Веронике необходима инфузия Золгенсма

1 /

23 сентября 2021

В рамках оказания помощи собрано средств

3 607 938 / 121 000 000
рублей

Выполнена

г. Сергиев Посад

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Вероника Сафонова, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа
Необходимо лечение инфузией Золгенсма

Веронике Сафоновой всего два годика, но маленькая девочка уже настоящий боец, а враг у неё СМА. Генетическая болезнь, которая поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы слабеют каждый день, легким трудно работать. Подарить шанс на более качественную и здоровую жизнь может лечение лекарственным препаратом «Золгенсма», но на это потребуется 121 000 000 рублей. Пока для Ники мама и папа смогли собрать 42 миллиона рублей.

СМА не поражает мозг. Сегодня Вероника развивается наравне со сверстникам: она узнает близких, улыбается, недавно начала говорить. Ей очень хочется жить, как все дети, играть со своей сестрой, но сейчас малышке это недоступно. Вместо игрушек - ежедневные процедуры аппаратами, которые помогают ей прокашляться, сделать дыхательную гимнастику и просто поддерживать ослабленные мышцы.

Ежедневные медицинские процедуры для Вероники стали уже привычными, рассказывает мама девочки, Эвелина: "Ника резко ослабла: ни голова, ни ручки у нее не шевелились. Потом мы уже узнали, когда были генетические тесты, про спинально-мышечную атрофию. Первый тип, младенческий. Он самый опасный... Без лечения дети не выживают..."

На сегодняшний день родители и врачи смогли сохранить Нике самостоятельное дыхание и прием пищи! Это очень важно для получения лечения Золгенсма. Но в любой момент состояние Ники может ухудшиться. Поэтому для нас важен каждый день!

На сегодняшний день Вероника умеет только шевелить глазками, улыбаться, двигать немного ручками и тихонечко хныкать. Сил плакать у неё нет...

"Я ни разу не слышала, как плачет моя дочь... Хотя поводов у неё для этого намного больше, чем у здоровых деток... Ежедневно Никуля получает массаж (разминаем её бездвижное тельце, чтобы не было контрактур), делаем дыхательную гимнастику на аппарате, лежим в специальном шезлонге-фиксаторе, а ночью подключаем аппарат НИВЛ... Очень часто по её щеке просто стекает слеза... О чем она думает в этот момент, я не знаю... Но я всем своим сердцем хочу спасти дочь! Помогите нам..."

Все вместе мы очень хотим подарить Нике жизнь и другое детство. Времени на спасение остаётся с каждым днём всё меньше. Но благотворители Фонда "География Добра" уже не раз творили чудеса, и мы очень надеемся, что и в этот раз милосердие миллионов сердец победит смертельный диагноз.


17 марта 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 10 марта 2022 года на расчетный счет Фонда поступила 1 000 рублей от ООО "КонсалтПрофиГрупп". Сумма учтена к сбору. Спасибо!


10 февраля 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 03 февраля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 500 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!


03 февраля 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 20 января по 02 февраля 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 500 800 рублей, в том числе от ООО "АзияГрупКомпани" - 500 000 руб. Сумма учтена к сбору. Спасибо!


11 января 2022 Пожертвование на расчетный счет

С 28 декабря 2021 года по 10 января 2022 года на расчетный счет Фонда поступило 26 000 рублей, в том числе от ООО "АПП ЭВЕРЕСТ". Сумма учтена к сбору. Спасибо!


29 декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

С 14 по 28 декабря на расчетный счет Фонда поступило 38 800 рублей. Сумма учтена к сбору. Спасибо!


14 декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 09 по 13 декабря поступило 8 000 рублей, в том числе от ООО "Рэндматес" - 7 000 рублей, от ООО "КонсалтПрофиГрупп" - 1 000 рублей. Все пожертвования учтены ко сбору. Спасибо.


08 декабря 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 29 ноября 08 декабря поступило 14 492 рублей,в том числе от ООО "Медитрейд СПБ" - 5 000 рублей. Все пожертвования учтены ко сбору. Спасибо.


29 ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 22 по 28 ноября поступило 28 557 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо


22 ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 15 по 21 ноября поступило 1 000 рублей, пожертвования учтены к сбору. Спасибо


15 ноября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда с 8 по 14 ноября поступило 904 рубля, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо


11 октября 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет БФ "География Добра" поступило пожертвование для Вероники в размере 500 000 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Ходить самостоятельно. СДР для Кати Каримова Катя, 2 года
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез
Необходима операция методом СДР в Национальном...
Уфа
Восстановительное лечение для Маши Меньшикова Мария, 6 лет
Диагноз: нейродегенеративное заболевание нервной системы, лейкоэнцефалопатия с преим...
Севастополь
Дети вместо цветов - 2022 "Дети вместо цветов" - благотворительная акция, которую вы любите, акция, о которой спрашиваете!

И в начале августа, по традиции, мы приглаш...
Я хочу чувствовать мир. Кресло-коляска для Оленьки Игумнова Ольга, 10 лет
Диагноз: ДЦП (двойная гемиплегия), эпилепсия (синдром Веста), час...
Щёлково
Курс реабилитации для Семена Герасименко Семен, 8 лет
Диагноз: ДЦП смешанная форма (спастико-гиперкинетическая). Задержка психоречевого и моторного развития...
Ставрополь
Показать еще 5
Перейти в полный список