Хочу жить. Спинраза для Вани Семенова
10 января 2020
В рамках оказания помощи собрано средств
555 263 / 555 263
рублей
г. Москва
Финансовая помощь
Ответственная организация:
храм иконы Божией Матери "Скоропослушница" г.Чебоксары
Благодарность
От семьи Семёновых
Сегодня сынок получил свой первый заветный укол «Спинраза». Все прошло отлично и Ваня продолжает находиться под контролем врачей Морозовской больницы. Спасибо большое всему медперсоналу за профессионализм и сердечность!
Но у нас есть еще одна новость! Сбор для Вани закрыт! Появился ВОЛШЕБНИК, который анонимно предоставил 5 спасительных инъекций в больницу. И теперь, благодаря чуду милосердия и помощи тысяч людей, Ванюша сможет пройти полный годовой курс лечения. Спасибо огромное! Очень надеемся на вашу поддержку и дальше.
Иван Семенов, 6 месяцев
Диагноз: спинально мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана)
Необходимо 6 ампул лекарственного препарата «Спинраза»
Ваня - желанный и любимый ребенок, с очень умными и красивыми синими глазками. Ему не было и месяца когда после генетического анализа врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана). Если «на медицинском» - это заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью. Ребенок постепенно теряет способность двигаться, а потом дышать. При этом интеллект младенца развивается соответственно возрасту. И желание ползать, бренчать погремушками, обнимать маму, узнавать мир в его сердце растёт с каждым днем. Вот только мышцы рук и ног, как ватные, не дают делать ни одного движения.
«После установления диагноза, всё, что нам сказали - такие дети живут максимум до двух лет, а лечения или какой-либо терапии против этой болезни в России не существует. А еще слова "рожайте другого ребенка", я до сих пор вспоминаю, как страшный сон» - рассказывает Аня, и глаза её наполняются слезами.
Мама и папа начали самостоятельно искать шанс на спасение. Они стали изучать информацию про диагноз сына и узнали о «Спинразе», которую уже много лет получают дети в Европе. Препарат тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Он выпускается в виде инъекций, которые вводятся непосредственно в спинной мозг. К сожалению, в России лекарство еще не внесли в список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства из федерального бюджета. Благодаря помощи неравнодушных людей Ваня с мамой переехали в Москву лечиться в Морозовской детской городской клинической больнице и возможно в 2021 году получить лекарство.
«Я очень боюсь, пока примут решение о его выдаче за государственный счёт (если вообще примут), для нас будет уже поздно... – говорит Анна. - Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В ноябре из-за вируса пневмонии сын попал на ИВЛ. Спустя два месяца Ванюша снова учится дышать сам, и курс введения лекарства необходим ему прямо сейчас. Чтобы как можно лучше сохранить все функции организма и продолжать бороться за полное выздоровление, собрать средства на "Золгентсма". Без "Спинразы" у сына нет этого времени».
Для младенца сейчас важна каждая минута. При таком состоянии в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата, стоимость каждой 7 900 000 рублей. В одиночку не справиться. Маленький Ваня очень ждет волшебников. Он пока ещё не может сказать, но в его синих глазках можно прочесть: "Я хочу жить". Давайте вместе поможем малышу получить лекарство.
Все прошло отлично и малыш продолжает находиться под контролем врачей Морозовской больницы. Спасибо большое всему медперсоналу за профессионализм и сердечность!
Но у нас есть еще одна новость! Сбор для Вани закрыт! Появился ВОЛШЕБНИК, который анонимно предоставил 5 спасительных инъекций в больницу. И теперь, благодаря чуду милосердия и помощи тысяч людей, Ванюша сможет пройти полный годовой курс лечения.
«Спасибо огромное команде волонтёров, каналу @ntvru, друзьям, знакомым, родным, Фонду «География Добра», @lopyrevavika, @save_sma_family, блогерам, и всем всем всем, кто поддерживал, молился и помогал - пишет семья Семёновых - Низкий поклон и храни Господь!».
Ура! Вместе у нас снова всё получилось! Спасибо каждому!
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ивана Семенова в размере 500 рублей. Спасибо.
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ивана Семенова в размере 500 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное.
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Ивана Семенова в размере 100, 500, 1000, 30, 200, 50 рублей. Спасибо!
Список пожертвований
| 30.01.2020 | Бекесова | 1 700 Р | |
| 30.01.2020 | Анонимно | 15 000 Р | |
| 30.01.2020 | Иванов А.А. | 10 000 Р | |
| 30.01.2020 | Кукуть Дарья Сергеевна | 100 Р | |
| 30.01.2020 | Анонимно | 300 Р |
| Показать еще 5 |
