Инъекция Золгенсма для Мартина
17 марта 2021
В рамках оказания помощи собрано средств
6 053 147 / 6 053 147
рублей
Благодарность
От Фонда помощи "География Добра"
Сбор для Мартина Вулпе закрыт! Это не только победа семьи Вулпе, но и большая победа всей нашей страны! Лекарственный препарат для ребенка закупит благотворительный фонд «Круг Добра». 2 августа состоялось внеочередное заседание Экспертного совета Фонда, и принятое ранее отрицательное решение было пересмотрено…
И сейчас очень важно, что в процесс лечения детей и приобретение незарегистрированного препарата «Золгенсма» включился фонд «Круг Добра». Напомним, его создание было инициировано Президентом РФ, Владимиром Путиным. Был создан из-за того, что 2019 и 2020 год стал переломным в лечении детей с диагнозом СМА. Общественность, СМИ, звезды, Фонды и, кончено, наша команда делали казалось бы невозможное, обеспечивая детей самым дорогим лекарством в мире.
16 детей уже получили терапию благодаря жертвователям Фонда «География Добра» и еще для 12 детей мы ввезли терапию в рамках Managed Access Programs от Novartis. Всего же в России генную терапию получили более 50 детей и такого опыта объединения НКО не было ни в одной стране!
Мы очень рады, что вместе с Мартином лечение получат еще 5 детей. И верим, что нас никто не вводит в заблуждение, и что это только начало серьезной государственной поддержки в данном вопросе. И тогда все вместе, в диалоге сотрудничества с Минздравом РФ, Фондом «Круг Добра», проблему обеспечения детей лекарственными препаратами в России будет по силам решить.
Мартин Вулпе, 6 месяца
Диагноз: СМА, 1тип
Необходима инфузия «Золгенсма»
Мартин родился 29 декабря 20-го года и был самым долгожданным и лучшим новогодним подарком для своих родителей. «Он смотрел на меня своими глазками и я понимала – это мой сын, это мой мир, вот оно счастье!» – вспоминает Маргарита, мама мальчика.
Мартин радовал родных своими первыми успехами - сжимал мамин пальчик в кулачок, активно крутил головой и барахтался ножками, когда его купали. Улыбался, потому что ему очень нравятся водные процедуры.
Но это обычное, будничное счастье длилось недолго, в месяц от рождения малыш начал слабеть. Родители забили тревогу. Они знали, что такое СМА, глядя на детей в инстаграм, которые борются за жизнь. Они знали, что такое СМА, потому что сами совершали пожертвования и помогали малышам. Но сдавая генетический тест, их сердце все равно надеялось, что это ошибка, что-то другое, что это не спинально мышечная атрофия – страшное и смертельное заболевание, которое отбирает у крох возможность двигаться, дышать, жить.
Пришедший в один из четвергов результат разделил жизнь на ДО и ПОСЛЕ. У Мартина – СМА, 1 тип. Это означает самое агрессивное течение болезни, и никто не знает, сколько сил есть у этого маленького, только начинающего жить человека, чтобы противостоять ей.
Вообще очень трудно что-то рассказывать о двухмесячном младенце, который только начал жить. Нет у него достижений, за которые его могли бы поддержать, нет пятерок в дневнике, кубков и грамот. Но есть огромное желание жить! А у нас всех есть огромная возможность сделать так, чтобы у Мартина эта возможность жить обычной полноценной жизнью появилась. Чтобы были и первые пятерки, и сбитые коленки, и велосипед, и много-много-много всего, что называется ЖИЗНЬ.
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина от АО "СТУПИНСКИЙ ХИМИЧЕСКИЙ ЗАВОД" - 50 000 рублей.
Сумма учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина от ООО "Рэндматес" в размере 7 000 рублей!
Помощь учтена к сбору! Спасибо большое!
На расчтенй счет Фонда поступило пожертвование от ИП Логинова П.В. в размере 10 000 рублей. Спасибо вам огромное за регулярную поддердку подопечных.
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 75 000 рублей, благотовритель ООО КАСА МАРИЯ
Спасибо вам огромное за участие в судьбе Мартина.
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина от ИП Логинова П.В. в размере 10 000 рублей. Помощь учтена ко сбору! Спсибо за регулярную поддержку.
На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 100 000 рублей,
Благотворитель - УФК по Московской области.
Спасибо огромное за помощь ребенку.
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мартина в размере:
10 000 рублей - благотворитель ИП Логинова П.В.
100 000 рублей - благотворитель ООО "ЕвроСтрой"
7 000 рублей - благотворитель ООО "СЕРВИС ПЛЮС"
Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мартина в размере 21 750 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо!
На расчётный счет Фонда поступили пожертвования для Мартина в размере 10 000 рублей, благотворитель - ООО "ЖЕЛДОРТРАНСПРОЕКТ", ООО "КонсалтПрофиГрупп" - 1000 рублей, помощь учтена ко сбору, спасибо!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 1 000 000 рублей. Помощь учтена ко сбору.
Спасибо огромное Международному производителю гигиенической продукции за участие в судьбе ребенка!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование 50 000 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!
Благотворитель - ООО "ЭНЕРГОПРОЕКТ"
На расчётный счет поступило пожертвование для Мартина от МАДОУ ЦРР-Д/C №23 "РОМАШКА" в размере - 15 000 рублей! Вы чудесные! Спасибо!
На расчетный счет поступило пожертвование для Мартина в размере 10 000 рублей, Благотворитель - ИП Логинова П.В. Спасибо вам за поддержку.
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере:
400 000 рублей от ООО "ГРАДСТРОЙ",
200 000 рублей от ИП ПАШКЕВИЧ П.И.
Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование в размере 10 000 рублей от ООО "СТРОЙХОЛДИНГ-ТРЕЙД". Благодарим вас за поддержку Мартина!
На расчётный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 1700 рублей от ООО "АЛЬЯНС-ГРУПП",
ООО "Строй-дор М" - 10 000 рублей, а также пожертвования на расчетный счет от физических лиц общей суммой - 21 600 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 10 000 рублей, благотворитель
ООО "ЛЕО-МЕД". Помощь учтена ко сбору. Огромное вам спасибо!
На расчётный счет Фонда поступили пожертвования от физических лиц в размере 65 494 рублей, благодарим вас за помощь и поддержку Мартина.
На расчётный счет Фонда поступило пожертвование от ООО "УК "ИНЖСТРОЙСВЯЗЬ" для Мартина Вулпе. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам за участие в судьбе ребенка.
Прикрепленные документы
Список пожертвований
| 03.08.2021 | Ника Андреева | 172 Р | |
| 02.08.2021 | Чухланцева Яна | 200 Р | |
| 02.08.2021 | Шиверских Татьяна Вадимовна | Татьяна | 1 000 Р |
| 02.08.2021 | Беляевский Максим Алексеевич | 5 000 Р | |
| 02.08.2021 | Анонимно | 100 Р |
| Показать еще 5 |
