Живи Люби БлагоДари

Ваш регион:
Все регионы

Алтайский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

город Москва

город Санкт-Петербург

Еврейская автономная область

Забайкальский край

Ивановская область

Иркутская область

Кабардино-Балкарская Республика

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Карачаево-Черкесская Республика

Кемеровская область

Кировская область

Костромская область

Краснодарский край

Красноярский край

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Ненецкий автономный округ

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Приморский край

Псковская область

Республика Адыгея

Республика Алтай

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Республика Калмыкия

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Крым

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан

Республика Тыва

Республика Хакасия

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Севастополь

Смоленская область

Ставропольский край

Тамбовская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Удмуртская Республика

Ульяновская область

Хабаровский край

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Челябинская область

Чеченская Республика

Чувашская Республика

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Ярославская область

8-800-222-24-42
Хочу помочь
SMS помощь
Город
Калининград
На 09.04.2020 09:34 в рамках sms помощи собрано 127 200 рублей
У Миланы редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Это значит, что Милана никогда не могла стоять, ходить, а по мере отключения всех мышц, её жизнь будет зависеть от аппаратов жизнеобеспечения. Ни один родитель не в силах принять это обстоятельство, поэтому семья борется за жизнь Миланы, ведь теперь у неё есть шанс! В мире есть препарат, одна его инъекция которая может спасти ей жизнь - Zolgensma, цена которого 2 400 000$. Почти астрономическая цена, но именно столько стоит жизнь Миланы.

Хочу жить. Спинраза для Вани Семенова

1 /

10 января 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

555 263 / 555 263
рублей

Выполнена

г. Москва

Финансовая помощь

Ответственная организация:
храм иконы Божией Матери "Скоропослушница" г.Чебоксары

Благодарность

От семьи Семёновых

Сегодня сынок получил свой первый заветный укол «Спинраза». Все прошло отлично и Ваня продолжает находиться под контролем врачей Морозовской больницы. Спасибо большое всему медперсоналу за профессионализм и сердечность!

Но у нас есть еще одна новость! Сбор для Вани закрыт! Появился ВОЛШЕБНИК, который анонимно предоставил 5 спасительных инъекций в больницу. И теперь, благодаря чуду милосердия и помощи тысяч людей, Ванюша сможет пройти полный годовой курс лечения. Спасибо огромное! Очень надеемся на вашу поддержку и дальше.


Иван Семенов, 6 месяцев
Диагноз: спинально мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана)
Необходимо 6 ампул лекарственного препарата «Спинраза»
 
Ваня - желанный и любимый ребенок, с очень умными и красивыми синими глазками. Ему не было и месяца когда после генетического анализа врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана). Если «на медицинском» - это заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью. Ребенок постепенно теряет способность двигаться, а потом дышать. При этом интеллект младенца развивается соответственно возрасту. И желание ползать, бренчать погремушками, обнимать маму, узнавать мир в его сердце растёт с каждым днем. Вот только мышцы рук и ног, как ватные, не дают делать ни одного движения.

 «После установления диагноза, всё, что нам сказали - такие дети  живут максимум до двух лет, а лечения или какой-либо терапии против этой болезни в России не существует.  А еще слова "рожайте другого ребенка", я до сих пор вспоминаю, как страшный сон» - рассказывает Аня, и глаза её наполняются слезами.
 
Мама и папа начали самостоятельно искать шанс на спасение. Они стали изучать информацию про диагноз сына и узнали о «Спинразе», которую уже много лет получают дети в Европе. Препарат тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Он выпускается в виде инъекций, которые вводятся непосредственно в спинной мозг. К сожалению, в России лекарство еще не внесли в список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства из федерального бюджета. Благодаря помощи неравнодушных людей Ваня с мамой переехали в Москву лечиться в Морозовской детской городской клинической больнице и возможно в 2021 году получить лекарство.
 
«Я очень боюсь, пока примут решение о его выдаче за государственный счёт (если вообще примут), для нас будет уже поздно... – говорит Анна. - Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В ноябре из-за вируса пневмонии сын попал на ИВЛ. Спустя два месяца Ванюша снова учится дышать сам, и курс введения лекарства необходим ему прямо сейчас. Чтобы как можно лучше сохранить все функции организма и продолжать бороться за полное выздоровление, собрать средства на "Золгентсма". Без "Спинразы" у сына нет этого времени».
 
Для младенца сейчас важна каждая минута. При таком состоянии в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата, стоимость каждой 7 900 000 рублей. В одиночку не справиться. Маленький Ваня очень ждет волшебников. Он пока ещё не может сказать, но в его синих глазках можно прочесть: "Я хочу жить". Давайте вместе поможем малышу получить лекарство.


Сегодня Ванюша Семёнов получил свой первый заветный укол «Спинраза». Ура!
30 Января 2020 Сегодня Ванюша Семёнов получил свой первый заветный укол «Спинраза». Ура!

Все прошло отлично и малыш продолжает находиться под контролем врачей Морозовской больницы. Спасибо большое всему медперсоналу за профессионализм и сердечность!

Но у нас есть еще одна новость! Сбор для Вани закрыт! Появился ВОЛШЕБНИК, который анонимно предоставил 5 спасительных инъекций в больницу. И теперь, благодаря чуду милосердия и помощи тысяч людей, Ванюша сможет пройти полный годовой курс лечения.


«Спасибо огромное команде волонтёров, каналу @ntvru, друзьям, знакомым, родным, Фонду «География Добра», @lopyrevavika, @save_sma_family, блогерам, и всем всем всем, кто поддерживал, молился и помогал - пишет семья Семёновых - Низкий поклон и храни Господь!».

Ура! Вместе у нас снова всё получилось! Спасибо каждому!



28 Января 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ивана Семенова в размере 500 рублей. Спасибо.


27 Января 2020 Пожертвование на расчетный счете

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Ивана Семенова в размере 500 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное.


16 Января 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Ивана Семенова в размере 100, 500, 1000, 30, 200, 50 рублей. Спасибо!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Спинраза = жизнь. Лекарство для Семена Платонова Семен Платонов, 1 год 11 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходимо продолжение лечения препаратом Спин...
Наро-Фоминск
Для успешной пересадки почки Ивану Лебедеву необходимо лекарство Иван Лебедев, 1 год
Диагноз: V (терминальная) стадия хронической почечной недостаточности
Необходимы лекар...
Соликамск
Спасти сердечко Ванюши Серебрякова. Необходима операция Иван Серебряков, 4 года
Диагноз: Тетрада Фалло, комбинированныйстеноз легочной артерии, гипоплазия ветвей легочной артерии, ...
Красногорск
Артем, живи! Необходима иммунотерапия Артем Алгазиев, 10 лет
Диагноз: нейробластома (злокачественная опухоль) левого надпочечника, метастазы в л/у, кости и костный мозг, 4 стадия...
Анапа
Первые шаги в здоровое будущее. Владу необходима реабилитация Владислав Чернавин, 4 года 
Диагноз: детский церебральный паралич
Необходимо реабилитационное лечение в...
Новокуйбышевск
Показать еще 5
Перейти в полный список