались по лестнице, на секунду выпустила – и Юля кубарем вниз», - говорит Ирина.

Гипсования и реабилитация на базе стационаров больше не приносят прежний результат. Стопа деформируется, страдает позвоночник (врачи уже ставят Юле начальную степень сколиоза). И правая рука, ради которой Юля так много работала, все чаще ей как чужая.

Степановы уперлись в стену, дошли до предела возможностей. Все их старания могут оказаться напрасными. Нужна более серьезная, комплексная и дорогостоящая помощь.

И наша поддержка. Чтобы Юля не опустила руки и прислала нам однажды рисунок, выполненный одной правой.