Волшебство для Дианы. Лекарства и лечение в Университетской клинике г. Мюнстер

1 /

18 июля 2018

В рамках оказания помощи собрано средств

2 805 580 / 2 805 580
рублей

Выполнена

г. Краснодар

Финансовая помощь

Ответственная организация:
БФ "География Добра"

Благодарность

От семьи Туезовых

Дорогой Фонд и все люди, что помогали нам все эти годы. Спасибо вам огромное за помощь моей девочке. Вместе с нами вы видели как ситуация менялась, как мы приближались к возможности просто жить и ходить в школу. Сейчас все так. Диане, конечно, все сложнее дается: и адаптация, и учеба, но она очень старается. Мы хорошо стабилизировали состояние и экономно пользовались лекарствами, поэтому у нас есть запас лекарств и кремов. Мы будем благодарны, если вы нас поддержите через год снова.  Диане всегда будет нужна наша помощь. В России за последние 5 лет ничего не изменилось для «нетертонов», и только Фонды и добрые люди помогают нам не хоронить своих детей, а лечить! Спасибо вам безграничное!

Диана Туезова, 13 лет
Диагноз: синдром Комеля-Нетертона, комбинированный иммунодефицит с врожденным поражением кожи

Необходимо приобретение лекарственных препаратов, лечение в Университетской клинике (Мюнстер, Германия)

Диане 13 лет и она очень любит фотографировать. У неё даже есть свой профиль в инстаграм, где девочка выкладывает креативные снимки с игрушечными питомцами Littlest Pet Shop. Вот только самой Дианочки на фото нет.

У Дианы редчайшая болезнь – один случай на 800 тысяч человек. При рождении кожа у нее была воспаленная, багровая и просто слезала лоскутами. Болезненно и очень страшно. Поставить диагноз ребенку в краевой больнице не смогли, лечили случайными препаратами, глушили симптомы… У Дианы развилась аллергия, гипертония, заболевания почек, желудка, девочка перестала расти и набирать вес, начался остеопороз за которым последовали 30 операций… И это всё с постоянно израненной кожей.
К своим шести годам Диана выросла всего до 84 см и набрала вес 12 кг. Ситуация стала критической – ребенок постоянно мучался от боли, а остановить процессы поражения не удавалось. Обновляющаяся молодая и нежная кожица не справлялась с защитой организма от инфекций. Дальше – больше: отказали надпочечники, девочка перестала есть и ходить.
  
  

Тогда у Дианы заподозрили синдром Комеля-Нетертона. Диагноз, о котором обычный человек и не слышал никогда!

Мама девочки, Анжелика в тот день не плакала, она спокойно выслушала полные безнадежности слова о том «нужных лекарств для лечения такого редко заболевания в России нет, и не предвидится…» и стала искать клиники во всем мире. Потому что её маленькая девочка, с плохо зарастающими множественными переломами, практически с содранной кожей, обессиленная и неподвижная, по-прежнему очень-очень хотела жить и радоваться жизни.

И выход нашелся в Германии. В клинике, где есть не только нужные лекарства, но и специальное постельное бельё, чтобы Диана не просыпалась от жуткой боли по нескольку раз за ночь. Кремы, которые защищают кожу и не пропускают в организм смертоносные инфекции.

 «Врачи назвали состояние дочки крайне тяжелым. Успех лечения зависел от непрерывной правильно подобранной терапии, и я каждый свой день благодарю добрых людей, которые встретились и встречаются нам на пути - с полными глазами слёз рассказывает Анжелика, мама девочки. – Без их финансовой помощи мы бы просто не выжили».

Тем временем за последние 5 лет лечения этой редкой болезни стали очень заметны положительные результаты. Диана чувствует себя намного лучше: перестала бесконечно облазить кожа, она ходит, бегает, развивается как девочка-подросток и пытается отрастить волосы. Каждый же понимает, как это важно, когда тебе тринадцать!

Чтобы избежать случаи обострения заболевания, в конце 2017 году врачи в Университетской клинике Мюнстра предложили семье совершенно новое лечение для этой болезни. Провели многочисленные обследования, анализы, пробы и к вводимому ранее импортному иммуноглобулину добавили новое лекарство "STELARA"45mg.

Первый укол сделали 31 января 2018 года. Результат был не сразу, но уже через 21 день тело стало заживать «не по дням, а по часам», прекратился озноб и прошла багровая болезненная краснота.

После второго укола 28 февраля 2018 года результат стал устойчивым: кожа светлеет, нет необходимости в большом количестве защитных кремов. И теперь, пока Диане делают эти уколы постоянно - болезни нет, перестают - болезнь и боль возвращается.

Для оплаты нового счета и запланированного на 2 года лечения необходимо 120 000 евро. Часть счёта Диане оплатит «Русфонд», еще половину семье необходимо собрать самостоятельно. Лечить такого ребенка в России нет возможности до сих пор, как нет и спасительного препарата "STELARA". И мы просим вас вместе с нами поддержать Диану. Девочку, которая чувствует в себе огромное желание жить, взрослеет и всё чаще задаёт маме вопросы, от которых хочется реветь в голос: «А если я буду здоровой, у меня друзья появятся?», «Мама, а я правда стану потом красивая?», «А ко мне ведь придёт настоящий-пренастоящий принц?»
И наверное, на эти вопросы следует ответить положительно. А ещё следует выполнять рекомендации немецких докторов и ежемесячно оплачивать счета. Если этого не будет, то не поможет даже «настоящий принц».

Мы открываем сбор и верим в вас, наши волшебники! В чудеса милосердия, которые творите вы - на географиядобра.рф. 


11 Января 2021 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы в размере 2000 рублей. Помощь учтена ко сбору! Спасибо!


30 Декабря 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчётный счет Фонда поступили пожертвования для Дианы в размере 5000 рублей от ООО АПП "ЭВЕРЕСТ"!
Низкий поклон за помощь девочке!


08 Октября 2020 Забег Моя Столица

На расчётный счет Фонда для Дианы Туезовой в рамках Забега "Моя Столица" поступило 13110 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо!


18 Сентября 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвование для Дианы Туезовой в размере 1000 рублей. помощь учтена ко сбору.


Новости от Дианы Туезвой
13 Августа 2020 Новости от Дианы Туезвой

Вот что бывает, когда ребенок получает своевременное и эффективное лечение в Университетской клинике г. Мюнстер. Просто сравните фото, всё видно невооруженным глазом! И настроение тоже!
Мы очень рады что Дианочка улыбается, эта улыбка для вас - её помощники и благотворители. Результат лечения есть, и чтобы жить без боли, его надо продолжать. Мы просим вас поддержать Диану и подарить ей возможность здорового будущего.

Сейчас девочка вместе с мамой находятся в Германии, так как просто не могут вылететь домой. Фонд помогает им скорее вернутся домой и решает административные вопросы.


04 Июня 2020 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование от ИП ЧУПРОВА Т.Е. в размере  121 300 рублей.
Пожертвование учтено на лечение для Дианы Туезовой

Спасибо вам огромное за помощь ребенку!


Новости от Дианы
17 Сентября 2019 Новости от Дианы

Благодаря вашей помощи, получаемому лечению, лекарствам и мазям Диана смогла начать ходить в школу. Во вторую смену, не каждый день. Но пока сезона вирусов не наступило - ходит. У девочки появились новые друзья и настроение бороться и жить.

Спасибо каждому, кто откликается и регулярно поддерживает Диану.


09 Июля 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой. Помощь учтена к сбору. Спасибо вам огромное!


26 Июня 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой в размере 1000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


Контроль в клинике, июнь 2019
24 Июня 2019 Контроль в клинике, июнь 2019

Фотопривет из зоопарка г. Мюнстер шлет нам Диана Туезова. Девочка сейчас находится на контроле в Университетской клинике в Германии и очень любит в свободное от лечения время общаться с животными.

Лечащий доктор Дианы, профессор Витковский, выразил обеспокоенность тем, что девочка перестала расти - за полгода всего 1 сантиметр! У Дианы взяли анализ на возможность введения гормона роста и сейчас мы очень ждем его результат. В остальном лечение не корректировали. Благодаря вашей поддержке семья выкупила лекарства и крема, которые позволяют Диане жить без боли и противостоять заболеванию.

Семья Туезовых от всего сердца благодарит каждого, кто принимает участие в судьбе особенной девочки!


15 Апреля 2019 Пожертвование на расчетный счет

Для Дианы Туезовой поступило пожертвование в размере 1000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!


29 Марта 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование в размере 100 рублей. Спасибо вам за помощь.


21 Марта 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Дианы Туезовой в размере 2000 и 200 рублей. Спасибо вам большое.


19 Марта 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет поступило пожертвование для Дианы Туезовой в размере 300 рублей. Спасибо вам огромное за помощь!


18 Марта 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианочки в размере 500 рублей. помощь учтена к сбору. Спасибо вам огромное.


14 Марта 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой в размере 300 рублей. Ваша помощь учтена к сбору. Спасибо от всей души!


12 Марта 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Дианы Туезовой в размере 600, 100 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Спасибо за помощь!


01 Марта 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой в размере 3000 рублей. Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо вам огромное!


26 Февраля 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Дианы Туезовой в размере 150 и 240 рублей. Помощь учтена к сбору. Огромное спасибо за поддержку.


25 Февраля 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда помощи поступили пожертвования для Дианочки в размере: 200, 1000, 1000, 1000, 500, 150, 500, 300, 200, 1000, 500, 180, 100, 200, 500, 300, 250, 1000, 500, 3000, 500, 100, 300, 500, 300, 1000, 1000, 500 рублей. Пожертвования учтены ко сбору.


Низкий поклон вам за помощь и участие в судьбе ребенка!


21 Февраля 2019 Пока не поздно. Репортаж о Диане на телеканале Спас

Сегодня вместе с телеканалом "Спас" мы просим вас поддержать Диану Туезову!
 ✅совершите пожертвование с банковской карты на географиядобра.рф
 ✅Сбербанк Онлайн - Р/С 40703810129000000118 / ИНН 4401165180 / БИК 043469623 В назначении платежа укажите: Диана Туезова
 ✅расскажите о ребёнке друзьям

Мы от всего сердца благодарим продюссера телеканала "Спас" Наталью Смирнову и видеографа из Краснодара Алёну Чистякову, которые поделились своим сердцем и талантом, чтобы этот репортаж увидели вы!


21 Февраля 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило  пожертвование для Дианы Туезовой в размере 2000 рублей. Спасибо вам огромное


20 Февраля 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда помощи "География Добра" поступило пожертвование для Дианы в размере 500, 150, 500 рублей.
Пожертвование учтено ко сбору!


19 Февраля 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда помощи "География Добра" поступили пожертвования для Дианы Туезовой в размере 100, 200, 300, 1000 и 1500 рублей. пожертвования учтены ко сбору! Благодарим вас за помощь девочке.


13 Февраля 2019 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Дианы Туезовой в размере 400, 500 и 300 рублей. Пожертвования учтены ко сбору. Огромное вам спасибо


29 Декабря 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда помощи "География Добра" поступило пожертвование для Дианы Туезовой в размере 30 000 рублей.
Благотворитель - ООО ГАЗПРОМ ДОБЫЧА КРАСНОДАР


21 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы в размере 100 рублей. Учтено ко сбору. Спасибо вам огромное!


19 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой - 100 рублей. Пожертвование учтено к сбору.


12 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы 1000 рублей. Благодарим вас за помощь ребенку. Средства учтены ко сбору.


01 Ноября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет благотворительного фонда поступило пожертвование 100 рублей для Дианы Туезовой. Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо огромное вам за милосердие и помощь!


26 Октября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Благотворительного фонда поступили пожертвование для Дианы Туезовой в размере 500 рублей. Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо!


26 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Благотворительного фонда поступили пожертвоания для Дианы в размере 300 рублей. Пожертвование учтено ко сбору. Спасибо!


24 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой - 200 рублей. Пожертвование учтено ко сбору.
Спасибо!


20 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Дианочки - 200 рублей. Пожертвование учтено ко сбору.
Спасибо!


Пожертвование на расчетный счет
13 Сентября 2018 Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Благотворительного Фонда поступило пожертвование для Дианы Туезовой в размере 50 000 рублей.
Благотворитель ООО "Газпром Межрегионгаз Краснодар"

Благодарим вас за социальную ответственность и милосердие!


Прикрепленные документы

Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Арсению необходима реабилитация! Арсений Минин, 8 лет
Диагноз: резидуально-органическое поражение ...
Санкт-Петербург
Илье необходима инфузия Золгенсма Илья Шахов, 1 год
Диагноз: СМА 1 типа
Необходима инъекция Зо...
Волгоград
Саше необходимо лекарство Золгенсма Александр Лабутин, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атроф...
Екатеринбург
Улыбчивый Кирюша хочет петь! Необходима реабилитация Кирилл Лихачев, 7 лет
Диагноз: расстройство а...
Кострома
Спасти жизнь и зрение! Максиму необходимо лечение Максим Будеев, 2 года
Диагноз: бинокулярная ретин...
Кострома
Показать еще 5
Перейти в полный список