SMS помощь
Город
город Москва
На 17.05.2021 10:12 в рамках sms помощи собрано 49 474 рублей
Сейчас Сереже 6 лет и у него одно из самых редких заболеваний в мире. В нашей стране выявлено четыре ребенка, все мальчишки, так синдром дефицита NEMO поражает преимущественно мальчиков, а дефектный ген локализуется на Х-хромосоме и является Х-связанной. Жизнь одного малыша спасти уже не удалось…

Синдром NEMO против Сережи. Необходима трансплантация костного мозга

1 /

17 февраля 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

386 050 / 112 805 600
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. город Москва

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Приоритет Высокий

Сергей Привалов, 6 лет
Диагноз: первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO
Необходима трансплантация костного мозга в детской клинике Цинциннати (США)


Своим появлением на свет Сережа сделал счастливой большую семью Приваловых: его появление с трепетом ждали три старшие сестры и конечно родители, для которых Сереженька – поздний и долгожданный сын! Сейчас Сереже 6 лет и у него одно из самых редких заболеваний в мире. В нашей стране выявлено четыре ребенка, все мальчишки, так синдром дефицита NEMO поражает преимущественно мальчиков, а дефектный ген локализуется на Х-хромосоме и является Х-связанной. Жизнь одного малыша спасти уже не удалось…

Если говорить о этой страшной болезни простым языком: у Сереженьки очень слабый иммунитет, настолько, что ему противопоказаны самые обычные посещения общественных мест, детского сада и т.д. Из-за дефицита иммунной системы при синдроме NEMO дети подхватывают любую инфекцию и даже обычное ОРВИ может привести к непоправимым осложнениям.

Череда болезней и больниц ворвались в Сережину жизнь в 8 месяцев: отит среднего уха в 8,5 месяцев, в 1,2 года - бронхопневмония с температурой 40, в 2.5 года – ротовирус, стоматит, двусторонняя пневмония… Выписка из больницы и через несколько дней снова температура и очередное воспаление.

«Ребенок таял на глазах, мы не успевали выходить из больницы… Стало понятно, что с сыном что-то не так. Мы очень боялись его потерять! Начались множественные обследования», - делится Дмитрий, отец мальчика.

В январе 2019 года иммунологи НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» поставили окончательный диагноз, который поверг всех в шок. Ведь единственным шансом на спасение является курс химиотерапии и пересадка костного мозга. Из-за редкости заболевания успешные операции малышам с таким диагнозом проводятся лишь в некоторых клиниках мира, одна из них – детская больница Цинциннати в США. Стоимость терапии и операции для семьи неподъемная- 1 524 400 долларов. Огромная сумма для семьи. Посильная – если жизнь особенного Сережи станет дорога каждому из нас.

Мальчик очень ласковый, добрый и любознательный. В два года он выучил алфавит, а в три умел считать до 100. Сейчас Сережа изучает английский язык и любит читать рассказы. Мальчик очень артистичный, ему нравится смешить людей, он снимает смешные видео. Но больше всего на свете Сережа любит маму, папу и сестер…

«Наш сынок – самая большая радость нашей семьи! Мы все мечтаем проводить Сережу в первый класс с букетом цветов и радоваться его первым успехам, поддерживать во время неудач… Мы – настоящая опора друг для друга! Глаза моего сына, наполненные любовью и надеждой, не дают нам сдаться, мы будем бороться за него всегда! Мы просим каждого из вас, пожалуйста, подарите нашему ребенку шанс жизнь. Помогите нам спасти сына», - делится Елена, мама Сережи.

Жизнь Сережи в наших с вами руках! 



05 Мая 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Сережи в сумме 38 322 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!  


17 Марта 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Сергея в размере 2 750 рублей! Спасибо вам!


03 Марта 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Сергея в размере 1 000 рублей! Спасибо вам!


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Арсению необходима реабилитация! Арсений Минин, 8 лет
Диагноз: резидуально-органическое поражение ...
Санкт-Петербург
Илье необходима инфузия Золгенсма Илья Шахов, 1 год
Диагноз: СМА 1 типа
Необходима инъекция Зо...
Волгоград
Саше необходимо лекарство Золгенсма Александр Лабутин, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атроф...
Екатеринбург
Улыбчивый Кирюша хочет петь! Необходима реабилитация Кирилл Лихачев, 7 лет
Диагноз: расстройство а...
Кострома
Спасти жизнь и зрение! Максиму необходимо лечение Максим Будеев, 2 года
Диагноз: бинокулярная ретин...
Кострома
Показать еще 5
Перейти в полный список