Важные лекарства для Майи

Хаустова Майя, 34 года
Диагноз: мелкоклеточный рак поджелудочной железы с поражением печени, лимфоузлов, брюшины
Необходима поставка лекарственного препарата Зепзелка

Прежде чем позвонить Майе, подписываем составленную ею петицию. В ней она просит зарегистрировать в России препарат Зепзелка для пациентов с мелкоклеточным раком. Майя борется с раком поджелудочной железы (с его мелкоклеточной, самой агрессивной формой, которая обычно встречается еще при раке легких) шестой год. За это время она перенесла более 60 блоков химиотерапии, создала пациентское сообщество, вошла в длительную ремиссию, пережила несколько рецидивов и стабилизаций течения болезни. И сейчас, в который раз, подошла к краю: доступная у нас терапия больше не работает. Последний шанс – Зепзелка.

Под петицией – 72052 подписи.

Пока лекарство не зарегистрировано, а значит, недоступно за счет государства. Фонд «География Добра» собирает средства на первые капельницы для Майи.

Последние полгода из-за непрерывного лечения Майя живет в Санкт-Петербурге. Планирует забрать сюда из Ростова-на-Дону 15-летнего сына Стаса. Работает удаленно веб-дизайнером и ведет пациентское сообщество по раку поджелудочной железы. Говорит, что до последнего времени забыла про боль: современные медикаменты делают жизнь пациента между блоками химии практически полноценной. Во всяком случае, так было, пока химия помогала.

Когда в 2019 году Майе поставили диагноз, от нее сразу все отказались. И в России, и за рубежом. Более сотни метастаз по всему телу, печень не работает и выпирает из-под ребер, желтуха. Последняя стадия и никакой надежды.

А она начала искать врача, который не побоится рискнуть, и тех, кто уже прошел путь, ожидающий ее впереди.
«Искала того, кто хоть год прожил. Хотя бы его родственников», - вспоминает она. Потом расширила параметры поиска: пусть это будут пациенты с любой формой рака четвертой, самой безнадежной стадии. Истории – Майя лично знакомилась с этими людьми или брала информацию о них из медицинских проверенных источников – собирала по крупинкам в своей соцсети под хештегом #Рак IV стадии излечим.

Чужие победы подбадривали не только ее, но и каждого, кто, как и Майя, искал живых, а находил ее блог. «Мне писали: может, еще кого-то знаете? Пообщаться бы, увидеть друг друга».

Вскоре она создала телеграмм-канал, куда стали добавляться пациенты с раком поджелудочной железы. Сейчас в сообществе 800 человек. Майю начали приглашать на онлайн-эфиры с врачами, она стала феноменом, хотя бы потому, что жила, каталась по парку Сосновка на велосипеде, летала на воздушном шаре (полет выиграла в конкурсе, устроенном благотворительной организацией), вдохновляла. И при этом не обманывала себя: каждый день может стать последним.

«Я не разделяю позицию, что надо быть на позитиве в любой ситуации. Вот у тебя дом горит, а тебе говорят: «Посмотри, какое небо синее, как птички поют». Нельзя убегать от правды».

Но есть и другая правда: история Любы, женщины из пациентского сообщества, которая после шести лет борьбы полностью излечилась от рака поджелудочной железы четвертой стадии. Да и сама Майя уже хватала ускользающую из рук надежду за хвост.

«Моя самая долгая ремиссия длилась полтора года. Нашелся один отчаянный онколог. Он мне очень честно сказал: химию будем проводить в реанимации, потому что, скорее всего, начнутся несовместимые с жизнью осложнения, и вероятность, что я оттуда не выйду - 80 процентов».

А что было терять, когда в теле метастазы и счет идет на дни? Химиотерапию назначили на 30 апреля. А Майя к удивлению врачей попросила немного сдвинуть дату: у сына день рождения. «Умереть сегодня? Ни за что! Перенесли на май, в канун моего дня рождения».

Когда наутро Майя открыла глаза, поняла, что отказали ноги. Зато живая. Лечение решили продолжить препаратом иммуноглобулина, который бесплатно не выдавался. И Стас (совсем ведь еще ребенок!) записал обращение на прямой эфир президенту, в котором рассказал о своей маме, о ее борьбе с одной из самых агрессивных форм рака, и о надежде, которой они все живут. Обращение было замечено, растиражировано – и лекарство выдали. С ним Майя училась заново стоять, ходить, крутить педали велосипеда. И целых полтора года чувствовала себя здоровой.

А теперь – новый рецидив, петиция и последняя надежда на Зепзелку.

«Когда мне очень тяжело, думаю: возможно, это не конец, а просто тяжелый период, который пройдет», - говорит Майя.

В мире, где есть отчаянные врачи, сильные пациенты и мы – обычные люди с большой душой, возможно все. Поможем надежде не угаснуть.