SMS помощь
Город
Югорск
На 12.03.2020 09:34 в рамках sms помощи собрано 640 рублей
"Сейчас, когда ножки не слушаются, Юлианочка берёт их в ручки. Раньше не понимала - почему? Почему они не слушаются, почему двигать ими с каждым днём всё труднее и труднее... А сейчас просто берёт их в ручки и делает так, как ей нужно"... - рассказывает мама девочки, Людмила.<br> <br> Вот уже больше года малышка и вся её семья борется с диагнозом СМА. Поставить точку в заболевании и начать путь к полноценной здоровой жизни может препарат Zolgensma. Одна инъекция поможет Юлиане окрепнуть, восстановиться и победить смертельную болезнь.<br> Давайте вместе поможем Юлиане <b>жить! </b>

Лечение для Юлианы Сырцевой

1 /

3 марта 2020

В рамках оказания помощи собрано средств

97 204 / 64 800 000
рублей

Выполнена

г. Югорск

Финансовая помощь

Ответственная организация:
РБФ "Благо Дарю"

Благодарность

От семьи Сырцевых

Сегодня для Юлианы случилось чудо! Чудо милосердия!
Мы так долго этого ждали!
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! СБОР ЗАКРЫТ

Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!
Дорогу осилит идущий!

Юлиана Сырцева, 1,5 года
Диагноз: спинально-мышечная атрофия 2 типа
Необходимо лечение и приобретение препарата Zolgensma

Юлиана родилась совершено здоровым ребёнком и до восьми месяцев развивалась в соответствии с возрастом. Позже родители стали беспокоиться из-за слабой опоры, объездили много врачей: неврологов и ортопедов. Только в Нижневартовске, в Областной детской клинической больнице, малышке был поставлен диагноз СМА 2 типа. Он стал настоящим ударом. Ведь все, что редкая смертельная генетическая болезнь, встречающаяся у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект детей, больных СМА абсолютно сохранен.

Если сначала Юлиана, как и все дети, подняла голову, потом перевернулась, затем села и поползла, то сейчас идёт обратный процесс: ползать девочка уже почти не может, сидит с поддержкой.

"Сейчас, когда ножки не слушаются, Юлианочка берёт их в ручки. Раньше не понимала - почему? Почему они не слушаются, почему двигать ими с каждым днём всё труднее и труднее... А сейчас просто берёт их в ручки и делает так, как ей нужно. Смышленая наша девочка. Господи, помоги!" - со слезами на глазах рассказывает мама малышки, Людмила.

Поставить точку в заболевании может препарат Zolgensma. Этот препарат генной инженерии был зарегистрирован в Америке в мае 2019 года. Он замещает поломанный ген. Одна инъекция поможет Юлиане окрепнуть, восстановиться и жить полноценно жизнью. Есть только одно условие – ввести лекарство необходимо до двухлетнего возраста, а счет на лечение составляет 2 миллиона 400 тысяч долларов – это около 150 миллионов рублей. У родителей Юлианы таких средств просто нет. Мы просим вас спасти жизнь девочке и совершить пожертвование на «спасительный» укол для «Югорского СМАйлика». Родители Юлианы очень ждут чуда и волшебника. Добрые люди помогли им собрать треть необходимой суммы. Время уходит. Это очень срочно. И очень страшно.

У Юлианы и ее родителей осталось чуть больше 140 суток, чтобы остановить болезнь.


06 марта 2020
Пожертвование на расчетный счет

На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Юлианы Сырцевой в размере 2000, 100, 150 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное.


Список пожертвований

Также нуждаются в помощи

Краниопластика для Матвея Серых Матвей, 1 год
Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия
Необходимо проведение реконструктивной краниопласти...
Дубна
Важная реабилитация для Максима Мазепкин Максим, 4 года
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного и речевого развития
Необх...
Новокузнецк
Четыре протеза для исполнения мечты Айрата Садыков Айрат,18 лет
Диагноз: ампутационная культя левого плеча, ампутационные культи 1-2-3 пальцев п...
Нефтеюганск
Реабилитация для Виктора Шерстнев Виктор, 28 лет
Диагноз: травматическая болезнь спинного мозга (ТБМС), последствия ранения - осложненный оскольчатый перелом т...
Ногинск
Протез руки для Валерия Никоноров Валерий, 50 лет
Диагноз: ампутация левой кисти, травматический перелом, открытый многооскольчатый перелом нижней трети левого п...
Донецк
Показать еще 5
Перейти в полный список