Ура! Сбор закрыт! Инъекция Золгенсма для жизнерадостного Лёни Ямковского
13 октября 2020
В рамках оказания помощи собрано средств
150 363 750 / 150 363 750
рублей
Благодарность
От семьи Ямковских
21 декабря 2020 года Лёня получил укол Золгенсма благодаря вам! Благодаря вам он будет ЖИТЬ!
Мы приложим все усилия, чтобы Лёня вырос и стал хорошим человеком - это самое главное!
Благодарю бесконечно всех добрых людей, откликнувшися на наш призыв о помощи! Желаем вам только хороших новостей, добрых поступков и семейного счастья! Поздравляем с приближающимся Новым годом и чудом Рождества! Наше чудо свершилось сегодня!
Пусть этот день и наша благодарность наполнит каждое сердце, которое билось в надежде и вере за нашего сына.
Низкий вам поклон!
Леонид Ямковский, 1 год 8 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1-2 тип
Необходима инъекция Золгенсма
Когда Лёня родился, мама купила большой фотоальбом, где аккуратно и с огромной любовью стала записывать все достижения сына. Впервые улыбнулся, стал самостоятельно держать голову, перевернулся на живот… Вот только записей – сам сел, пополз, встал, «ура! сделал первый шаг» в альбоме уже нет…
В 6 месяцев Лёня стал вялым, потерял почти все приобретенные навыки. Врачи уверяли, что мальчик много весит и ленится. Назначали массаж, уколы – ничего не помогало. И только тогда предложили сдать генетический тест для исключения самого страшного – диагноза спинальная мышечная атрофия.
«Результат теста нужно было ждать месяц. Этот месяц в интернете мы изучали информацию о СМА, и с каждой прочитанной строчкой становилось все страшнее. – вспоминает Юлия, мама Лёни. - Мы молились, чтобы тест был отрицательным. Но Леня оказался особенным малышом. И сама жизнь оставила нам только два выхода: смириться или бороться за генную терапию, чтобы наш сын остался жив».
Многие из вас уже знают, что СМА – это генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга, мышцы атрофируются, больным трудно принимать пищу, развивается дыхательная недостаточность и скорый переход на искусственную вентиляцию легких. Ребенок не живёт, существует, не дышит, не ест сам, не имеет возможности говорить. Он все понимает, чувствует, хочет жить, играть в игрушки, но не может. Даже громко плакать порой у таких детей не хватает сил.
Наш Лёня очень сильный мальчик. У него пока нет опоры на ножки, он не ползает, не ходит и не садится сам. Пульсоксиметр, тутор на руки и на ноги, мешок амбу, вертикализатор – вечные спутники малыша! Но изменить детство ребенка сможет лекарство «Золгенсма», которое вводится внутривенно только один раз и на всю жизнь. Лечение готовы провести бесплатно в ведущем медицинском центре в России, а вот лекарство (так как препарат еще не получил регистрацию) необходимо купить самостоятельно. Ввести инъекцию ребенку необходимо до 2 лет. Лёне 1 год и 8 месяцев. Каждый день на вес золота.
Мы просим вас откликнуться и подарить мальчику шанс на жизнь! На данный момент собрано чуть больше 51 миллиона рублей. Необходимо еще 99 343 750 рублей. Непосильная сумма для мамы и папы. А вот если мы все объединимся! Если поможет каждый!
Не думайте, что ваша помощь – капля в море. И 50, и 100 рублей помогут Лёне!
Сейчас, когда малыш сидит в коляске, со стороны и незаметно, что с ним что-то не так. Улыбчивый, светлый, смышленый мальчишка, который обожает машинки. Вот только часы тикают. И времени у него остается все меньше. И у нас, чтобы его спасти тоже…
Сбор документов и прохождение консилиума позади! Документы на ввоз Золгенсма для Лёни поданы в Минздрав, очень надеемся на их оперативное рассмотрение и ввоз инъекции в первых числах декабря.
Спасибо всем за помощь!
Спасибо каждому! Мы великая страна, и главное богатство в ней - люди! Люди, которые умеют помогать друг другу!
Семья Лёнечки и команда Фонда «География Добра» от всего сердца благодарят вас за поддержку и чудо милосердия!
Ура, благотворителям! Ура, @1tv! Ура, @alxmel! Ура, команде волонтёров и фондам, что шли этот путь вместе!
И, конечно, низкий поклон Алишеру Бурхановичу Усманову и его Фонду за участие в судьбе Лёни.
На расчетный счет Фонда поступили пожертвования для Лени:
ООО "ГРЭЙС" - 3 000 рублей,
ИП Владовских М.А. - 60 000 рублей,
ООО "МЕРКУРИЙ-2 А - 25 000 рублей,
ИП ЯЛОВИЧ А.Г. - 10 000 рублей,
ЮРИДИЧЕСКАЯ ФИРМА ПАРМА ЛТД - 10 000 рублей,
ИП СЕМУШИНА Э.А.- 10 000 рублей,
ООО СК БАЗИС ООО - 20 000 рублей,
ООО МЕДИТРЕЙД СПБ - 5 000 рублей,
ООО "ЛКС ОРБИТА - 10 000 рублей,
ИП Косарева С.А. - 10 000 рублей.
За отчетом об оказанной помощи можно обратиться в конце ноября к бухгалтеру Фонда "География Добра" - tanyahl@geodobra.ru
На расчётный счет Фонда поступили пожертвования для Лёни от "Сыртрест" - 50000 рублей, ИП Шулев В.Н - 3000 рублей, ИП Петикаян А.А. - 10 000 рублей, ООО "ТК Легион" - 10 000,00 RUB, ООО МЕДИТРЕЙД СПБ - 5 000,
АО "ДАНТ" - 10 000,00 RUB
Ваша помощь учтена ко сбору, спасибо вам огромное!
Спасибо вам за милосердие! На расчётный счет Фонда для Лёни поступили пожертвования:
ОБЩЕСТВО С ОГРАНИЧЕННОЙ ОТВЕТСТВЕННОСТЬЮ "ГРИНФИЛД-АГРО" - 30 000,00 RUB
350, 500, 500, 9 руб., 100, 250, 2 000, 30, 300, 1 000, 5 000, 444, 500, 1 000, 1 000,
ИП ЛЯЩУК Р.Н. - 1 000 рублей, 100, 2000, 2000, 300, 1 000, ИП Мельникова Л.В. - 1000, 200, 300, 500, 1 000, 500, 500, 300, 500, 100, 300, 500, 200, 500, 500, 500, 300, 1 000, 300, 1 000, 5 000, 100, 300, 500, 1 005, 300, 200, 500, 800, 200, 300, 76 руб. 02 коп., 1800, 15 000 - благотворитель Мельников К.В, 500, 500, 500, 5 000 рублей.
Добрый вечер! Низкий вам поклон за помощь Лёне! Попробуйте любым другим способом.
✅ совершите пожертвование на географиядобра.рф
✅ Сбербанк Онлайн - Р/С 40703810129000000118 / ИНН 4401165180 / БИК 043469623. В назначении платежа укажите: Леонид Ямковский.
✅ Отправь SMS на номер 7522 со словом Живи 300, где 300 - любая сумма
Реквизиты родителей мальчика:
PayPal olegamkovskij@gmail.com
PayPal oleggz20@gmail.com
Сбербанк 4274 3200 4265 9717 или онлайн +79086150105
Сбербанк 4173 9800 0464 7182 или онлайн +79608566960
ВТБ 4893 4704 5919 5761 или онлайн +79086150105⠀
Тинькофф 5536 9138 4209 6766 или онлайн +79086150105⠀
Спасибо каждому! Вы нам нужны!
Список пожертвований
| 01.11.2020 | Анонимно | 50 Р | |
| 30.10.2020 | Стручкова Надежда Николаевна | 2 000 Р | |
| 29.10.2020 | Анонимно | Леня, живи! | 10 000 Р |
| 28.10.2020 | Васильев Михаил Михайлович | 1 000 Р | |
| 28.10.2020 | Анонимно | Чудо обязательно произойдет! Надо верить! | 1 000 Р |
| Показать еще 5 |
