Живи Люби БлагоДари

Ваш регион:
Все регионы

Алтайский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

город Москва

город Санкт-Петербург

Еврейская автономная область

Забайкальский край

Ивановская область

Иркутская область

Кабардино-Балкарская Республика

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Карачаево-Черкесская Республика

Кемеровская область

Кировская область

Костромская область

Краснодарский край

Красноярский край

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Ненецкий автономный округ

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Приморский край

Псковская область

Республика Адыгея

Республика Алтай

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Республика Калмыкия

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Крым

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан

Республика Тыва

Республика Хакасия

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Севастополь

Смоленская область

Ставропольский край

Тамбовская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Удмуртская Республика

Ульяновская область

Хабаровский край

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Челябинская область

Чеченская Республика

Чувашская Республика

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Ярославская область

8-800-222-24-42
Хочу помочь
SMS помощь
Город
Кострома
На 13.12.2018 10:15 в рамках sms помощи собрано 388 479 рублей

Волшебство для Дианы. Необходимо приобретение лекарства и лечение

1 /

18 июля 2018

В рамках оказания помощи собрано средств

1 633 015 / 5 550 000
рублей

Помочь сейчас
Помочь бесплатно

г. Краснодар

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Приоритет Высокий

Диана Туезова, 13 лет
Диагноз: синдром Комеля-Нетертона, комбинированный иммунодефицит с врожденным поражением кожи

Необходимо приобретение лекарственного препарата, лечение в Университетской клинике (Мюнстер, Германия)

Диане 13 лет и она очень любит фотографировать. У неё даже есть свой профиль в инстаграм, где девочка выкладывает креативные снимки с игрушечными питомцами Littlest Pet Shop. Вот только самой Дианочки на фото нет.

У Дианы редчайшая болезнь – один случай на 800 тысяч человек. При рождении кожа у нее была воспаленная, багровая и просто слезала лоскутами. Болезненно и очень страшно. Поставить диагноз ребенку в краевой больнице не смогли, лечили случайными препаратами, глушили симптомы… У Дианы развилась аллергия, гипертония, заболевания почек, желудка, девочка перестала расти и набирать вес, начался остеопороз за которым последовали 30 операций… И это всё с постоянно израненной кожей.
К своим шести годам Диана выросла всего до 84 см и набрала вес 12 кг. Ситуация стала критической – ребенок постоянно мучался от боли, а остановить процессы поражения не удавалось. Обновляющаяся молодая и нежная кожица не справлялась с защитой организма от инфекций. Дальше – больше: отказали надпочечники, девочка перестала есть и ходить.
  
  

Тогда у Дианы заподозрили синдром Комеля-Нетертона. Диагноз, о котором обычный человек и не слышал никогда!

Мама девочки, Анжелика в тот день не плакала, она спокойно выслушала полные безнадежности слова о том «нужных лекарств для лечения такого редко заболевания в России нет, и не предвидится…» и стала искать клиники во всем мире. Потому что её маленькая девочка, с плохо зарастающими множественными переломами, практически с содранной кожей, обессиленная и неподвижная, по-прежнему очень-очень хотела жить и радоваться жизни.

И выход нашелся в Германии. В клинике, где есть не только нужные лекарства, но и специальное постельное бельё, чтобы Диана не просыпалась от жуткой боли по нескольку раз за ночь. Кремы, которые защищают кожу и не пропускают в организм смертоносные инфекции.

 «Врачи назвали состояние дочки крайне тяжелым. Успех лечения зависел от непрерывной правильно подобранной терапии, и я каждый свой день благодарю добрых людей, которые встретились и встречаются нам на пути - с полными глазами слёз рассказывает Анжелика, мама девочки. – Без их финансовой помощи мы бы просто не выжили».

Тем временем за последние 5 лет лечения этой редкой болезни стали очень заметны положительные результаты. Диана чувствует себя намного лучше: перестала бесконечно облазить кожа, она ходит, бегает, развивается как девочка-подросток и пытается отрастить волосы. Каждый же понимает, как это важно, когда тебе тринадцать!

Чтобы избежать случаи обострения заболевания, в конце 2017 году врачи в Университетской клинике Мюнстра предложили семье совершенно новое лечение для этой болезни. Провели многочисленные обследования, анализы, пробы и к вводимому ранее импортному иммуноглобулину добавили новое лекарство "STELARA"45mg.

Первый укол сделали 31 января 2018 года. Результат был не сразу, но уже через 21 день тело стало заживать «не по дням, а по часам», прекратился озноб и прошла багровая болезненная краснота.

После второго укола 28 февраля 2018 года результат стал устойчивым: кожа светлеет, нет необходимости в большом количестве защитных кремов. И теперь, пока Диане делают эти уколы постоянно - болезни нет, перестают - болезнь и боль возвращается.

Для оплаты нового счета и запланированного на 2 года лечения необходимо 120 000 евро. Часть счёта Диане оплатит «Русфонд», еще половину семье необходимо собрать самостоятельно. Лечить такого ребенка в России нет возможности до сих пор, как нет и спасительного препарата "STELARA". И мы просим вас вместе с нами поддержать Диану. Девочку, которая чувствует в себе огромное желание жить, взрослеет и всё чаще задаёт маме вопросы, от которых хочется реветь в голос: «А если я буду здоровой, у меня друзья появятся?», «Мама, а я правда стану потом красивая?», «А ко мне ведь придёт настоящий-пренастоящий принц?»
И наверное, на эти вопросы следует ответить положительно. А ещё следует выполнять рекомендации немецких докторов и ежемесячно оплачивать счета. Если этого не будет, то не поможет даже «настоящий принц».

Мы открываем сбор и верим в вас, наши волшебники! В чудеса милосердия, которые творите вы - на географиядобра.рф. 


21 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы в размере 100 рублей. Учтено ко сбору. Спасибо вам огромное!


19 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой - 100 рублей. Пожертвование учтено к сбору.


12 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы 1000 рублей. Благодарим вас за помощь ребенку. Средства учтены ко сбору.


01 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет благотворительного фонда поступило пожертвование 100 рублей для Дианы Туезовой. Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо огромное вам за милосердие и помощь!


26 Октября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Благотворительного фонда поступили пожертвование для Дианы Туезовой в размере 500 рублей. Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо!


26 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Благотворительного фонда поступили пожертвоания для Дианы в размере 300 рублей. Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо!


24 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой - 200 рублей. Пожертвование учтено ко сбору.
Спасибо!


20 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианочки - 200 рублей. Пожертвование учтено ко сбору.
Спасибо!


Пожертвование на расчетный счет
13 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Благотворительного Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой в размере 50 000 рублей.
Благотворитель ООО "Газпром Межрегионгаз Краснодар"

Благодарим вас за социальную ответственность и милосердие!


Прикрепленные документы

Список пожертвований

Как это работает?

  • Перечисленные вами средства попадают на расчётный счёт Благотворительного фонда «География Добра». Как только пожертвование поступило на расчетный счет, на странице заявки меняется количество собранных средств - оно растёт. На сайте отражается он-лайн динамика сбора средств. Достигая необходимой суммы, сбор объявляется закрытым.
  • Благотворительный фонд «География Добра» по предоставленным Ответственным лицом (кцсон, нко) реквизитам Нуждающегося, переводит собранные средства конкретному заявителю, т. е. - детскому дому, церковному приходу, организации, физическому лицу и отслеживает расходование средств по заявленному назначению.
  • После того, как заявка выполнена, Благополучатель оставляет на сайте благодарность и фотоотчёт. Вы обязательно увидете, как ваше доброе дело изменило жизнь человека!

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Также нуждаются в помощи

Победить рак навсегда! Грише необходима помощь в оплате лечения Григорий Бердянов, 4 года
Диагноз: двусторонняя ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза)
Необ...
Кострома
Чтобы пойти, Алине необходимы реабилитационные брусья Алина Исакова, 14 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, сходящееся косоглазие ОU, гиперсаливация.
Необходимы: пар...
Шарья
Эдуарду Чернову нужна противолежневая подушка Эдуард Чернов, 32 года
Диагноз: закрытый переломо-вывих С5 позвонка, осложненный тетраплегией с расстройством тазовых органов.
Казань
Окрепнуть и развиваться. Семену необходимо реабилитационное лечение Семен Громов, 3 года
Диагноз: органическое нарушение нервной системы, спастический тетрапорез, эпилептическая энц...
Кострома
Не забыть мамин голос. Маленькому Арсению нужна операция Арсений Лапшин, 2 года

Диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, двусторонняя микротия ушных раковин, кондук...
Шарья
Показать еще 5
Перейти в полный список