Реабилитация для Семена, музыкального мальчика
19 июля 2024
В рамках оказания помощи собрано средств
239 750 / 239 750
рублей
Громов Семен, 9 лет
Диагноз: ДЦП, генетическая энцефалопатия развития в сочетании с эпилептической энцефалопатией.
Необходимо прохождение реабилитации в медицинском центре «Галилео-Мед», город Москва.
Знакомьтесь - Семен. Удивительный ребенок, «музыкальный мальчик» - так его описывают родители за невероятную любовь к прослушиванию классической музыки, проявившуюся еще в младенческом возрасте. Музыка способна уносить человека в параллельную реальность, а Семен и живет одновременно словно в двух мирах - мире людей и своем собственном. И чтобы вернуть Семена к взаимодействию с социальным окружением и природой, близким людям приходится прилагать огромные усилия. Причиной тому – врожденное генетически обусловленное заболевание.
«Роды были непростыми, воды отошли, а родовую деятельность приходилось долго стимулировать. Ребенок родился только через 21 час после отхождения вод. Но уже на 5 день нас с сыном выписали из роддома с единственной рекомендацией - получить консультацию у ортопеда, поскольку врачи у ребенка заметили нарушения в подвижности тазобедренных суставов. После выписки домой сынок плохо прибавлял в весе, я с большим трудом его кормила грудью, он отказывался от еды. У меня было такое ощущение, словно, он хочет есть, но не может. Я стала замечать, как малыш постоянно, хаотично дергал ручками и ножками, когда лежал на спине, а тонус у мышц был разным», - делится своими воспоминаниями мама Елена.
Елена рассказывала о своих наблюдениях врачам, но специалисты успокаивали ее и говорили, что ребенок здоров и «просто недокормлен, немного отстает в развитии». Беспокойство матери доктора списывали на послеродовую депрессию. По рекомендациям врачей Семену делались массажи, чтобы хоть немного ослабить мышечный тонус. Однако малыш продолжал плохо держать голову и спину, не следил за игрушками, не тянулся их взять. Со временем отставание в развитии становилось все более заметным.
В возрасте 10 месяцев по результатам дневного ЭЭГ-мониторинга у Семена была выявлена мультифокальная эпилептическая активность. Интересно, что приступов эпилепсии никогда не было, и нет по сей день. Чтобы снизить эпилептическую активность и улучшить когнитивные функции ребенку была назначена медикаментозная терапия, оборотной стороной которой стали побочные явления в виде сонливости, вялости, малоподвижности и снижения аппетита.
Уже к году жизни список медицинских диагнозов, поставленных Семену, выглядел весьма внушительно: перинатальное повреждение ЦНС гипоксического генеза, задержка моторного развития, деколорация дисков зрительных нервов, сложный дальнозоркий астигматизм, ротаторный нистагм, сходящееся альтернирующее косоглазие, синдромы мышечной дистонии и пирамидной недостаточности, гастроэзофагеальный рефлюкс, фолликулярный бульбодуоденит, дисбактериоз кишечника 2 типа. Все-таки не послеродовая депрессия…
Однако родители не опустили руки и продолжали делать все, что рекомендовали врачи, чтобы хоть как-то помочь ребенку: курсы медикаментов, ЛФК, массажи – лечение и реабилитация практически без перерыва.
На сегодняшний день Семену установлена инвалидность и определены основные диагнозы: ДЦП, генетическая энцефалопатия в сочетании с эпилептической энцефалопатией. С такими диагнозами можно закрыться дома, чтобы спрятаться от мира, а можно как Семен поступить в школу и по адаптированной образовательной программе в условиях домашнего обучения успешно закончить первый класс.
«У сына нет выходных. Мы регулярно, курсами делаем массажи, ЛФК, войта-терапию, фельденкрайз, бобат-терапию, занимаемся с логопедом по методике Кастильо-Маралес, с дефектологом и музотерапевтом, делаем курсами БАК, аппаратное лечение глаз и посещаем остеопатов в медицинских центрах Костромы, Ярославля и Москвы. Сейчас у нас работает только папа, я приняла решение все свои время и силы направить на развитие сына».
Радостно, что благодаря усилиям родителей, врачей и специалистов, занимающихся с Семеном, у ребенка наблюдается положительная динамика в развитии. Семён стал более активным, улучшился эмоциональный ответ и контакт, он переводит взгляд и рассматривает интересующих его людей и предметы. Сегодня ребенок умеет уверенно держать голову и спину, может самостоятельно переворачиваться, предпринимает попытки самостоятельно садиться и даже может сидеть с опорой на руки в течение короткого времени. Семен постоянно стремится вертикализовать туловище и координировать свои движения. Специалисты отмечают, что занимается ребенок с желанием. Особенно Семену эмоционально откликаются занятия по музыкальной терапии.
Имеющийся прогресс дает надежду, что реабилитационный потенциал Семена еще не полностью раскрыт. Помочь закрепить и ускорить положительную динамику Семену может прохождение системной реабилитации в медицинском центре «Галилео-Мед», город Москва.
Вместе мы можем помочь наполнить жизнь Семена новыми мелодиями!
Со 2 сентября на расчетный счет в рамках акции "Дети вместо цветов" поступило 17 570 рублей, а так же на расчетный счет в рамках акции "Добрый пластик" поступило 23 001 рубль.. Суммы учтена к сбору, всем большое спасибо!
С 26 августа на расчетный счет в рамках акции "Дети вместо цветов" поступило 9 520 рублей. Сумма учтена к сбору, всем большое спасибо!
Со 2 августа на расчетный счет в рамках акции "Добрый пластик" поступило 1 136 рублей. Сумма учтена к сбору, всем большое спасибо!
С 29 июля на расчетный счет Фонда поступило 30 084 рубля в рамках проекта "Добрый пластик" . Все пожертвования учтены к сбору, большое спасибо!
Список пожертвований
10.09.2024 | Архипова | 150 000 Р | |
28.08.2024 | Анонимно | 5 000 Р | |
20.08.2024 | Самарская | 100 Р | |
16.08.2024 | Шабрин Александр Владимирович | Дорогой мой Семëн я искренне очень желаю тебе здоровья. Дорогой мой Семëн я искренне очень желаю тебе счастья и благополучия в твоей жизни. Дорогой мой Семëн я искренне очень желаю тебе большой удачи в твоей жизни. Дорогой мой Семëн я искренне очень желаю тебе больших успехов в твоей жизни. Дорогой мой Семëн я искренне очень желаю здоровья и благополучия для твоих родителей и я искренне очень желаю здоровья и благополучия для всех твоих родных и близких для тебя людей. Дорогой мой Семëн я искренне очень желаю для тебя чтобы Благословения Бога всегда были в твоей жизни и в твоей судьбе. | 500 Р |
15.08.2024 | Широких Ирина | Семен, желаю здоровья! | 500 Р |
Показать еще 4 |