Живи Люби БлагоДари

Ваш регион:
Все регионы

Алтайский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

город Москва

город Санкт-Петербург

Еврейская автономная область

Забайкальский край

Ивановская область

Иркутская область

Кабардино-Балкарская Республика

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Карачаево-Черкесская Республика

Кемеровская область

Кировская область

Костромская область

Краснодарский край

Красноярский край

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Ненецкий автономный округ

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Приморский край

Псковская область

Республика Адыгея

Республика Алтай

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Республика Калмыкия

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Крым

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан

Республика Тыва

Республика Хакасия

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Севастополь

Смоленская область

Ставропольский край

Тамбовская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Удмуртская Республика

Ульяновская область

Хабаровский край

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Челябинская область

Чеченская Республика

Чувашская Республика

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Ярославская область

8-800-222-24-42
Хочу помочь
SMS помощь
Город
Москва
На 27.01.2020 09:35 в рамках sms помощи собрано 106 760 рублей
Для младенца сейчас важна каждая минута. При таком состоянии в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата, стоимость каждой 7 900 000 рублей. В одиночку не справиться. Маленький Ваня очень ждет волшебников. Он пока ещё не может сказать, но в его синих глазах можно прочесть: "Я хочу жить".

Ваня хочет жить. Необходимы инъекции лекарственного препарата "Спинраза"

1 /

10 января 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

317 578 / 40 000 000
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Москва

Финансовая помощь

Ответственная организация:
храм иконы Божией Матери "Скоропослушница" г.Чебоксары

Приоритет Срочный

Иван Семенов, 6 месяцев
Диагноз: спинально мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана)
Необходимо 6 ампул лекарственного препарата «Спинраза»
 
Ваня - желанный и любимый ребенок, с очень умными и красивыми синими глазками. Ему не было и месяца когда после генетического анализа врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана). Если «на медицинском» - это заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью. Ребенок постепенно теряет способность двигаться, а потом дышать. При этом интеллект младенца развивается соответственно возрасту. И желание ползать, бренчать погремушками, обнимать маму, узнавать мир в его сердце растёт с каждым днем. Вот только мышцы рук и ног, как ватные, не дают делать ни одного движения.

 «После установления диагноза, всё, что нам сказали - такие дети  живут максимум до двух лет, а лечения или какой-либо терапии против этой болезни в России не существует.  А еще слова "рожайте другого ребенка", я до сих пор вспоминаю, как страшный сон» - рассказывает Аня, и глаза её наполняются слезами.
 
Мама и папа начали самостоятельно искать шанс на спасение. Они стали изучать информацию про диагноз сына и узнали о «Спинразе», которую уже много лет получают дети в Европе. Препарат тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Он выпускается в виде инъекций, которые вводятся непосредственно в спинной мозг. К сожалению, в России лекарство еще не внесли в список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства из федерального бюджета. Благодаря помощи неравнодушных людей Ваня с мамой переехали в Москву лечиться в Морозовской детской городской клинической больнице и возможно в 2021 году получить лекарство.
 
«Я очень боюсь, пока примут решение о его выдаче за государственный счёт (если вообще примут), для нас будет уже поздно... – говорит Анна. - Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В ноябре из-за вируса пневмонии сын попал на ИВЛ. Спустя два месяца Ванюша снова учится дышать сам, и курс введения лекарства необходим ему прямо сейчас. Чтобы как можно лучше сохранить все функции организма и продолжать бороться за полное выздоровление, собрать средства на "Золгентсма". Без "Спинразы" у сына нет этого времени».
 
Для младенца сейчас важна каждая минута. При таком состоянии в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата, стоимость каждой 7 900 000 рублей. В одиночку не справиться. Маленький Ваня очень ждет волшебников. Он пока ещё не может сказать, но в его синих глазках можно прочесть: "Я хочу жить". Давайте вместе поможем малышу получить лекарство.


27 Января 2020 Пожертвование на расчетный счете

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ивана Семенова в размере 500 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное.


16 Января 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Ивана Семенова в размере 100, 500, 1000, 30, 200, 50 рублей. Спасибо!


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Захар, живи! Необходима инъекция Zolgensma Захар Катков, 11 месяцев
Диагноз: спинально-мышечная атрофия
Необходимо лечение и приобретение препарата Zolgensma.
<...
Одинцово
Иммунотерапия для бойца. Сергею необходимо лекарство и трансплантация костного мозга Сергей Куликовский, 18 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз с транслокацией т922
...
Рыбинск
Одна на двоих победа. Кириллу и Кире необходима реабилитация Кирилл и Карина Софроновы, 6 лет
Диагноз: детский церебральный паралич
Необходимо лечение в медицинском центр...
Новочебоксарск
Чтобы видеть мир и дружить, Насте Кулёминой необходима электроколяска Анастасия Кулемина, 20 лет
Диагноз: состояние после комбинированного лечения злокачественной опухоли головного ...
Красное-на-Волге
Муслиму необходима коляска Муслим Бобоалиев, 4 года
Диагноз: генетическая эпилепсия, ранняя младенческая энцефалопатия, выраженная задержка психомоторного развития.
Необх...
Красное-на-Волге
Показать еще 5
Перейти в полный список