SMS помощь
Город
Тольятти
На 15.04.2024 13:22 в рамках sms помощи собрано 77 022 рублей
Рудольф Илья, 23 года Диагноз: травматическая болезнь спинного мозга, последствия перенесенного переднего наклоненного вывиха С4 позвонка Необходим курс реабилитации в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой

Хочу жить. Спинраза для Вани Семенова

1 /

10 января 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

555 263 / 555 263
рублей

Выполнена

г. Москва

Финансовая помощь

Ответственная организация:
храм иконы Божией Матери "Скоропослушница" г.Чебоксары

Благодарность

От семьи Семёновых

Сегодня сынок получил свой первый заветный укол «Спинраза». Все прошло отлично и Ваня продолжает находиться под контролем врачей Морозовской больницы. Спасибо большое всему медперсоналу за профессионализм и сердечность!

Но у нас есть еще одна новость! Сбор для Вани закрыт! Появился ВОЛШЕБНИК, который анонимно предоставил 5 спасительных инъекций в больницу. И теперь, благодаря чуду милосердия и помощи тысяч людей, Ванюша сможет пройти полный годовой курс лечения. Спасибо огромное! Очень надеемся на вашу поддержку и дальше.


Иван Семенов, 6 месяцев
Диагноз: спинально мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана)
Необходимо 6 ампул лекарственного препарата «Спинраза»
 
Ваня - желанный и любимый ребенок, с очень умными и красивыми синими глазками. Ему не было и месяца когда после генетического анализа врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана). Если «на медицинском» - это заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью. Ребенок постепенно теряет способность двигаться, а потом дышать. При этом интеллект младенца развивается соответственно возрасту. И желание ползать, бренчать погремушками, обнимать маму, узнавать мир в его сердце растёт с каждым днем. Вот только мышцы рук и ног, как ватные, не дают делать ни одного движения.

 «После установления диагноза, всё, что нам сказали - такие дети  живут максимум до двух лет, а лечения или какой-либо терапии против этой болезни в России не существует.  А еще слова "рожайте другого ребенка", я до сих пор вспоминаю, как страшный сон» - рассказывает Аня, и глаза её наполняются слезами.
 
Мама и папа начали самостоятельно искать шанс на спасение. Они стали изучать информацию про диагноз сына и узнали о «Спинразе», которую уже много лет получают дети в Европе. Препарат тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Он выпускается в виде инъекций, которые вводятся непосредственно в спинной мозг. К сожалению, в России лекарство еще не внесли в список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства из федерального бюджета. Благодаря помощи неравнодушных людей Ваня с мамой переехали в Москву лечиться в Морозовской детской городской клинической больнице и возможно в 2021 году получить лекарство.
 
«Я очень боюсь, пока примут решение о его выдаче за государственный счёт (если вообще примут), для нас будет уже поздно... – говорит Анна. - Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В ноябре из-за вируса пневмонии сын попал на ИВЛ. Спустя два месяца Ванюша снова учится дышать сам, и курс введения лекарства необходим ему прямо сейчас. Чтобы как можно лучше сохранить все функции организма и продолжать бороться за полное выздоровление, собрать средства на "Золгентсма". Без "Спинразы" у сына нет этого времени».
 
Для младенца сейчас важна каждая минута. При таком состоянии в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата, стоимость каждой 7 900 000 рублей. В одиночку не справиться. Маленький Ваня очень ждет волшебников. Он пока ещё не может сказать, но в его синих глазках можно прочесть: "Я хочу жить". Давайте вместе поможем малышу получить лекарство.


Сегодня Ванюша Семёнов получил свой первый заветный укол «Спинраза». Ура!
30 января 2020
Сегодня Ванюша Семёнов получил свой первый заветный укол «Спинраза». Ура!

Все прошло отлично и малыш продолжает находиться под контролем врачей Морозовской больницы. Спасибо большое всему медперсоналу за профессионализм и сердечность!

Но у нас есть еще одна новость! Сбор для Вани закрыт! Появился ВОЛШЕБНИК, который анонимно предоставил 5 спасительных инъекций в больницу. И теперь, благодаря чуду милосердия и помощи тысяч людей, Ванюша сможет пройти полный годовой курс лечения.


«Спасибо огромное команде волонтёров, каналу @ntvru, друзьям, знакомым, родным, Фонду «География Добра», @lopyrevavika, @save_sma_family, блогерам, и всем всем всем, кто поддерживал, молился и помогал - пишет семья Семёновых - Низкий поклон и храни Господь!».

Ура! Вместе у нас снова всё получилось! Спасибо каждому!



28 января 2020
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ивана Семенова в размере 500 рублей. Спасибо.


27 января 2020
Пожертвование на расчетный счете

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ивана Семенова в размере 500 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное.


16 января 2020
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Ивана Семенова в размере 100, 500, 1000, 30, 200, 50 рублей. Спасибо!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Трансплантация для Вероники Вероника Покидко, 12 лет
Диагноз: миелодиспластический синдром.
Необходима помощь в заготовке и доставке трансплантата ...
Санкт-Петербург
Важные лекарства для Майи Хаустова Майя, 34 года
Диагноз: мелкоклеточный рак поджелудочной железы с поражением печени, лимфоузлов, брюшины
Необходима ...
Санкт-Петербург
Лечение для Лёвушки Смирнов Лев, 9 месяцев
Диагноз: синостоз сагиттального шва, скафоцефалия
Необходимо проведение реконструктивной краниопластики с примен...
Москва
Ильинской церкви нужны иконы Ильинская церковь, с. Яковлевское (Костромской район)
Необходимо приобретение икон

«Через икону мы обращаемся к вид...
Кострома
Протезы для сапера Владимира Шапошников Владимир, 48 лет
Диагноз: ампутационные культи обеих голеней, болевой синдром, контрактуры коленных суставов
...
Луганск
Показать еще 5
Перейти в полный список