Лечение для Юлианы Сырцевой

Юлиана Сырцева, 1,5 года
Диагноз: спинально-мышечная атрофия 2 типа
Необходимо лечение и приобретение препарата Zolgensma

Юлиана родилась совершено здоровым ребёнком и до восьми месяцев развивалась в соответствии с возрастом. Позже родители стали беспокоиться из-за слабой опоры, объездили много врачей: неврологов и ортопедов. Только в Нижневартовске, в Областной детской клинической больнице, малышке был поставлен диагноз СМА 2 типа. Он стал настоящим ударом. Ведь все, что редкая смертельная генетическая болезнь, встречающаяся у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект детей, больных СМА абсолютно сохранен.

Если сначала Юлиана, как и все дети, подняла голову, потом перевернулась, затем села и поползла, то сейчас идёт обратный процесс: ползать девочка уже почти не может, сидит с поддержкой.

"Сейчас, когда ножки не слушаются, Юлианочка берёт их в ручки. Раньше не понимала - почему? Почему они не слушаются, почему двигать ими с каждым днём всё труднее и труднее... А сейчас просто берёт их в ручки и делает так, как ей нужно. Смышленая наша девочка. Господи, помоги!" - со слезами на глазах рассказывает мама малышки, Людмила.

Поставить точку в заболевании может препарат Zolgensma. Этот препарат генной инженерии был зарегистрирован в Америке в мае 2019 года. Он замещает поломанный ген. Одна инъекция поможет Юлиане окрепнуть, восстановиться и жить полноценно жизнью. Есть только одно условие – ввести лекарство необходимо до двухлетнего возраста, а счет на лечение составляет 2 миллиона 400 тысяч долларов – это около 150 миллионов рублей. У родителей Юлианы таких средств просто нет. Мы просим вас спасти жизнь девочке и совершить пожертвование на «спасительный» укол для «Югорского СМАйлика». Родители Юлианы очень ждут чуда и волшебника. Добрые люди помогли им собрать треть необходимой суммы. Время уходит. Это очень срочно. И очень страшно.

У Юлианы и ее родителей осталось чуть больше 140 суток, чтобы остановить болезнь.