Соре с редким синдромом нужна операция по разделению пальцев рук и ног

Вохидова Сора, 2 месяца
Диагноз: синдром Апера — врожденная аномалия развития черепа с отклонениями в развитии кистей рук и пальцев ног.
Необходима пластическая операция на разъединение пальцев рук и ног, коррекцию деформаций в условиях клиники Medical Park

У Соры редкий генетический синдром Аперта, который проявляется многочисленными пороками развития головы, скелета и конечностей. Все пальцы на ногах девочки будто склеены. А на руках оттопырен большой пальчик, остальные – в едином мешочке из кожи.

Можно ли жить с такими пороками? Да. А можно ли жить полноценно и счастливо? Полюбить себя, найти друзей, научиться, в конце концов, держать ложку и не прятать все время кулачок в карман…

Провести операцию по разделению пальцев на руках и ногах ребенка могут в клинике Анталии. Но для семьи Вахидовых это лечение стоит слишком дорого.

Миразим – архитектор, в составе проектной группы строит современный Ташкент, делает его комфортным и современным городом. Муниса в прошлом году закончила факультет менеджмента в университете. Говорит, что после декрета обязательно выйдет работать. В их семье все с образованием, дома никогда никто не сидел. Вот дедушка Хусан строитель, а бабушка Мунира – учитель математики. «У Вахидовых умные дети рождаются», - говорили гости на пышной свадьбе. Сначала появилась шустрая смышленая Осиё, следом – Сора.

Вообще в роддоме Ташкента к младенцам пап не пускают, надо ждать выписку. А Миразиму позволили увидеть обеих дочерей: слишком уж он ждал их появления, вот и выпросил у главврача разрешение войти на минутку, глянуть хоть одним глазком. Старшую Осиё показали и поздравили со славной здоровой девочкой. А этой весной в том же самом роддоме отцу показали младшую Сору, ей было 15 минут от роду.

«Видите, ручки-ножки. Может, хотите отказаться от ребенка?» - спросили аккуратно.

«За всё – слава Богу. Будем лечить», - ответил Миразим, прикоснулся к сросшимся в тюльпановый бутон пальчикам и взял дочь на руки.

Они и теперь целуют эти бутончики и не покупают пинетки, чтобы прятать ладони во время прогулок по улицам города. Осиё первое время спрашивала у мамы с папой, почему Сора от нее отличается. Родители объясняли ей про редкий синдром, про доброго доктора, который «раскроет» сестренке ладони и стопы, и про добрых людей, которые могут помочь Соре попасть на операцию и стать обычной, а не редкой девочкой.

Если ничего не делать, то Соре будет сложно ходить. На склеенные перепонками пальчики нет уверенной опоры, а значит, труднее удержать равновесие. Еще ребенок не сможет взять в руки игрушку, карандаш… Не сможет нормально учиться и жить.

«Врачи нам сказали, что в первую очередь надо прооперировать Соре голову, ведь ее череп тоже неправильно сформировался, и в дальнейшем у дочки могут начаться проблемы со зрением и слухом. Я уже ищу врачей и средства на эту операцию. Но мне также хочется, чтобы Сора росла и не стеснялась себя. Чтобы она ничем не отличалась от Осиё и других ребят», - говорит Миразим.

Он мечтает вести дочек в детский сад и чувствовать их мягкие ладони в своих. Представляет, как бабушка Мунира станет обучать внучек счету, загибая их пальчики по одному. И как через много лет на безымянном пальце Соры появится обручальное кольцо, а на пышной свадьбе гости будут говорить: «У Вахидовых рождаются умные дети. И еще красивые». В общем-то, об этом мечтает каждый любящий отец. И каждый поймет Миразима.

В клинике в Анталии врачи пообещали сделать его Соре красивые пальцы на руках и ногах. Поможем им в этом!