Ресурс для Вики

Потапова Виктория, 8 лет
Диагноз: детский церебральный паралич, симптоматическая фокальная эпилепсия
Необходим курс реабилитации в детском центре абилитации "Родник"

Реабилитации при детском церебральном параличе – это не только шанс обрести самостоятельность и свободу движений. Это образ жизни. Не будет реабилитаций – и жизни не будет. Ни у кого в семье.

Чтобы быть поближе к реабилитационному центру, Марина Потапова с дочкой Викой переехали из Северодвинска в Санкт-Петербург. Теперь помощь под боком – нужны средства.

«Вика, несмотря на все свои тяжелые диагнозы, ресурсный ребенок и часто меня удивляет», - первое, что говорит Марина. В восемь лет ее дочка ползает, разговаривает, самостоятельно кушает, обожает воздушные шарики, мыльные пузыри и мультики, а в машине всегда подпевает магнитоле. И сама Марина сейчас – ресурсная мама. Признается, что очень любит, пока дочь в школе, кататься в парке на велосипеде, а прошлой ночью, когда Вика спала, она наконец-то «сделала себе ногти».

Три года назад у Потаповых все было иначе. У них тогда садились батарейки. Марина лежала на диване и смотрела в потолок. Вставала с него на автопилоте – покормить, постирать, сходить в поликлинику. Сложно не выгореть от понимания: муж погиб, на руках ребенок с ДЦП, выйти на прежнюю должность консультанта в «Рив Гош» не получится, потому что надо заниматься дочкой 24/7. Сложно было признать, что все беды случились именно с тобой и жизнь прежней никогда не будет. Впереди – много-много труда без гарантии на успех. Как не опустить руки и не включить режим автопилота, когда даже поездка в Китай (Марина тогда самостоятельно открыла сбор) не принесла ожидаемого результата: у Вики началась эпилепсия и эффективные восстановительные манипуляции оказались под запретом.

Но выгорая, других не согреть. А ребенку была нужна сильная мама, потому что сама Вика невероятно сильная.

«Я помню, как ее унесли в реанимацию под ИВЛ, в нос вставили трубочки. Я тогда еще очень переживала, что на носике останется залом, а медсестры мне: «Мамочка, какой носик, какие заломы? У ребенка ВЖК третьей степени». То что ВЖК – это кровоизлияние в желудочки головного мозга и впереди его последствия – ДЦП и эпилепсия, я узнала позже. Было так плохо, что врач в отделении переживала, как бы я с собой чего не сделала».

Из депрессии Марину вытащила маленькая беспомощная Вика: после очередной реабилитации она взяла в руки бутылочку, а в детском садике вдруг начала здороваться и прощаться с детьми, держать крепко ложку, петь песенки. Только это и давало Марине сил не просто держаться самой, но и тащить на себе растущего (в самом прямом смысле этого слова – Вика скоро догонит маму в росте) ребенка: по десять раз в день пересаживать дочь из кровати в коляску, толкать эту коляску по заснеженным улицам города на массажи и ЛФК, ночами делать маникюр, а утром - макияж.

Они восемь лет друг друга подпитывают. Вместе куют великие победы, пусть и черепашьим темпом. Они никуда не опаздывают и не спешат, просто живут как могут и берегут батарейки.

Вика сейчас учится в школе для детей с ОВЗ, она освоила алфавит и счет, любит разговаривать с мамой фразами из мультиков. Ее позовут завтракать или велят почистить зубы, а она в ответ - «Не царское это дело».

Марина признается, что давно не мечтает о несбыточном и радуется малому. Было бы здорово, например,если бы Вика научилась синхронно крутить колеса активной коляски и стала чуть покрепче.

Им не нужно чуда. Необходимо просто движение вперед, которое невозможно без реабилитаций.

А там как знать. Возможно, Вика нас всех еще удивит.