Спасти жизнь! Инъекция Золдженсма для Катюши Рубцовой
6 июня 2019
В рамках оказания помощи собрано средств
144 805 000 / 144 805 000
рублей
Благодарность
От семьи Рубцовых
В Катиной судьбе появился Волшебник, который захотел и смог подарить нашей дочери здоровую полноценную жизнь. Чудо милосердия и огромный для нашей семьи счет в России оплачен. Молниеносные сборы, этот долгий перелёт, куча мыслей, сомнений, переживаний, слёз... и мы в клинике. Наша Катя стала первый ребёнок из России, который получил лечение новым препаратом Золгенсма (Zolgensma), получившим лицензирование 24 мая 2019 года.
Препарат Zolgensma предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно, доза определяется по массе тела.
И 19 июня мы начали новую жизнь! Жизнь, где будет много работы, много трудов, много реабилитаций, но смертельный диагноз мы победили. И наша сильная девочка сможет всё. Мы от всего сердца благодарим за вас за это чудо для нашей дочки!
Екатерина Рубцова, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип 1
Необходимо лечение в Неврологическом Детском Госпитале (США), приобретение препарата Zolgensma.
Для мамы и папы Катюша долгожданный ребенок. Одиннадцать лет Иван и Юлия молили о ней Бога. И счастью не было предела, когда 22 июня в их семье появилась доченька. Катюшка была совершенно обычным ребёнком, хорошо кушала и развивалась ровно до тех пор, пока не пришло время ползать и сидеть.
«Вместо того, чтобы учиться новым навыкам наша крошка продолжала лежать и крутиться –с дрожью в голосе вспоминает Юлия – и мы забили тревогу после чего была череда врачей, долгих обследований и в итоге страшный диагноз – генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА). Мы читали информацию в интернете и сердце буквально останавливалось…»
В нашей стране пока это смертельная болезнь. Нет ни лечения, нет лекарства. Катю ожидает угасание. День за днем у маленькой девочки отмирают двигательные и дыхательные функции, а дальше... паралич и смерть. Вместо школьной парты, любимой песни в наушниках, университета, первой любви, длинной фаты - всего того, что мы просто называем жизнь.
"Ежедневно в нашей семье идет борьба за поддержание функций организма дочки (специальные упражнения, дыхательная терапия с помощью специального оборудования и приборов, систематические занятия в бассейне и на подвесных тренажерах, упражнения в специализированных поддерживающих вертикализаторах и т.п.), ведется круглосуточный контроль дыхания и мускулатурного состояния ребенка, внимательность при приеме пищи и осторожность при любых контактах с окружающими" - рассказывает мама девочки Юлия.
Единственными во всем мире одобренным препаратом в лечении таких детей долгое время являлась Спинраза (Нусинерсен), принимаемая в течение всей жизни больного. В мае настоящим прорывом в лечении СМА стало лицензирование лекарственного средства Золдженсма (Zolgensma). Однократная инъекция останавливает необратимый процесс в 95% случаях лечения. И чем раньше ребенок получает лекарство, тем выше уровень его жизни и развития в дальнейшем. Астрономическая сумма за лечение в США составляет более 144 805 000 рублей.
"У нас совершенно мало времени, успеть ввести препарат необходимо до двухлетнего возраста. Именно тогда по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления. И у нас в сердце сейчас только надежда и безусловная вера в доброту людей, потому что два годика Кате исполнится уже 22 июня..." - делится папа девочки, Иван.
Мы верим, что благодаря чуду милосердия, мировому открытию и профессионализму врачей у Кати появится шанс жить. И однажды малышка, взяв за руки маму и папу, обязательно сделает свои первые шаги!
Очень часто мы не видим лично тех, кому помогаем. Документы, фото, звонки. И мы уже вместе идём к цели - спасти жизнь ребёнка или взрослого, обеспечить лекарством, своевременно пройти реабилитацию, сделать операцию. Мы радуемся каждому новому успеху, пройденному лечению. Но если однажды, сквозь километры, мы встречаемся, — мы обнимаем друг друга как будь-то знаем всю жизнь.
Так было и вчера, с Катюшей Рубцовой, ее мамой и папой.
В июне 2019 именно эта малышка получила Золгенсма, а мы получили крепкую веру в то, что даже такие огромные суммы можно собрать. Что есть волшебники, которые готовы многое отдать, чтобы подарить ребёнку жизнь. Чтобы Катя могла встречать гостей, делать маникюр акварельными красками, озорно хохотать, удивлять своими рассказами и каждый свой день радовать улыбкой свою семью и этот мир.
Мы, конечно, были тронуты до слёз, когда всей команде Фонда Катюша торжественно вручила футболки со своим фото и словами благодарности. Жёлтые, как #СМАйлик. Желтые, как #ГеографияДобра
А ещё на футболке есть надпись #многоезависитотподдержки И если для подопечных Фонда это наша команда. То для нас, это - вы, дорогие благотворители, волшебники, друзья.
Только вместе мы сила
На расчетный счет БФ "География Добра" поступило благотворительное пожертвование для Екатерины Рубцовой в размере 144 805 000 рублей по договорам о пожертвовании от 10 июня 2019 года и 11 июня 2019 года.
Благодарим вас за спасение жизни Кати.
Список пожертвований
| 11.06.2019 | Анонимно | 100 Р |
