SMS помощь
Город
Донецк
На 10.06.2024 13:46 в рамках sms помощи собрано 1 150 рублей
Никоноров Валерий, 50 лет Диагноз: ампутация левой кисти, травматический перелом, открытый многооскольчатый перелом нижней трети левого предплечья Необходим протез предплечья с микропроцессорным управлением MANIFESTO-H

Золгенсма для Ники

1 /

25 июня 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

2 560 952 / 2 560 952
рублей

Выполнена

г. Армавир

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От Фонда помощи "География Добра"

Пожертвования, собранные для Ники, по просьбе родителей, перечислены в БФ "Звезда на ладошке" для дальнейшего приобретения лекарственного препарата. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе девочки вместе с нами.

Ника Алексанян, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1типа
Необходима инфузия "Золгенсма"

Семья Ники – обычная среднестатистическая семья, живущая в России. Папа – врач, стоматолог-ортодонт, мама - в декретном отпуске с малышкой. Также у Ники есть братик и сестричка, они здоровы. Нике - нужна помощь всех неравнодушных жителей нашей большой страны.

У Ники смертельное генетическое заболевание – СМА, 1 типа. Это очень опасное заболевание, с которым может столкнуться буквально каждая семья. Каждый из нас, сам того не подозревая, может быть носителем того или иного несовершенного гена, который может рано или поздно сказаться на наших детях.

Причины науке пока не известны, а вот последствия мутации гена становятся заметны сразу после рождения ребёнка, который слабеет, его мышцы начинают атрофироваться, в том числе и наша главная мышца – сердечная, что может и часто приводит к остановке сердца… Ранее такие дети часто не доживали до 2 лет, так как болезнь была не изучена и лекарства отсутствовало.

С недавнего времени появился препарат «Золгенсма». Его стоимость базируется в пределах $2,23 млн. Такая высокая стоимость производителем объясняется тем, что было потрачено много миллионов долларов для того, чтобы проводились испытания и была доказана эффективность препарата. Сумму непосильно собрать обычным людям в короткие сроки, да и время идет не в пользу нашей малышки, болезнь прогрессирует и Ника слабеет с каждым днём…

Сейчас Никуля не может переворачиваться, ножки не двигаются, спит она только с аппаратом НИВЛ (есть опасность остановки дыхания во сне), плохо держит головку, не сидит самостоятельно, плохо набирает вес. Ника не может сидеть без средств реабилитации, специального кресла-вертикализатора, специального корсета, удерживающего ее в положении сидя, туторов на ножках для недопущения атрофии стоп и тд.

"Основная проблема сейчас в том, что есть болезнь, есть наш ребёнок и есть лекарство, но нет средств на его приобретение. С мая 2020 года наша семья самостоятельно ведет сбор средств на покупку препарата, так как другого выхода у нас нет. Собрано чуть более 23 млн рублей. Времени нет, болезнь убивает нашу дочь и мы не знаем куда обращаться. Прошу вас, помогите, пожалуйста, спасти нашу дочь." - со слезами на глазах говорят родители девочки.

Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Имплант для Арины Желаева Арина, 17 лет
Диагноз: бактериальный менингоэнцефалит и менингомиелит, не классифицированный в других рубриках, послеоперационный бифронталь...
Иваново
Жизнь без опухоли для Фарука Фарук Хамис, 28 лет
Диагноз: астроцитома левой лобной, височной и островковой долей
Необходим курс лечения с использова...
Москва
Пластины для маленького Бориски Ротарь Борис, 6 месяцев
Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия
Необходимо проведение реконструктивн...
Ставрополь
Соре с редким синдромом нужна операция по разделению пальцев рук и ног Вохидова Сора, 2 месяца
Диагноз: синдром Апера — вр...
Москва
Поможем в обустройстве единственной в России благотворительной гостиницы для онкобольных детей Благотворительный ф... Москва
Показать еще 5
Перейти в полный список