Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Сейчас в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА — это «Спинраза».
«Благодаря новому изделию, копии Маши Гутовой, серийно выпускаемой отныне нашей фабрикой, нашему коллективу удастся привлечь больше внимания к детям, страдающим сложными заболеваниями», — говорит Дмитрий Котов, директор фабрики. Вновь созданную куклу назвали «СМА Маша».
Источник: https://www.asi.org.ru/news/2020/10/16/ivanovskaya-fabrika-kukla-sma-masha/