Рубцова Екатерина, 6 лет
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа
Необходим комплекс физкультурно-адаптационных занятий (реабилитация)

Катя Рубцова сама чистит по утрам зубы и водит расческой по волосам. А еще она рисует свою семью и, читая рассказы Носова, переворачивает страницы. Она обнимает по вечерам маленькую сестру Лизу и протягивает ей свои игрушки.

«Ну и что такого?» – спросите вы. И очень увидитесь, узнав, что всего этого могло бы не быть. И Кати могло бы не быть. Но она есть. И ей нужна наша помощь.

Только человек, никогда не включавший телевизор, не знает, что такое СМА. Спинальная мышечная атрофия парализует все мышцы организма, выключая в последнюю очередь дыхательные и глотательные. У Кати СМА первого, самого опасного и безжалостного типа.

«Мы купали дочку в ванной, а дедушка очень удивился: почему она не бултыхает ножками в воде, как положено малышам», - вспоминает Иван Рубцов фрагменты тогда еще семейной идиллии, дополнившие позже анамнез. Не двигала ножками, не переворачивалась на бок, не ползла… А неврологи успокаивали: «Все будет! Просто пассивный ребенок». Пришло время сесть, а малышка даже не ворочалась.

За месяц до первого Катиного дня рождения Иван и Юля узнали диагноз дочки, но все равно решили: будет наперекор всем бедам у Катюши праздник, желтые шарики со смайликами, торт, развивашки и первые книжки в подарок и фотографии на фоне ярко-розовой единички. Она тогда лежала в кроватке и лишь немного шевелила руками, пытаясь захватить грызунок или погремушку.
А ко второму дню рождения Катя уже разучилась тянуть ладошки вверх. Зато за два дня до праздника ей успели ввести лекарство, остановившее прогрессирующую болезнь. С тех пор каждый новый день Катюши начинается с борьбы за движение и свободу. Благодаря титаническому труду родителей и регулярным дорогостоящим реабилитациям, одну из которых однажды помогли оплатить вы, у нее все отлично получается.

За последние годы жизнь самой девочки и ее семьи сильно поменялась. Во-первых, у Кати появилась младшая сестра, для которой она сама придумала имя - Елизавета. Во-вторых, Катюша с прошлого года ходит в обычный детский садик. В-третьих, она уже стоит на ногах, если зафиксировать непослушные колени. Не остается сомнений, что это не предел, это только начало долгого пути. От реабилитации к реабилитации, от первого самостоятельного шага – к первой, пусть и короткой прогулке с родителями.

Вот послушайте! Еще недавно она рисовала только фломастерами, потому что не было сил надавить на карандаш, а теперь пишет шариковой ручкой, может поднести стакан с водой ко рту, ест суп, поднимает руки на уровень плеч, плавает в бассейне на спине, уверенно сидит и шагает по комнате на коленях с поддержкой родителей. И как сейчас, когда Катя вот-вот сделает решающий рывок, остановиться, сдаться, сказать «достаточно»? Никак.

«Недавно Кате исполнилось шесть, и мы устроили для нее настоящий веселый день рождения с аниматорами. Она, как и мечтала, пригласила своих детсадовских друзей», - говорит Иван.
Конечно же, лучшим подарком для ребенка, который не может понять, почему двухлетняя сестренка бегает по квартире, а сама она даже двух шагов сделать не может, был бы шанс исправить эту несправедливость и снова попасть к реабилитологам.

«Вся наша жизнь – реабилитация», - говорит Иван. Впереди новый курс, титанический труд, бескрайняя вера в собственного ребенка и доброту тысяч людей, благодаря которым невозможное становится историей, великим подвигом и победой милосердия над самым тяжелым диагнозом.

Поможем Кате!