Инъекция Золгенсма для Мартина

1 /

17 марта 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

6 053 147 / 6 053 147
рублей

Выполнена

г. Москва

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От Фонда помощи "География Добра"

Сбор для Мартина Вулпе закрыт! Это не только победа семьи Вулпе, но и большая победа всей нашей страны! Лекарственный препарат для ребенка закупит благотворительный фонд «Круг Добра». 2 августа состоялось внеочередное заседание Экспертного совета Фонда, и принятое ранее отрицательное решение было пересмотрено…
И сейчас очень важно, что в процесс лечения детей и приобретение незарегистрированного препарата «Золгенсма» включился фонд «Круг Добра». Напомним, его создание было инициировано Президентом РФ, Владимиром Путиным. Был создан из-за того, что 2019 и 2020 год стал переломным в лечении детей с диагнозом СМА. Общественность, СМИ, звезды, Фонды и, кончено, наша команда делали казалось бы невозможное, обеспечивая детей самым дорогим лекарством в мире.
16 детей уже получили терапию благодаря жертвователям Фонда «География Добра» и еще для  12 детей мы ввезли терапию в рамках Managed Access Programs от Novartis.  Всего же в России генную терапию получили более 50 детей и такого опыта объединения НКО не было ни в одной стране!
Мы очень рады, что вместе с Мартином лечение получат еще 5 детей. И верим, что нас никто не вводит в заблуждение, и что это только начало серьезной государственной поддержки в данном вопросе. И тогда все вместе, в диалоге сотрудничества с Минздравом РФ, Фондом «Круг Добра», проблему обеспечения детей лекарственными препаратами в России будет по силам решить.

Мартин Вулпе, 6 месяца
Диагноз: СМА, 1тип
Необходима инфузия «Золгенсма»

Мартин родился 29 декабря 20-го года и был самым долгожданным и лучшим новогодним подарком для своих родителей. «Он смотрел на меня своими глазками и я понимала – это мой сын, это мой мир, вот оно счастье!» – вспоминает Маргарита, мама мальчика.

Мартин радовал родных своими первыми успехами - сжимал мамин пальчик в кулачок, активно крутил головой и барахтался ножками, когда его купали. Улыбался, потому что ему очень нравятся водные процедуры.

Но это обычное, будничное счастье длилось недолго, в месяц от рождения малыш начал слабеть. Родители забили тревогу. Они знали, что такое СМА, глядя на детей в инстаграм, которые борются за жизнь. Они знали, что такое СМА, потому что сами совершали пожертвования и помогали малышам. Но сдавая генетический тест, их сердце все равно надеялось, что это ошибка, что-то другое, что это не спинально мышечная атрофия – страшное и смертельное заболевание, которое отбирает у крох возможность двигаться, дышать, жить.

Пришедший в один из четвергов результат разделил жизнь на ДО и ПОСЛЕ. У Мартина – СМА, 1 тип. Это означает самое агрессивное течение болезни, и никто не знает, сколько сил есть у этого маленького, только начинающего жить человека, чтобы противостоять ей.

Вообще очень трудно что-то рассказывать о двухмесячном младенце, который только начал жить. Нет у него достижений, за которые его могли бы поддержать, нет пятерок в дневнике, кубков и грамот. Но есть огромное желание жить! А у нас всех есть огромная возможность сделать так, чтобы у Мартина эта возможность жить обычной полноценной жизнью появилась. Чтобы были и первые пятерки, и сбитые коленки, и велосипед, и много-много-много всего, что называется ЖИЗНЬ.



14 Июля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина от АО "СТУПИНСКИЙ ХИМИЧЕСКИЙ ЗАВОД" - 50 000 рублей.    
Сумма учтена ко сбору.  Спасибо вам огромное!


29 Июня 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина от ООО "Рэндматес" в размере 7 000 рублей!
Помощь учтена к сбору! Спасибо большое!


17 Июня 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтенй счет Фонда поступило пожертвование от ИП Логинова П.В. в размере 10 000 рублей. Спасибо вам огромное за регулярную поддердку подопечных.


07 Июня 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 75 000 рублей, благотовритель ООО КАСА МАРИЯ
Спасибо вам огромное за участие в судьбе Мартина.


25 Мая 2021 Пожертвование на расчетный счет для Мартина

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина от ИП Логинова П.В. в размере 10 000 рублей. Помощь учтена ко сбору! Спсибо за регулярную поддержку.


21 Мая 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 100 000 рублей,
Благотворитель - УФК по Московской области.
Спасибо огромное за помощь ребенку.


17 Мая 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мартина в размере:
10 000 рублей - благотворитель ИП Логинова П.В.
100 000 рублей - благотворитель ООО "ЕвроСтрой"
7 000 рублей - благотворитель ООО "СЕРВИС ПЛЮС"

Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


05 Мая 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Мартина в размере 21 750 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо!


29 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда поступили пожертвования для Мартина в размере 10 000 рублей, благотворитель -  ООО "ЖЕЛДОРТРАНСПРОЕКТ", ООО "КонсалтПрофиГрупп" - 1000 рублей, помощь учтена ко сбору, спасибо!


23 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет для Мартина

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 1 000 000 рублей. Помощь учтена ко сбору.
Спасибо огромное Международному производителю гигиенической продукции за участие в судьбе ребенка!


12 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование 50 000 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!
Благотворитель - ООО "ЭНЕРГОПРОЕКТ"


12 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет поступило пожертвование для Мартина от МАДОУ ЦРР-Д/C №23 "РОМАШКА" в размере - 15 000 рублей! Вы чудесные! Спасибо!


08 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет поступило пожертвование для Мартина в размере 10 000 рублей, Благотворитель - ИП Логинова П.В. Спасибо вам за поддержку.


Пожертвование на расчетный счет
07 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере:
400 000 рублей от ООО "ГРАДСТРОЙ",
200 000 рублей от ИП ПАШКЕВИЧ П.И.

Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка


02 Апреля 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование в размере 10 000 рублей от ООО "СТРОЙХОЛДИНГ-ТРЕЙД". Благодарим вас за поддержку Мартина!


29 Марта 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 1700 рублей от ООО "АЛЬЯНС-ГРУПП",
ООО "Строй-дор М" - 10 000 рублей, а также пожертвования на расчетный  счет от физических лиц общей суммой - 21 600 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


24 Марта 2021 Пожертвование на расчетный

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Мартина в размере 10 000 рублей, благотворитель
ООО "ЛЕО-МЕД". Помощь учтена ко сбору. Огромное вам спасибо!


22 Марта 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда поступили пожертвования от физических лиц в размере 65 494 рублей, благодарим вас за помощь и поддержку Мартина.


Пожертвование на расчетный счет
19 Марта 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда поступило пожертвование от ООО "УК "ИНЖСТРОЙСВЯЗЬ" для Мартина Вулпе. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам за участие в судьбе ребенка.


Прикрепленные документы

Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Матвей не умеет лежать... Необходима реабилитация и восстановительное лечение Матвей Голицын, 18 лет
...
Кострома
Увидеть жизнь! Необходимы видеоувеличители Павел Кузнецов, 8 лет
Диагноз: дистрофия сетчатки, Боле...
Москва
Насте необходима реабилитация Анастасия Гелета, 8 лет
Диагноз: детский церебральный паралич, пора...
Сыктывкар
Слава нуждается в реабилитации Вячеслав Никитин, 5 лет
Диагноз: эпилептическая энцефалопатия
...
Липецк
Не плачь, сестрёнка! Датчики контроля уровня сахара в крови для Маши и Кати Маша (11 лет) и Катя (5 лет) Субботин... Кострома
Показать еще 5
Перейти в полный список