Веронике необходима инфузия Золгенсма

1 /

23 сентября 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

3 120 062 / 121 000 000
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Сергиев Посад

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Приоритет Срочный

Вероника Сафонова, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа
Необходимо лечение инфузией Золгенсма

Веронике Сафоновой всего два годика, но маленькая девочка уже настоящий боец, а враг у неё СМА. Генетическая болезнь, которая поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы слабеют каждый день, легким трудно работать. Подарить шанс на более качественную и здоровую жизнь может лечение лекарственным препаратом «Золгенсма», но на это потребуется 121 000 000 рублей. Пока для Ники мама и папа смогли собрать 42 миллиона рублей.

СМА не поражает мозг. Сегодня Вероника развивается наравне со сверстникам: она узнает близких, улыбается, недавно начала говорить. Ей очень хочется жить, как все дети, играть со своей сестрой, но сейчас малышке это недоступно. Вместо игрушек - ежедневные процедуры аппаратами, которые помогают ей прокашляться, сделать дыхательную гимнастику и просто поддерживать ослабленные мышцы.

Ежедневные медицинские процедуры для Вероники стали уже привычными, рассказывает мама девочки, Эвелина: "Ника резко ослабла: ни голова, ни ручки у нее не шевелились. Потом мы уже узнали, когда были генетические тесты, про спинально-мышечную атрофию. Первый тип, младенческий. Он самый опасный... Без лечения дети не выживают..."

На сегодняшний день родители и врачи смогли сохранить Нике самостоятельное дыхание и прием пищи! Это очень важно для получения лечения Золгенсма. Но в любой момент состояние Ники может ухудшиться. Поэтому для нас важен каждый день!

На сегодняшний день Вероника умеет только шевелить глазками, улыбаться, двигать немного ручками и тихонечко хныкать. Сил плакать у неё нет...

"Я ни разу не слышала, как плачет моя дочь... Хотя поводов у неё для этого намного больше, чем у здоровых деток... Ежедневно Никуля получает массаж (разминаем её бездвижное тельце, чтобы не было контрактур), делаем дыхательную гимнастику на аппарате, лежим в специальном шезлонге-фиксаторе, а ночью подключаем аппарат НИВЛ... Очень часто по её щеке просто стекает слеза... О чем она думает в этот момент, я не знаю... Но я всем своим сердцем хочу спасти дочь! Помогите нам..."

Все вместе мы очень хотим подарить Нике жизнь и другое детство. Времени на спасение остаётся с каждым днём всё меньше. Но благотворители Фонда "География Добра" уже не раз творили чудеса, и мы очень надеемся, что и в этот раз милосердие миллионов сердец победит смертельный диагноз.


11 Января 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 28 декабря 2021 года по 10 января 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 26 000 рублей, в том числе от ООО "АПП ЭВЕРЕСТ". Сумма учтена к сбору. Спасибо!


29 Декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

С 14 по 28 декабря на расчетный счет Фонда поступило 38 800 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!


14 Декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 09 по 13 декабря поступило 8 000 рублей, в том числе от ООО "Рэндматес" - 7 000 рублей, от ООО "КонсалтПрофиГрупп" - 1 000 рублей. Все пожертвования учтены ко сбору. Спасибо.


08 Декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 29 ноября 08 декабря поступило 14 492 рублей,в том числе от ООО "Медитрейд СПБ" - 5 000 рублей. Все пожертвования учтены ко сбору. Спасибо.


29 Ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 22 по 28 ноября поступило 28 557 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо


22 Ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 15 по 21 ноября поступило 1 000 рублей, пожертвования учтены к сбору. Спасибо


15 Ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 8 по 14 ноября поступило 904 рубля, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо


11 Октября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет БФ "География Добра" поступило пожертвование для Вероники в размере 500 000 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Реабилитация для Кости и Димы Дмитрий и Константин Юферевы, 4 года
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, дизартрия, GMFCS IV уровень, MRS 4, бронхолегочная дисплазия
Киров
Матвею срочно нужна реабилитация Матвей Голицын, 18 лет 

Диагноз: тяжелая закрытая позвоночно-спинномозговая травма (ЗПСМТ), компрессионный перелом 7 позвонка, глубокий ...
Кострома
Сестрёнкам необходима реабилитация
Варвара и Маргарита Русаковы, 7 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, дизартрия, GMFCS III-IV уровень, альтернирующее содружеств...
Новосибирск
Дарина нуждается в реабилитации Дарина Санаева, 3 года
Диагноз: ДЦП, атоническая форма. Задержка психоречевого и моторного развития, сопутствующие заболевания
Необходима ре...
Томск
Гриша хочет ходить Григорий Денисов, 14 лет
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Необходимы комплексные занятия ЛФК в Центре реабилитации особенных детей «Галилео-Мед»
Москва
Показать еще 5
Перейти в полный список