SMS помощь
Город
Кострома
На 22.07.2024 00:00 в рамках sms помощи собрано 0 рублей
Громов Семен, 9 лет Диагноз: ДЦП, генетическая энцефалопатия развития в сочетании с эпилептической энцефалопатией. Необходимо прохождение реабилитации в медицинском центре «Галилео-Мед», город Москва.

Золгенсма для Ники

1 /

25 июня 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

2 560 952 / 2 560 952
рублей

Выполнена

г. Армавир

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От Фонда помощи "География Добра"

Пожертвования, собранные для Ники, по просьбе родителей, перечислены в БФ "Звезда на ладошке" для дальнейшего приобретения лекарственного препарата. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе девочки вместе с нами.

Ника Алексанян, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1типа
Необходима инфузия "Золгенсма"

Семья Ники – обычная среднестатистическая семья, живущая в России. Папа – врач, стоматолог-ортодонт, мама - в декретном отпуске с малышкой. Также у Ники есть братик и сестричка, они здоровы. Нике - нужна помощь всех неравнодушных жителей нашей большой страны.

У Ники смертельное генетическое заболевание – СМА, 1 типа. Это очень опасное заболевание, с которым может столкнуться буквально каждая семья. Каждый из нас, сам того не подозревая, может быть носителем того или иного несовершенного гена, который может рано или поздно сказаться на наших детях.

Причины науке пока не известны, а вот последствия мутации гена становятся заметны сразу после рождения ребёнка, который слабеет, его мышцы начинают атрофироваться, в том числе и наша главная мышца – сердечная, что может и часто приводит к остановке сердца… Ранее такие дети часто не доживали до 2 лет, так как болезнь была не изучена и лекарства отсутствовало.

С недавнего времени появился препарат «Золгенсма». Его стоимость базируется в пределах $2,23 млн. Такая высокая стоимость производителем объясняется тем, что было потрачено много миллионов долларов для того, чтобы проводились испытания и была доказана эффективность препарата. Сумму непосильно собрать обычным людям в короткие сроки, да и время идет не в пользу нашей малышки, болезнь прогрессирует и Ника слабеет с каждым днём…

Сейчас Никуля не может переворачиваться, ножки не двигаются, спит она только с аппаратом НИВЛ (есть опасность остановки дыхания во сне), плохо держит головку, не сидит самостоятельно, плохо набирает вес. Ника не может сидеть без средств реабилитации, специального кресла-вертикализатора, специального корсета, удерживающего ее в положении сидя, туторов на ножках для недопущения атрофии стоп и тд.

"Основная проблема сейчас в том, что есть болезнь, есть наш ребёнок и есть лекарство, но нет средств на его приобретение. С мая 2020 года наша семья самостоятельно ведет сбор средств на покупку препарата, так как другого выхода у нас нет. Собрано чуть более 23 млн рублей. Времени нет, болезнь убивает нашу дочь и мы не знаем куда обращаться. Прошу вас, помогите, пожалуйста, спасти нашу дочь." - со слезами на глазах говорят родители девочки.

Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Родиону нужна операция, чтобы ходить Назмеев Родион, 13 лет.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, состояние после селективной дорсальной ризотоми...
Казань
Прыжок в вертикальную жизнь для Рафаэля Нуртдинов Рафаэль , 16 лет
Диагноз: последствия позвоночно-спинномозговой травмы. Осложненный компрессион...
Томск
Реабилитация для Семена, музыкального мальчика Громов Семен, 9 лет
Диагноз: ДЦП, генетическая энцефалопатия развития в сочетании с эпилептич...
Кострома
Маше нужна операция по замене импланта в позвоночнике Симинченко Мария, 34 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, нейромышечный С-...
Москва
Плавание в здоровую жизнь для Паши-дельфинчика Денисенко Павел, 4 месяца
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия.
Необходи...
Самара
Показать еще 5
Перейти в полный список